"Living with a Brother or Sister with Special Needs" focuses on the intensity of emotions that brothers and sisters experience when they have a sibling with special needs, and the hard questions they ask: What caused my sibling's disability? Could my own child have a disability as well? What will happen to my brother or sister if my parents die? Written for young readers, the book discusses specific disabilities in easy to understand terms. It talks about the good and not-so-good parts of having a brother or sister who has special needs, and offers suggestions for how to make life easier for everyone in the family. The book is a wonderful resource, not just for siblings and their parents but also for teachers and other professionals who work with children with special needs. This revised and updated edition includes new sections on attention deficit hyperactivity disorder, fetal alcohol syndrome, fragile X syndrome, traumatic brain injuries, ultrasound, speech therapy, recent legislation on disabilities, and an extensive bibliography.
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这本书的封面设计,那种带着淡淡忧郁又充满希望的色调,一下子就抓住了我的目光。我不是那种轻易被标题迷惑的人,但“Living With a Brother or Sister With Special Needs”这几个字,直击我内心深处最柔软也最纠结的部分。拿到书的那一刻,我首先翻阅的是目录,那种按部就班的结构让我感到一丝安心,仿佛作者知道,面对这样一个复杂的主题,我们需要的不是天花乱坠的理论,而是清晰的路径图。全书的行文流畅得像是与一位经验丰富、心地善良的长辈在进行一次深入的下午茶谈话。作者并没有试图将特殊需求手足描绘成某种需要被拯救的形象,更没有过度美化“无私奉献”的传统叙事。相反,她用极其细腻的笔触,描绘了手足关系中那种微妙的平衡——爱、责任、嫉妒、骄傲,以及那些只有局内人才能理解的“秘密语言”。尤其让我印象深刻的是其中关于“身份认同”的章节。作为一个非特殊需求的手足,我们常常需要在“我是谁”和“我如何照顾我的兄弟姐妹”之间找到一个安全的落脚点。这本书深刻地探讨了这种身份的重叠与冲突,没有给出标准答案,而是提供了一系列自我反思的工具,引导读者去探索自己独特的生命轨迹。阅读过程中,我好几次停下来,不是因为内容晦涩,而是因为那些精准到令人心惊的描述,让我仿佛看到了自己过去的影子,那些在深夜里独自流下的眼泪,那些对着镜子练习的“完美微笑”,都被这本书温柔地接住了。
评分这本书的叙事节奏掌握得非常巧妙,它不是那种堆砌术语的学术著作,也不是那种矫揉造作的励志散文。它更像是一部由无数个碎片化的真实生活片段拼接而成的马赛克艺术品。我特别欣赏作者在处理“冲突”和“日常琐碎”时的坦诚。例如,书中提到手足之间为了争夺父母的注意力而产生的暗流涌动,那种不被允许表露的愧疚感,被作者用一种近乎残酷的诚实剖析了出来。很多人在谈论这个话题时,总倾向于强调手足间的“无条件的爱”,但这往往忽略了现实的复杂性。这本书没有回避“负担感”,它承认了照顾的压力、社交场合的尴尬,以及对未来不确定性的恐惧。正是这种不回避阴影的勇气,让整本书的“光”显得更加真实和温暖。作者在引用案例时,总能找到那个最能击中人心的细节,比如一个关于“错过舞会”的描述,它不是用宏大的悲剧来渲染,而是用一个丢失的舞鞋和一个未接的电话来暗示了那些被牺牲掉的青春期片段。读完这一部分,我感觉自己被深深地理解了,仿佛有一个人,真正看到了我藏在心底最深处的那份“不该有的想法”。这本书的价值,就在于它为这些“不该有”的情感提供了一个安全的表达空间。
评分这本书最让我感到震撼的,或许是它对“喜悦”的捕捉。在讲述了如此多的挑战和挣扎之后,作者笔锋一转,开始细致描绘那些微小而真实的幸福瞬间。那些关于特殊需求手足无意间展现出的独特幽默感、他们学习新技能时的纯粹喜悦,以及家庭成员间那些无需言语就能达成的默契。这些片段像是夏日里突然降临的阵雨,洗净了之前积累的沉重感,带来了清新的生命力。作者提醒我们,生活是一种复调的交响乐,即使存在不和谐音符,整体的旋律依然可以和谐而美丽。这种对“整体性”的肯定,超越了简单的“接纳”范畴,达到了“珍视”的高度。它引导我重新审视自己的生活,发现那些曾经被我视为“理所当然”或“不够重要”的日常点滴,原来才是维系我们前进的真正燃料。这本书不是一本读完就可以束之高阁的工具书,它更像是一位恒久的同伴,在未来的日子里,每当我感到迷茫或疲惫时,我都会想起书中那些坚韧而又温柔的声音,它们会提醒我,我正在走的路,虽然曲折,却是充满价值和深厚意义的。
评分这本书的语言风格,用一个词来形容,那就是“克制而富有力量”。作者的文字如同经过精心打磨的宝石,每一句话都经过了反复的斟酌,没有一句是多余的废话。它的叙事基调是沉稳的、带着一种历经沧桑后的淡定。我感受不到那种廉价的煽情,取而代之的是一种深沉的、源自实践的智慧。在描述那些艰难的时刻,比如处理来自外部世界的误解和偏见时,作者采用了冷静的分析口吻,教导读者如何构建自己的“心理防火墙”。她强调赋权而非受害者的角色定位,这一点非常重要。例如,在关于“倡导者”身份的章节,作者详细分析了如何在不牺牲自我需求的前提下,成为手足权利的有力捍卫者。她提供的建议非常具体,包括如何准备与学校和医疗系统的对话,以及如何应对来自同龄人的好奇或冒犯性提问。读完这一部分,我感到自己的腰杆都挺直了不少,不再将外部的压力视为无法逾越的大山,而是可以被策略性地应对的挑战。这种由内而外的力量提升,是很多同类书籍所无法比拟的。
评分从结构上看,这本书展现出了一种令人惊叹的跨学科视野。它不仅仅停留在情感层面,还巧妙地融入了心理学、社会学甚至教育学的原理,但所有这些理论知识都被包裹在生动的故事叙述中,绝不让人感到枯燥。我尤其赞赏作者对于“系统”的探讨。她清晰地阐述了家庭系统是如何围绕着特殊需求的孩子进行重塑的,以及这对其他手足的成长轨迹产生的连锁反应。书中有一段关于“代际创伤”的论述,让我醍醐灌顶。它解释了父母一代的焦虑和应对模式是如何不自觉地传递给下一代的,并指导我们如何打破这种无意识的循环。这不是一本只针对当前困境的书,它更像是一份长远的生命规划指南。作者对专业资源和支持网络的梳理也极其详尽且实用,她没有仅仅罗列机构名称,而是深入分析了不同类型支持服务背后的哲学理念和实际操作中的陷阱。我发现自己竟然将其中关于“有效沟通”的几个小技巧应用到了日常工作中,这充分证明了本书知识的普适性和高度的可操作性。阅读体验是多层次的,它既能抚慰心灵,也能武装头脑。
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