具体描述
Scleroderma means hardening of the skin, due to a malfunction of the vascular and immune system resulting in the overproduction of collagen (a protein substance found in the body's connective tissue). In this second edition of The Scleroderma Book, Dr Maureen Mayes - the leading authority in the field - draws on her extensive experience treating scleroderma to provide up-to-date, practical information that will help patients manage their symptoms and improve their quality of life. Scleroderma can be localized (small patches of hardened skin, which tend to clear up over time), but may become systemic with excess collagen building up in various organs such as the oesophagus, kidneys, lungs, gastrointestinal tract, heart skin, and peripheral nervous system. The disorder most commonly occurs in women between the ages of 20 and 40. However, men and children can be affected as well. The disease is not contagious and is not thought to be inherited and currently, there is no known cure. Writing specifically for patients and their families, Dr. Mayes offers sympathetic and reassuring advice on matters that often concern those living with scleroderma, such as the best course of action for those who want children, what to do if the disease affects your sex life, and what you can do to help your doctor treat your illness more effectively. The book concludes with a good humoured, frank discussion about how to cope, day in and day out, with an uncertain future--how to be a "person living with" scleroderma, not a "victim suffering from" it. Touching on virtually every aspect of this disorder, The Scleroderma Book provides a reliable source of information and reassurance for patients of any age, no matter how severe their form of the disease.
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用户评价
我一直对那些能够将复杂科学知识转化为大众易于理解的语言的书籍情有独钟，《The Scleroderma Book》正是这样一本杰作。它以一种引人入胜的方式，带领我走进了硬皮病的世界。从疾病的起源、病理机制，到它对身体不同部位造成的具体影响，每一个章节都如同精心编织的知识网络，层层递进，令人豁然开朗。我尤其被书中关于最新研究进展的讨论所吸引，它让我看到了医学界在应对硬皮病方面的不断努力和突破。作者不仅提供了疾病的“是什么”和“为什么”，更重要的是，它深入探讨了“如何做”。书中提供的关于生活方式干预、药物治疗选择以及心理调适策略，都充满了实践意义。它让我认识到，尽管硬皮病是一个难以治愈的疾病，但通过科学的认知和积极的应对，患者依然可以拥有更好的生活质量。这本书让我对生命有了更深的敬畏，也对那些在医学前沿探索的科学家和医生们充满了敬意。
评分我是一名患有硬皮病多年的患者家属，一直以来，我都在寻找能够帮助我更好地理解和支持我亲人的资源。《The Scleroderma Book》完全超出了我的预期。它不仅仅为患者提供了信息，更重要的是，它为像我这样的家属提供了宝贵的指导。书中关于如何识别患者的潜在需求、如何提供情感支持以及如何与医疗团队有效沟通的部分，对我来说简直是及时雨。我学会了如何用更积极的态度去面对疾病带来的挑战，如何与我的亲人共同面对，而不是感到无助和沮丧。作者用真诚的笔触，描绘了家属在照顾患病亲人过程中所面临的各种情感波动，让我觉得我不是一个人在战斗。我特别欣赏书中关于“共同成长”的理念，它提醒我，在支持他人的同时，也要关注自己的身心健康。这本书让我更加坚信，即使面对疾病，爱与支持的力量依然能够创造奇迹。
评分这本书简直是一场及时的甘露！作为一名刚刚被确诊硬皮病的患者，我感到茫然、恐惧，甚至有些绝望。网络上的信息碎片化且充斥着各种令人不安的细节，让我不知从何下手。当我翻开《The Scleroderma Book》，仿佛找到了一个可靠的向导。它不是那种冷冰冰的医学教科书，而是充满了人性关怀，用清晰易懂的语言解释了疾病的复杂性。从疾病的成因、不同类型到各种治疗方案，它都进行了细致的阐述，让我对这个陌生的疾病有了初步的认识。更重要的是，它并没有回避疾病可能带来的挑战，但同时也强调了积极应对的可能性。作者似乎非常理解患者内心的挣扎，字里行间流露出同理心，让我在阅读过程中感受到被理解和支持。我特别喜欢其中关于生活方式调整的部分，一些看似微小的改变，却能实实在在地提升生活质量，这对我来说意义重大。我迫不及待地想深入阅读接下来的章节，希望能从中找到更多实用的建议和力量，去面对接下来的生活。
评分我是一名长期与硬皮病抗争多年的患者，经历过无数次尝试和失败，也曾对医学的进步感到一丝疲惫。然而，《The Scleroderma Book》却让我眼前一亮，它以一种全新的视角审视了硬皮病，不仅仅是关于症状和治疗，更深入地探讨了患者的心理健康和社交支持。作者在书中详细介绍了如何建立一个强大的支持网络，包括如何与家人沟通、如何寻找病友组织，以及如何应对来自社会的不理解。我尤其欣赏书中关于“赋权”的理念，它鼓励患者主动参与到自己的治疗决策中，而不是被动接受。这种主动性让我觉得自己不再是疾病的受害者，而是能够积极地掌控自己生活的参与者。书中提供的许多实用技巧，例如如何管理疼痛、如何应对疲劳，都经过了大量的实践检验，非常具有参考价值。它让我重新燃起了对生活的希望，也让我相信，即使患有硬皮病，依然可以拥有充实而有意义的人生。
评分作为一个对科学和医学充满好奇的普通读者，我被《The Scleroderma Book》所吸引，因为它承诺以一种易于理解的方式解释一种复杂且令人望而生畏的疾病。这本书做到了！作者巧妙地将复杂的医学概念分解成易于消化的信息，并辅以生动的案例和插图，让我对硬皮病的认识发生了翻天覆地的变化。我从未想过，一种疾病竟然可以如此多地影响身体的各个系统，从皮肤到内脏，再到血管。书中对疾病各个方面的细致描述，让我对病情的复杂性有了更深刻的理解，也让我对那些正在与硬皮病抗争的患者们产生了深深的敬意。尽管我本人没有患病，但阅读这本书的过程，让我对医学研究的进步和医护人员的辛勤付出有了更深的认识。我被书中展现出的科学严谨性和人文关怀深深打动，它不仅仅是一本书，更是一扇了解疾病、理解人性的窗口。
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