Caring for a Child with Autism pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:Jessica Kingsley Pub

作者:Ives, Martine/ Munro, Nell/ National Autistic Society (COR)

出品人:

页数:304

译者:

出版时间:

价格:$ 33.84

装帧:Pap

isbn号码:9781853029967

丛书系列:

图书标签:

• Autism
• Child Development
• Parenting
• Special Needs
• Education
• Behavioral Therapy
• Communication
• Social Skills
• Health & Wellness
• Family Support

抚育星辰：一个非凡生命的指南 图书名称：抚育星辰：一个非凡生命的指南 作者： [此处可虚构一位资深儿童发展专家或特教工作者的名字，例如：艾琳·霍尔姆斯] 出版社： [此处可虚构一家专注于家庭教育与特殊需求领域的出版社，例如：和煦之光教育出版社] 页数： 约 450 页（包含索引与资源列表） 定价： [请自行设定] --- 内容简介：穿越迷雾，点亮成长之路 在广袤的人类经验图景中，每一个生命的降临都自带一份独特的蓝图。对于那些被诊断出患有自闭症谱系障碍（ASD）的儿童而言，他们的世界可能以一种与我们通常理解的方式有所不同。他们可能是沉默的哲学家，沉浸在自己宇宙的奇妙逻辑中；他们可能是感官的炼金术士，对光线、声音和质地有着超越常人的敏感度。然而，这些特质往往让初为人父母者和照护者感到不知所措，仿佛置身于一片既美丽又充满未知挑战的星空中。 《抚育星辰：一个非凡生命的指南》 正是为那些希望成为孩子最可靠的领航员的家庭、教育工作者和专业人士精心撰写的一部深度指南。本书超越了僵硬的诊断术语和冰冷的理论模型，以一种充满人文关怀、实操性强且基于最新研究成果的方式，系统地阐述了如何理解、支持和促进一个自闭症儿童的全面发展。 本书的核心理念是：接纳是赋能的第一步，理解是沟通的桥梁。 我们不将自闭症视为一种“需要被治愈的缺陷”，而是将其视为一种独特的神经发育模式，强调关注孩子的优势、兴趣点和内在动机，以此为基础构建个性化的成长路径。 --- 第一部分：理解独特的星图——从诊断到接纳 本部分旨在帮助读者建立一个全面而富有同理心的视角，去解读孩子“非典型”的行为模式。 1. 解读感官的交响乐： 深入探讨感官处理的差异（感觉统合失调）如何影响日常行为。书中细致区分了感觉寻求（Seeking）和感觉回避（Avoiding）的行为表现，并提供了大量情境化的例子，帮助父母识别孩子行为背后的感官需求，而不是简单地将其归类为“不乖”或“固执”。 2. 沟通的千百种形态： 突破对口语表达的执着。本章详尽介绍了非口语沟通的丰富性，包括手势、图像交换系统（PECS）、辅助沟通设备（AAC）的原理与应用。我们强调，理解“沟通”的本质是表达需求、分享感受，无论载体为何，都是有效连接的基石。 3. 社交互动的不同脚本： 探讨自闭症儿童在社交情境中面临的挑战——从解读非语言暗示（如面部表情和肢体语言）到理解社会规则的隐含性。本书提出了一系列实用的“社交故事”和角色扮演的框架，旨在帮助孩子在安全的环境中学习和预演社交场景，而非强行“矫正”他们的自然倾向。 --- 第二部分：构建稳定可靠的行星轨道——环境与日常支持 自闭症儿童通常在结构化、可预测的环境中感到更安全和放松。本部分专注于如何在家中、学校乃至社区环境中构建一个“可预测的安全网”。 4. 结构化教学的艺术： 详细介绍了视觉化日程表、工作系统（Work Systems）的设置方法。书中配有大量图示，指导家长如何利用这些工具将复杂的任务分解成清晰、易于理解的步骤，从而减少焦虑，提升独立完成任务的能力。 5. 应对行为的挑战： 本章采用功能性行为评估（FBA）的思维框架，指导父母如何系统地探究挑战性行为（如发脾气、自我刺激行为）背后的“功能”（是为了获取注意力？逃避任务？还是为了进行自我调节？）。我们强调，解决行为问题，必须先解决行为背后的需求，而非仅仅压制表面现象。 6. 睡眠、饮食与日常作息的优化： 针对自闭症儿童常见的睡眠障碍和饮食偏好问题，本书提供了循序渐进的睡眠卫生干预策略，以及如何以耐心和创造力引入新食物的实用技巧，确保基础生理需求得到稳定满足。 --- 第三部分：点燃内在的火花——教育、兴趣与未来展望 本书的价值不仅在于“管理挑战”，更在于“培养潜力”。 7. 拥抱特殊兴趣（Special Interests）： 许多自闭症儿童拥有极其深入和集中的兴趣点。本书将其视为通往学习、专注和职业发展的强大驱动力。我们提供策略，指导家长如何将这些兴趣（例如：火车时刻表、恐龙种类、数字序列）巧妙地融入到语言、数学和科学的学习中，将“执着”转化为“专长”。 8. 融合与合作： 探讨如何与学校系统、特教老师、言语治疗师、职业治疗师等专业人士建立高效的伙伴关系。本书提供了家长在 IEP（个别化教育计划）会议上的提问清单和沟通技巧，确保教育资源的分配能够真正契合孩子的独特需求。 9. 通往成年：从早期干预到独立生活： 尽管本书侧重于儿童期，但它也为未来做准备。书中探讨了生活技能（如购物、财务管理、自我倡导）的早期渗透式教学，强调培养孩子对自己独特需求和优势的认识，为他们未来在成人世界中争取应有的权利和地位奠定基础。 --- 结语：爱是永恒的指南针 《抚育星辰》 不是一本提供快速修复方案的“万能手册”。它是一份真诚的邀请，邀请家长和照护者放慢脚步，深入孩子的内心世界，用理解和耐心去解码他们发出的每一个信号。我们相信，每一个孩子，无论其神经系统如何构建，都渴望连接、成长和被爱。通过掌握这些科学的、充满人性的工具，您将能更自信地陪伴您的孩子，在这趟独一无二的生命旅程中，共同发现那些闪耀着独特光芒的时刻。 本书特色： 案例驱动： 包含大量真实的、经过处理和保护隐私的家庭案例分享。 工具箱丰富： 提供了可打印的资源列表、检查清单和干预步骤图。 跨学科视野： 整合了应用行为分析（ABA）、结构化教学（TEACCH）、言语和语言病理学等多个领域的精华。 家长优先： 特设“自我关怀”章节，强调照护者自身的心理健康与支持网络的重要性。 献给所有勇敢地在星空中寻找方向的父母和老师们。

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坦白说，在拿起这本《Caring for a Child with Autism》之前，我对“融合教育”一直抱持着一种既期待又恐惧的心态。我担心学校的资源不够，担心老师的不理解，更担心我的孩子在同伴群体中遭受排挤。这本书的后半部分，专门针对“学校系统互动”的部分，简直是为我打了一剂强心针。它详细剖析了IEP（个别化教育计划）会议中，家长应该如何有效地陈述需求，以及如何解读那些充满专业术语的评估报告。作者非常坦诚地指出了学校系统中的常见盲点，比如对“隐藏技能”的忽视，以及对“刻板行为”的过度关注。它提供了一套“合作而非对抗”的对话脚本，教会我如何与教育者建立起真正的伙伴关系。我尤其欣赏它强调了“社交技能的直接教授”比“期望自然习得”更为有效。这本书让我明白，为孩子争取权益不是一场战争，而是一场精心策划的、基于事实和共同目标的协作。它赋予了我一种专业级的知识储备，让我在面对任何教育决策时，都能保持冷静和有理有据。

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读完这本书，我感觉像是完成了一次关于“沟通”的深度马拉松训练。我一直困惑于为什么我的女儿明明听得懂我的指令，却常常选择“不听”，直到这本书揭示了“指令的结构化”和“视觉支持”的巨大潜力。它不仅仅是简单地说“使用图片卡”，而是详细展示了如何从最基础的“想吃”到更复杂的“等待”序列，一步步建立起一个清晰、非语言的交流系统。书中有一个章节专门讨论了“功能性沟通训练”（FCT），我过去总觉得这很高深，但作者用一系列的真实案例，将复杂的行为分析简化成了可操作的步骤。我记得书中有一个关于“用符号请求暂停”的案例，那简直是为我的孩子量身定做的！我们尝试了这个方法，惊喜地发现，当她能清晰地表达“我需要休息”而不是通过尖叫或推搡来表达时，她内在的压力水平明显下降了。这本书的文字风格非常直接，不绕弯子，它尊重读者的智力，但也体贴读者的疲惫。它提供的图表和清单非常清晰，让我可以毫不费力地将其转化为家里的行动计划，感觉自己终于从那种“瞎猜”孩子的需求的泥潭里走了出来，找到了坚实的地面。

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这本书简直是为我们家量身定做的指南，我简直不敢相信我竟然能找到这么一本详尽、充满人情味的读物。我手里拿着的这本《Caring for a Child with Autism》不是那种干巴巴的理论说教，而是真正深入到日常生活的方方面面。比如，它对“感官超载”的描述，让我立刻回想起了上周儿子在超市里突发的那次崩溃。书里没有用冰冷的医学术语，而是用了一种非常生动的笔触描绘了那种感觉——就像是全世界的声音和光线都同时以十倍的强度涌入脑海，那种无助和恐慌，我感同身受。更棒的是，它紧接着就提供了一套实用的、可以在现场快速实施的“降温策略”。我试了试书里推荐的“深呼吸计数法”结合转移注意力到手中的一个特定纹理物体上，效果立竿见影，那是我之前尝试了无数次都失败的动作。这本书的作者显然是花费了大量时间在实际观察和互动中，才能捕捉到这些微妙而关键的细节。它不是在教你如何“修复”孩子，而是在教你如何更好地“理解”他们独特的体验世界，这种视角上的转变，对我来说，比任何治疗方案都来得重要和安慰。我尤其欣赏它对家庭其他成员影响的探讨，那种细腻地描述了兄弟姐妹可能感到的困惑和被忽视的感觉，让整个家庭都能找到自己的位置和支持点。

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这本书的作者在处理“应对挑战性行为”这一点上，展现出了一种令人敬佩的冷静和深度。我过去常被那些“快速修复”的建议搞得晕头转向，但这本书彻底改变了我的思路，它将行为视为一种“信息传递的尝试”，而不是单纯的“捣乱”。它用大量的篇幅解释了“ABC模式”（前因、行为、后果）分析的精髓，并强调了环境因素在行为发生中的决定性作用。我记得书中提到，很多时候，当我们试图强迫孩子做他们极度抗拒的事情时，我们实际上是在“强化”那个抗拒的行为本身。书中提供了一系列“替代性行为培养”的策略，特别是针对“回避任务”的行为。它教我如何通过逐步脱敏和奖励机制，将原本令人沮丧的任务分解成一系列可控的小步骤。这种渐进式的、以孩子为中心的调整方法，极大地减轻了我内心的挫败感。阅读时，我不断在笔记本上写下“观察、假设、测试”的循环，这本书不仅仅是一本手册，更像是一个陪伴我进行科学育儿实践的导师，让我从情绪的泥潭中抽离出来，用更加客观和富有同情心的眼光去看待每一个小小的挑战。

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最让我感到意外和温暖的是这本书对“自我关怀”和“长期应对策略”的探讨。作为一位全职照顾者，我常常陷入一种“救火模式”，完全忘记了自己也是一个需要喘息的个体。这本书没有把父母的角色神化，它非常现实地指出，照顾者的倦怠是真实存在的，并且会直接影响到孩子的福祉。它提供了一系列非常接地气的“微休息”技巧，比如在等待微波炉加热的90秒内，做三次完全放松的腹式呼吸，或者设定一个固定的“非育儿时间段”，哪怕只有半小时。更深层次的，它鼓励我们重新定义“成功”。书中写道：“成功的照料，是确保你和你的孩子都能在今天感到被爱和安全，而不是完成一个完美的日程表。”这句话像一束光照进了我长期以来紧绷的神经。它还鼓励我们建立和维护一个支持网络，强调了寻求专业咨询和加入家长互助小组的重要性，不是因为我们“不够好”，而是因为我们正在做一项艰巨而重要的工作，需要集体的力量来支撑。这本书的结尾，与其说是一个结束，不如说是一个温柔的邀请，邀请我们继续以更健康、更可持续的方式走下去。

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