具体描述
The breathtaking story of a young boy with a never-before-seen disease, and the doctors who take a bold step into the future of medicine to save him—based on the authors’ Pulitzer Prize–winning reporting.
In this landmark medical narrative, in the tradition of The Immortal Life of Henrietta Lacks and The Spirit Catches You and You Fall Down, Pulitzer Prize–winning journalists Mark Johnson and Kathleen Gallagher chronicle the story of Nic Volker, the Wisconsin boy at the center of a daring breakthrough in medicine—a complete gene sequencing to discover the cure for an otherwise undiagnosable illness. At just two years old, Nic experienced a searing pain that signaled the awakening of a new and deadly disease, one that would hurl Nic and his family up against the limits of modern medicine.
For years, through false starts and failed cures, Nic holds on to life, buoyed up by his mother’s fierce drive to get him the care he needs. But when even the world’s experts are stumped by Nic’s illness, his doctors come up with a radical, long-shot plan: a step into the unknown.
The next major scientific frontier, following the completion of the Human Genome Project, was to figure out how to use our new knowledge to save lives—to bring genomic or personalized medicine into reality. It’s a quest that is undertaken by researchers around the world. But it is only when geneticist Howard Jacob hears about young Nic that the finish line finally comes into sight: It’s no longer a race to make history. It’s a race to save this boy’s life.
One in a Billion is an unforgettable tale of the lives that converged to launch a medical revolution. As pioneering geneticist Mary-Claire King pronounced upon learning Nic’s story: “It was as if one had heard about Case Zero of AIDS and the cure, all at once.”
作者简介
Mark Johnson is a health and science reporter at the Milwaukee Journal Sentinel, where he has worked since 2000. He was a member of the Journal Sentinel team that won the Pulitzer Prize for explanatory reporting on the Nic Volker story in 2011. He is also a three-time finalist for the Pulitzer Prize and has won numerous other awards for his reporting. He lives with his wife and son in Fox Point, WI.
Kathleen Gallagher is a business reporter at the Milwaukee Journal Sentinel, where she has worked since 1993. She was a member of the Journal Sentinel team that won the Pulitzer Prize for explanatory reporting on the Nic Volker story in 2011. She was also part of a team that won the 2006 Inland Press Association award for explanatory reporting. She lives with her husband and two children in Wauwatosa, WI.
目录信息
读后感
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用户评价
我被这本书所构建的宏大叙事深深吸引，它不仅仅是一个故事，更像是一次对宇宙奥秘的探索。作者的想象力是如此的惊人，他描绘了一个我从未设想过的世界，充满了奇幻的生物、神秘的文明以及令人着迷的科技。我被其中那些跌宕起伏的故事情节所震撼，每一次的转折都出乎意料，让我欲罢不能。我尤其欣赏作者对角色塑造的功力，每一个角色都拥有独特的个性、鲜明的动机以及复杂的情感，他们之间的互动充满了张力，让人对接下来的发展充满了期待。我曾何度被其中某个角色的坚持所感动，即使面对重重困难，他也从未放弃自己的信念，这种精神力量是如此的鼓舞人心。这本书让我思考了许多关于“信仰”与“怀疑”的辩证关系，它告诉我，在探索未知的过程中，我们既需要坚定的信念，也需要开放的心态。阅读的过程是一种挑战，但也是一种莫大的乐趣，我喜欢这种需要不断思考和解读的阅读方式。
评分这本书对我而言，是一次非同寻常的阅读体验，它将我带入了一个充满想象力的世界，让我得以窥见那些超越现实的奇迹。作者的文字极具画面感，我能够清晰地感受到每一个场景的氛围，仿佛身临其境，体验着角色的喜怒哀乐。故事的结构巧妙，环环相扣，每一次的推进都让我对真相更加好奇。我特别赞赏作者在细节上的打磨，从古老的传说到未来的科技，每一个元素都显得如此真实可信，构建了一个完整而令人信服的世界体系。我曾一度被其中某个角色的悲伤所感染，那种深沉的孤独和无助，让我忍不住为之动容。这本书让我对“孤独”有了新的理解，它不仅仅是一种情感状态，更是一种对个体存在意义的追寻。阅读的过程充满了惊喜，我常常被突如其来的情节发展弄得措手不及，但也正是这种不可预测性，让我更加投入，更加渴望知道接下来会发生什么。
评分这本书无疑是一次令人心潮澎湃的体验，它如同一颗璀璨的明珠，在我的阅读书单中闪耀着独特的光芒。作者的叙事技巧炉火纯青，他能够将看似杂乱的线索巧妙地编织在一起，形成一个完整而令人信服的故事。我被其中那些出人意料的情节转折所深深吸引，每一次以为自己猜到了结局，都会被作者的巧思所颠覆。这种阅读的乐趣，就像是在解开一个巨大的谜团，每一页都充满了新的发现和惊喜。书中对情感的描绘也极其细腻，我能感受到角色们内心的喜怒哀乐，他们的爱恨情仇，他们的失落与希望，都触动了我内心最柔软的部分。我尤其欣赏作者对人性弱点的刻画，他并没有回避角色的不完美，反而通过这些缺点，使得他们更加真实，更加 relatable。我曾何度被其中某个角色的牺牲所感动，那种无私的奉献精神，让我深刻体会到了爱的伟大。这本书让我思考了许多关于“牺牲”与“获得”的辩证关系，它告诉我，有时候，最珍贵的往往需要付出巨大的代价。阅读的过程是一种享受，我能够沉浸在作者构建的世界里，忘记时间的流逝，忘记现实的烦恼。我期待着能够再次重温这本书，因为我相信，每一次阅读，都会有新的感悟和体会。
评分这本书给我带来的阅读体验是前所未有的。它就像一扇通往神秘宇宙的大门，让我得以一窥那些超越日常想象的奇妙景象。作者的文字具有一种魔力，能够将读者带入一个全新的维度，在那里，规则被重新定义，可能性被无限放大。我被故事的宏大格局所震撼，它所描绘的世界观是如此的完整和复杂，让我不禁感叹作者的想象力之丰富。我尤其喜欢书中对未知事物的探索，那种对宇宙奥秘的好奇心和求知欲，贯穿了整个故事，也深深地感染了我。我曾何度被那些震撼心灵的画面所打动，仿佛亲眼目睹了宇宙的诞生与毁灭，生命的起源与变迁。这本书让我思考了许多关于“存在”与“意义”的哲学问题，它鼓励我跳出固有的思维模式，去探索更深层次的真理。我被其中某个角色的信念所打动，他即使面对漫长的孤独和无尽的黑暗，也从未放弃希望，这种坚韧不拔的精神，是我学习的榜样。阅读的过程充满了挑战，但也是一种莫大的乐趣，我喜欢这种需要不断思考和解读的阅读方式。这本书为我带来了深刻的启迪，让我对生命和宇宙有了更深刻的理解。
评分我必须说，这本书带来的震撼是难以言喻的。它不仅仅是一部小说，更像是一次心灵的探险，将我带入了作者精心编织的、充满魅力的迷宫。我被故事的原创性深深吸引，它跳出了传统叙事的窠臼，以一种我从未想象过的方式讲述了一个宏大的故事。作者的文字充满了诗意，每一次遣词造句都恰到好处，如同艺术家手中的画笔，在我的脑海中勾勒出一幅幅壮丽的图景。我特别欣赏它在细节上的考究，从微不足道的装饰品到角色穿着的服饰，再到他们使用的工具，每一个细节都经过了精心的打磨，使得整个世界充满了真实感和可信度。我尤其惊叹于作者对于复杂概念的解读，他能够将一些看似晦涩难懂的理论，通过引人入胜的情节和鲜活的人物，变得易于理解，甚至让我对这些概念产生了浓厚的兴趣。我记得有那么一个章节，它所描绘的那个场景，我仿佛身临其境，能感受到那种孤寂与希望交织的情绪，以及在绝望中孕育的生机。这本书让我重新审视了“可能性”这个词的含义，它告诉我，即使是在最黑暗的时刻，也总有一线希望存在，只要我们敢于去寻找，去坚持。我被其中角色的勇气所打动，他们面对未知的恐惧，依然选择前进，这种精神力量是如此的鼓舞人心。阅读的过程充满了惊喜，我常常被突如其来的情节发展弄得措手不及，但也正是这种不可预测性，让我更加投入，更加渴望知道接下来会发生什么。
评分我不得不承认，这本书是我近期读过最令人兴奋的作品之一。它以其独特的叙事方式和引人入胜的情节，牢牢抓住了我的注意力。作者的文字充满了力量，他能够将最复杂的概念用最简洁明了的方式呈现出来，让我仿佛置身于一个充满智慧的殿堂。我被其中那些出人意料的情节转折所深深吸引，每一次以为自己猜到了结局，都会被作者的巧思所颠覆。我特别赞赏作者在情感描绘上的细腻，他能够精准地捕捉到角色内心的细微波动，使得每一个人物都显得如此真实而富有生命力。我曾何度被其中某个角色的执着所打动，即使面对无数的困难和挫折，他也从未放弃自己的目标，这种坚韧不拔的精神，让我深受启发。这本书让我对“目标”有了新的理解，它不仅仅是一种遥远的愿景，更是一种需要用行动去实现的信念。
评分这本小说简直是一场心灵的盛宴，它以其独特的魅力，深深地吸引了我，让我流连忘返。作者的文字功底深厚，他能够用最精准的语言，描绘出最生动形象的画面，让我仿佛置身于故事之中。我被其中跌宕起伏的情节所吸引，每一次的转折都出乎意料，让我欲罢不能。我尤其欣赏作者对人物心理的刻画，他能够深入到角色的内心世界，捕捉到他们最细微的情绪变化，使得每一个角色都鲜活而立体。我曾何度被其中某个角色的牺牲所感动，那种为了他人而付出一切的勇气，让我深刻体会到了爱的力量。这本书让我思考了许多关于“选择”与“命运”的辩证关系，它告诉我，即使在看似无法改变的命运面前，我们依然拥有选择的权利。阅读的过程是一种享受，我能够沉浸在作者构建的世界里，忘记时间的流逝，忘记现实的烦恼。我期待着能够再次重温这本书，因为我相信，每一次阅读，都会有新的感悟和体会。
评分我必须坦诚，这本书的深度和广度都超出了我的预期。它不仅仅是一个引人入胜的故事，更像是一面镜子，映照出人性的复杂和宇宙的深邃。作者的叙事风格独特，他能够将宏大的宇宙背景与个体的情感命运巧妙地融合在一起，形成一种独特的史诗感。我被其中那些哲学性的思考所吸引，它不仅仅是在讲述一个故事，更是在引导读者去思考生命的意义，宇宙的规律，以及人类在其中的位置。我尤其喜欢作者对“未知”的描绘，它既带来了恐惧，也带来了希望，驱动着角色不断向前探索。我曾何度被其中某个角色的觉醒所震撼，那种从迷茫到清晰的转变，让我深刻体会到了成长的力量。这本书让我对“启示”有了更深刻的理解，它不仅仅是一种知识的获取，更是一种对自我认知的突破。
评分这本书简直是一次奇遇，我完全沉浸其中，仿佛在另一个世界里遨游。作者的想象力是如此的磅礴，构建了一个如此细腻且令人信服的宇宙。每一个场景的描绘都栩栩如生，我能清晰地感受到空气中的气息，听到远处传来的声响，甚至能体会到角色们内心的挣扎和喜悦。故事的推进方式也让我感到惊喜，它并非一味地线性发展，而是巧妙地穿插了各种伏笔和转折，让我在阅读过程中时刻保持着高度的紧张感和好奇心。我不得不赞叹作者对于人物塑造的功力，每一个角色都拥有独特的灵魂和鲜明的个性，他们之间的互动充满了火花，无论是爱恨情仇，还是生死考验，都刻画得入木三分。我尤其喜欢其中某个角色的成长轨迹，从一个青涩甚至有些胆怯的个体，逐渐蜕变成一个勇敢、智慧且充满担当的英雄，这个过程的描绘是如此的细腻和真实，让我 profonde impressionné。这本书不仅提供了视觉上的享受，更在思想上引发了我深刻的思考。它探讨了许多关于人性、命运、选择以及宇宙本质的宏大命题，让我不禁联想到现实生活中的种种困惑和对未来的憧憬。每当读到一些感人至深的段落，我都会忍不住停下来，细细品味，仿佛自己的内心也得到了洗涤和升华。这本书的节奏把握得非常恰当，时而激昂澎湃，扣人心弦，时而又舒缓细腻，引人深思。我真的非常享受这段阅读旅程，它为我打开了一扇通往全新可能性的窗户，让我看到了一个更加广阔、更加神秘的世界。
评分这本书给我带来的震撼是难以言喻的，它如同一场史诗般的旅程，将我带入了一个我从未想象过的世界。作者的想象力是如此的磅礴，他构建了一个如此细腻且令人信服的宇宙，充满了奇幻的生物、神秘的文明以及令人着迷的科技。我被其中跌宕起伏的情节所吸引，每一次的转折都出乎意料，让我欲罢不能。我尤其欣赏作者对角色塑造的功力，每一个角色都拥有独特的个性、鲜明的动机以及复杂的情感，他们之间的互动充满了张力，让人对接下来的发展充满了期待。我曾何度被其中某个角色的牺牲所感动，那种为了他人而付出一切的勇气，让我深刻体会到了爱的力量。这本书让我思考了许多关于“爱”与“失去”的辩证关系，它告诉我，有时候，最珍贵的往往需要付出巨大的代价。
评分洋洋洒洒扯了一个病例，牵出人类基因组学发展至今的历史，主要的推动人，技术的更新，从一个概念到人类基因组谱的获得，再进阶用来指导个性化诊断的案例。描写病人家属的心理细节详实，但是技术干货不多。个性化诊断后的治疗依然是骨髓移植，略缺乏创意，但能把病人救活才是正理啊！
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