The Official Parent's Sourcebook on Aicardi Syndrome pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

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出版者:Lightning Source Inc

作者:Icon Health Publications

出品人:

页数:148

译者:

出版时间:2003-11

价格:$ 32.71

装帧:Pap

isbn号码:9780597836497

丛书系列:

图书标签:

Aicardi Syndrome
Rare Disease
Genetic Disorder
Neurology
Pediatrics
Developmental Disabilities
Parent's Guide
Medical Information
Health
Children

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具体描述

This book has been created for parents who have decided to make education and research an integral part of the treatment process. Although it also gives information useful to doctors, caregivers and other health professionals, it tells parents where and how to look for information covering virtually all topics related to aicardi syndrome (also Agenesis of Corpus Callosum-Chorioretinitis Abnormality; Agenesis of Corpus Callosum-Infantile Spasms-Ocular Anomalies; Callosal Agenesis and Ocular Abnormalities; Chorioretinal Anomalies with ACC; Corpus Callosum, Agenesis of and Chorioretinal Abnormality), from the essentials to the most advanced areas of research. The title of this book includes the word official. This reflects the fact that the sourcebook draws from public, academic, government, and peer-reviewed research. Selected readings from various agencies are reproduced to give you some of the latest official information available to date on aicardi syndrome. Given parents' increasing sophistication in using the Internet, abundant references to reliable Internet-based resources are provided throughout this sourcebook. Where possible, guidance is provided on how to obtain free-of-charge, primary research results as well as more detailed information via the Internet. E-book and electronic versions of this sourcebook are fully interactive with each of the Internet sites mentioned (clicking on a hyperlink automatically opens your browser to the site indicated). Hard-copy users of this sourcebook can type cited Web addresses directly into their browsers to obtain access to the corresponding sites. In addition to extensive references accessible via the Internet, chapters include glossaries oftechnical or uncommon terms.

《家有爱尔泰：理解、支持与希望——一份守护特殊孩童的温暖指南》在这趟为人父母的旅程中，我们总希望为孩子铺就一条光明坦途，给予他们最健康的成长与最圆满的未来。然而，生命有时会以一种出乎意料的方式，带来独特的挑战。当孩子被诊断出患有罕见的遗传性疾病时，这个挑战可能变得尤为艰巨，也尤为需要我们集聚智慧、勇气与无尽的爱。《家有爱尔泰：理解、支持与希望》并非一本医学专著，而是一份饱含深情、旨在为患有爱尔泰综合征（Aicardi Syndrome）的儿童及其家庭提供全方位支持与指导的生命伴侣。这本书的诞生，源于我们对每一个生命独特价值的珍视，对每一个家庭在逆境中不屈不挠精神的敬意，以及对科学知识与人文关怀相结合的坚定信念。理解，是关爱的前提爱尔泰综合征，这个相对陌生却又影响深远的词汇，常常让初为人父母的家庭感到迷茫与不安。这本书将以清晰、易懂的语言，深入浅出地介绍爱尔泰综合征的基本情况。我们不会停留于冰冷的医学术语，而是会聚焦于它的核心特征：脊柱裂、胼胝体发育不全以及癫痫发作。我们将详细阐述这些症状可能在不同阶段、不同个体身上表现出的多样性，帮助家长们建立起对疾病的科学认知，从而更好地理解孩子的特殊需求。本书将带领读者走进爱尔泰综合征的世界，了解其可能涉及的神经发育、视力、听力、运动能力、认知发展以及消化系统等方面的问题。我们深知，准确的诊断和对疾病的深入理解，是制定有效干预方案、提供精准支持的基石。因此，我们将邀请在儿科、神经内科、眼科、听力学、康复医学等领域拥有丰富经验的专家，分享他们的专业见解，帮助家长们全面、客观地认识爱尔泰综合征，减少不必要的恐慌，树立积极的心态。支持，是前行的力量当理解成为现实，支持便成为前行的不竭动力。这本书不仅仅是关于“是什么”，更是关于“如何做”。我们深切理解，面对患有爱尔泰综合征的孩子，家长们面临着巨大的身心压力和实际困难。因此，本书将提供一系列切实可行的支持策略，涵盖生活的方方面面。医学照护与治疗：我们将详细介绍爱尔泰综合征常见的医学干预措施，包括癫痫的管理、药物的选择与调整、手术治疗的可能性以及定期医学检查的重要性。这本书将指导家长如何与医疗团队有效沟通，如何识别和应对紧急情况，以及如何为孩子争取最佳的治疗效果。我们也将介绍一些辅助性疗法，如物理治疗、职业治疗和言语治疗，帮助孩子最大程度地提升运动、生活自理和沟通能力。康复与发展：每一个孩子都拥有无限的潜能，即使是身患疾病的孩子也不例外。本书将重点介绍如何通过科学的康复训练，激发孩子的内在潜力。我们将分享各种针对性的康复方法，包括但不限于：运动康复：如何通过游戏和运动，促进孩子的粗大动作和精细动作发展；如何利用辅助器具，提高孩子的活动能力。认知训练：如何通过互动式教学和感官刺激，促进孩子的学习和认知能力发展；如何为孩子提供适合其发展水平的学习材料和环境。沟通支持：如何理解和回应孩子非语言的沟通信号；如何使用辅助沟通工具（如图片交换沟通系统PECS、沟通板等），帮助孩子表达需求和情感；如何鼓励孩子参与社交互动。感官适应：针对爱尔泰综合征儿童可能存在的感官敏感性问题，本书将提供实用的感官调节策略，帮助孩子更好地适应环境。日常生活照护：除了医学和康复，本书还将关注孩子日常生活的方方面面。我们将提供关于喂养、睡眠、个人卫生、衣着以及如何营造安全舒适的居家环境等方面的实用建议。对于可能出现的喂养困难、睡眠障碍等问题，我们将提供详细的应对方案。情感支持与心理调适：成为爱尔泰综合征儿童的父母，是一段充满挑战的旅程，也可能伴随着焦虑、沮丧、内疚等复杂的情绪。本书将专门开辟篇章，关注家长的心理健康。我们将分享家庭心理调适的技巧，鼓励家长寻求情感支持，建立互助网络，并提供资源链接，帮助家长获得专业的心理咨询。我们相信，只有当家长自身得到良好的支持，才能更好地照顾孩子。教育与融合：对于学龄期的爱尔泰综合征儿童，如何选择合适的教育机构、如何与学校教师沟通、如何为孩子争取平等的学习机会，是家长们普遍关心的问题。本书将提供关于特殊教育、融合教育的理念介绍，以及家长在教育过程中可以扮演的角色，帮助孩子在教育领域获得最大的发展。希望，是前行的灯塔在提及爱尔泰综合征时，我们不能回避其复杂性及其可能带来的长期影响。然而，希望之光从未熄灭。本书的最后一章，也是最重要的一章，将聚焦于“希望”。我们相信，每一个生命都值得被珍视，每一个孩子都拥有实现自身价值的可能。本书将分享许多爱尔泰综合征儿童成长的真实故事，这些故事或许充满了挑战，但更多的是关于坚韧、关于进步、关于爱与被爱的温暖瞬间。这些真实的案例，将为家长们带来希望和力量，让他们看到，即使面对疾病，生活依然可以充满阳光和可能。我们将探讨如何为孩子设定切合实际但又充满挑战的目标，如何庆祝每一个微小的进步，以及如何与孩子一起，享受生命中的每一个美好瞬间。本书还将介绍一些支持爱尔泰综合征研究的组织和基金会，鼓励家长参与到科研和倡导活动中，为改善未来患者的生活贡献力量。这是一份给家庭的礼物，一份给生命的承诺《家有爱尔泰：理解、支持与希望》不仅仅是一本书，它更是一份对每一个特殊家庭的承诺。它是一本随时可以翻阅的指南，一个可以倾诉心事的伙伴，一个可以汲取力量的源泉。我们希望通过这本书，能够连接起一群志同道合的父母，让他们不再孤单。我们希望能够为每一个患有爱尔泰综合征的孩子，点亮一盏希望的灯，让他们在爱与支持中，绽放出属于自己的独特光彩。这本书的每一个字，都凝聚着我们对生命的敬畏，对家庭的关怀，以及对未来的期盼。我们诚挚地邀请每一位正在经历或即将经历这段旅程的家庭，翻开这本书，与我们一同探索、一同前行，一同书写生命中最动人的篇章。因为，爱，永远是孩子最强大的力量；理解，是支持的基石；而希望，将引领我们走向更美好的明天。