有一天我会真心爱她,而不是只把她当作一个唐氏儿来看待吗?
一名父亲接纳唐氏综合征女儿的心路历程
一个重新找回幸福感和勇气的故事
对“与众不同”这个困境蕞温柔的回应:
“虽然等的不是你,但我还是很高兴你能来。”
◎ 编辑推荐
☆ “虽然等的不是你,但我还是很高兴你能来。”
养育一个唐氏儿宝宝是什么样的一种体验?
法比安第一眼见到期待了9个月的女儿时,就从容貌上察觉到了她的异常。疑惑在心中生根。煎熬多时,他和妻子才等来医生的确诊:女儿患有唐氏综合征并伴有先天性心脏病。法比安的世界瞬间崩塌……
若干年后,回首来路,作者用画笔无比坦诚地记录了和女儿相伴的开初几年时光,充满疼痛、挫折感、温情和身为人父的深沉的柔情。
☆ 一部勇敢而坦诚的自我叩问
一位唐氏儿父亲的心路历程
一场找回爱和勇气的旅行
面对新生的女儿,法比安第一时间的想法是:
——我对她连一丁点儿的好感都没有。
——如果我们“忘了”给她做心脏手术呢?
——我蕞近腰有点儿疼,就不抱她了。
事实不能改变,但是我们可以决定怎么面对它。寻医问药、心脏手术、物理治疗、运动训练……养育唐氏宝宝的每一步都比别人艰难,但是只要法比安找到了对女儿的爱,他就能幸福勇敢地走下去。
——命运对我们很公平,我们很庆幸她选择了我们。
☆ 关注唐氏综合征
唐氏综合征,一种染色体异常导致的先天性疾病,著名的“唐筛”令准妈妈们谈之色变。虽然存在出生前筛查,但是像所有的筛查,检测结果并不是百分百准确的,即便产检一切正常,唐氏儿仍然有可能来到人间。一个唐氏儿的降生,往往意味着这个家庭在育儿工作上要付出多于常人百倍的努力和心血。
这部漫画正是一位父亲的手记,关注唐氏儿家庭困境,坦诚而充满爱意,以不失幽默的轻松笔触,画出这段沉重的生活经历,通过分享自己的亲身经历和心路历程,不仅仅给予唐氏儿家庭无限的鼓舞和希望,也给普通读者带来无尽的感动。
☆ 对“与众不同”这个永恒的难题给予蕞温柔的回应
故事并不局限于唐氏综合征这种疾病,它所表达的情感、它传递的温暖和希望,能够抚慰所有因为“与众不同”而遭受痛苦的人。换句话说,它能给所有人以力量。
☆ 用色极赋特点,用不同色调表达不同情感
每个章节变换一种色调,作者用大胆的色彩处理方式加持情感的表达,增加了读者感受故事的维度,让读者轻松快速地投入法比安的讲述。
◎ 内容简介
这本手记形式的漫画讲述了作者接纳患有唐氏综合征的女儿并重新找回幸福感的真实故事。法比安的妻子在产检一切正常的情况下生出了唐氏宝宝,这让法比安无法接受,他在绝望的海洋中苦苦挣扎,拒绝和自己的宝宝建立情感联系。在朋友和专业人士的帮助下,在陪伴女儿成长的过程中,他逐渐找回了信心,也找到了对女儿的爱,终于能和家人一起坦然面对未来。
本书极具温情,感人至深,能够给遇到挫折的人力量,同时具有科普价值。
◎ 名人推荐
◆ 这个真实的故事不煽情、不浮夸,真挚坦诚又温情脉脉,法比安用充满幽默感的图画和有温度的文字让我们感动、释然。他和女儿的幸福生活还在继续,真是太好了。
——BD Gest网站书评
◆ 这本书讲述父亲如何接受她身有残疾的女儿,如何找回幸福感和勇气,但是并不局限于此,它表达的情感是具有普适性的,它是我读到过的,对“与众不同”这个困境蕞温柔的回应。换句话说,它能给所有读者带来力量。
——法国亚马逊书评
法比安•图尔梅(Fabien Toulmé),1980年生于法国奥尔良市,从小喜爱漫画。从土木工程和城市规划专业毕业后,他前往贝宁、巴西、圭亚那和法国海外省瓜德罗普生活并工作了8年,在厌倦了热带国家的椰子树和碧海蓝天后,于2009年举家迁回法国的普罗旺斯地区艾克斯定居。安定下来后,他重拾梦想,开始在杂志上发表插画和漫画作品。本书是他第一部个人编绘的长篇漫画,于2014年出版,当时在法国读者中引起了很大反响,让他从此跻身知名漫画家行列。之后,图尔梅又陆续出版了多部脍炙人口的优秀漫画作品。
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这部作品的文字密度极高,它不像许多畅销书那样追求流畅易读的“快餐式”体验,反而更像是一块未经打磨的矿石,闪烁着原生而野性的光芒。作者似乎对“完美”的句子有着一种近乎偏执的追求,每一个词语的选择都经过了精心的掂量,使得整本书读起来有一种沉甸甸的质感。这种风格带来的直接后果是,阅读速度会被大幅度减慢,因为你不得不停下来,去咀嚼那些组合方式奇特的比喻和那些充满张力的动词。书中对于“愧疚”和“救赎”主题的探讨,没有落入传统叙事的俗套,反而走了一条更加曲折、更加贴近人性幽暗深处的道路。它不给你廉价的安慰,而是逼迫你直视那些难以启齿的过失。我特别喜欢作者对光线和阴影的运用,那些对光影变幻的捕捉,不仅仅是视觉描述,更是情绪高低起伏的精准刻画。读完后,我发现自己对周遭事物的感知都变得更加敏锐了,仿佛作者通过这本书,为我的感官安装了一个新的滤镜,让我看到了世界本来的面貌——既美丽,又残酷。这是一次真正意义上的精神探险。
评分这本书的结构犹如一座精密的巴洛克式建筑,处处充满着繁复的回廊和意想不到的转角,初看起来或许有些令人眩晕,但当你找到一个核心的观察点后,整个宏伟的蓝图便会徐徐展开。我个人非常偏爱作者在其中穿插引用的那些看似不相关的古典文学片段,它们如同散落在现代故事肌理中的琥珀,固定住了某种永恒的情感母题。这些引用处理得非常自然,既没有沦为炫耀学识的工具,反而成为了角色内心世界的投射。阅读此书,需要极大的耐心,它拒绝被快速消费,更像是一种需要时间浸泡的工艺品。书中对于“时间”这个概念的探讨尤为深刻,它不是线性的流逝,而是层层叠叠、互相影响的存在。我仿佛能感受到每一页纸张背后都承载着不同时空的重量。尤其让我印象深刻的是书中对“日常琐碎”的赞美与解构,作者总能从一碗隔夜的汤、一把生锈的钥匙中,提炼出足以支撑起整个故事哲学观的重量。这是一部需要配着一杯浓茶,在寂静的深夜里,才能真正品味出其韵味的佳作。
评分这本书的文字像是午后阳光下,透过老旧百叶窗洒在地板上的光斑,带着一种温暖却又有些模糊不清的质感。阅读的过程,像是在一个充满回忆的阁楼里翻找旧物,每一次触碰都可能引发一段尘封的往事。作者的叙事节奏拿捏得非常巧妙,时而如同溪流般舒缓流淌,细腻地勾勒出人物内心的波澜;时而又像暴雨初歇的清新空气,突然间带来一股清冽的冲击力,让人不得不停下来细细品味其中的深意。我尤其欣赏那些看似不经意的环境描写,它们并非单纯的背景板,而是与人物心境紧密交织的隐喻。比如那段关于“被遗忘的角落里那盆快要枯萎的兰花”,读来只觉得心中一紧,仿佛自己的某个脆弱的角落也被轻轻触动了。整本书没有大开大合的戏剧冲突,所有的情感都内敛而深沉,像陈年的老酒,需要时间去酝酿,去体会那份复杂的甘醇与微涩。读完之后,内心久久不能平静,留下的不是故事的梗概,而是一种挥之不去的、关于“存在”与“失去”的哲学思考。这是一种非常高级的叙事技巧,让读者从故事的表象中,挖掘出属于自己的生命体验。
评分说实话,我一开始被这本书的封面和极简的标题吸引,但真正翻开阅读后,发现它的内核远比外表复杂得多,简直像是一个包裹在羊皮纸里的密码本。这本书的叙事视角频繁而流畅地在不同角色的意识流之间切换,这种处理方式极大地增加了阅读的挑战性,也带来了极高的回报。你不得不时刻提醒自己,现在“站”在谁的鞋子里看世界。尤其是在描述那些内心挣扎的段落时,作者对心理层面的刻画入木三分,那种细腻到近乎残酷的自我审视,让人在阅读时产生强烈的“代入式羞耻感”——仿佛作者直接闯入了你最私密的角落,将你那些不愿为人知的想法赤裸裸地摊开。书中对“沉默”的运用达到了一个惊人的高度,很多重要的转折和情感的爆发点,都不是通过激烈的言语完成的,而是通过长时间的停顿、未说出口的话语,甚至是物理空间上的疏离来实现的。这种“留白”的艺术处理,让这本书有了极强的二次解读空间,每次重读,都会因为自己心境的变化,而发现新的解读维度。它不是提供答案,而是提出更深刻的问题。
评分如果说文学是一场感官的盛宴,那么这本书无疑提供了一份极其精致却又充满挑衅意味的菜单。它的语言风格大胆地游走在诗意和散文的边缘,时而出现一些令人眼前一亮的、打破常规的意象组合,像是突然在熟悉的旋律中加入了一段不和谐的爵士乐音符,初听或许不适,细品却发现那是点睛之笔。我花了很长时间去适应这种叙事上的跳跃性,它不按时间线的线性发展,更像是一张由无数情绪碎片编织而成的网,需要读者主动去寻找其中的逻辑关联。这要求读者必须全神贯注,任何一次走神都可能让你错失一个重要的情感节点。书中有几处对白的设计堪称绝妙,它们简短、精准,却蕴含着千钧之力,如同武侠小说中高手过招,一招一式都直指人心最柔软的部分,没有一句废话,却道尽了人世间的无奈与清醒。我对作者构建世界观的能力感到由衷的敬佩,即便只是描绘一个普通的街角,也能从中读出时代变迁的痕迹和个体命运的挣扎。这本书更像是作者递给你的一把钥匙,但具体要打开哪扇门,完全取决于你的阅历和心境。
评分之前因为工作关系,和唐氏儿密切接触过一段时间。这本书真的非常好,看的过程中几度落泪。唐氏儿的父母也不是圣人,他们也会经历从恐惧拒绝到麻木再到全身心去爱孩子这一过程。还记得有一位唐氏儿的母亲曾对我说,”我的孩子是唐氏也挺好的,至少他不用面对这个世界黑暗高压的一面,可以永远单纯快乐幸福地生活,这对我来说就足够了”。
评分养育一个唐氏儿宝宝是什么样的一种体验?作者用疼痛、挫折感、温情和身为人父的深沉的柔情所汇聚而成的笔触画下了自己的亲身经历和心路历程,呼吁着对唐氏儿家庭困境的关注 或许你生来与众不同,但你拥有的爱同样独一无二
评分有点泛酸 觉得两夫妻之间的爱相互支撑着对方 父亲说出了自己最开始真实感受 我相信这是所有人正常的感受 没有谁一开始就欣然接受吧
评分挺感动的
评分读到最后觉得非常温柔。
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