编辑推荐
★ 走进中国安宁疗护的真实现场,一部剖析中国式临终困境的诚意之作。
我们习惯了为生喝彩,却常常对死亡讳莫如深。
关于生命终点,我们迫切需要一场诚实的深度对话。
★ 深入患者、家属、医护的内心世界,一幅交织着人性温度与生命张力的临终决策全景图
为了看见现代医学光环下常被忽视的角落,为了更好地活在此刻而直面终章。
聚焦生命终点前所面临的复杂抉择与内心波澜,在技术救治与生命质量平衡间艰难求索。
★ 献给每一位终将面对生命谢幕的普通人,一门你我关于生命尊严的必修课。
我们期待以何种姿态完成生命的谢幕?我们又能为所爱之人争取怎样的终点?
所有对生命终程的凝视,最终都指向对当下生活的珍视与对生命尊严的更深理解。
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内容简介
当现代医学的奇迹不断延长生命的长度,我们是否忽视了生命终章应有的质量与尊严?本书由权威学者陆杰华教授与其学生戚政烨深入中国医院安宁疗护一线,以其扎实的调研、深刻的洞察和饱含温度的人文关怀,为中国安宁疗护的实践提供了宝贵的本土经验与思考路径,是医护人员、政策研究者、社会工作者,以及每一个终将面对生命终局的人,理解“善终”之道的必读之作。
作者扎根两家具有代表性的医院,通过大量深度访谈、参与式观察和细腻的个案分析,生动呈现了患者、家属与医护人员共同面临的复杂困境,也深刻揭示了安宁疗护在中国语境下的独特困结:它常常处于医疗体系的边缘,资源的匮乏、传统死亡观念的忌讳、家庭决策模式的复杂性,以及制度保障的不完善,共同构成了推广的阻力。而书中提出的“折中”概念尤为关键——它并非简单的退让,而是在现实的重重限制下,患者、家属、医护人员多方互动、协商、调和的动态过程。这种“折中”状态,恰恰映射出在现有条件下,人们对生命最后的尊严最真实的追求与无奈。
通过一个个鲜活的案例,本书旨在促使我们反思:在生命的终点,真正的尊严是什么?社会、医疗体系、家庭与个人,如何共同努力,才能让每个生命在谢幕时,能少一些痛苦与遗憾,多一份平静与体面?
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专家推荐
《直面临终时刻》一书深入中国安宁疗护的现实情境,揭示了临终尊严在制度夹缝和艰难实践中表现出的太多不完全和缺憾。这部交织反思与温情的著作,不仅是安宁疗护研究的理论突破,更为中国式善终之路点亮了兼具现实力度与人文温度的航标。
——杜鹏(中国人民大学人口与健康学院院长、中国老年学和老年医学学会副会长)
尊严作为安宁疗护实践中法律与伦理的核心诉求,必然在原则与境遇、理想与现实之间徘徊。因此,“折中”理论的提出十分有意义。而这一切感念与感受都源自作者扎实的理论修养和丰瞻的现场考察,特别适合一线安宁疗护服务者细读。
——王一方 (北京大学医学人文学院教授)
《直面临终时刻》是一部直面临终困境的深刻之作。全书以田野调查为基础,深入一线临床,揭示了安宁疗护在制度缺位与供需矛盾下生命尊严的妥协与折中。该书是安宁疗护学术研究的里程碑,更是叩问生死尊严、推动社会共融的人文启示录,值得每一位关注安宁疗护的读者深思。
——路桂军(清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任)
陆杰华
现任中国人民大学吴玉章高级讲席教授,兼任中国老年学和老年医学学会副会长、中国人口学会副会长,研究兴趣主要集中在老龄健康、人口公共政策等。代表著作 :《人力资源开发与缓解贫困》《深圳人口与健康发展报告》《新时代人口素质论》等。
戚政烨
毕业于北京大学社会学系,现任北京大学应对老龄化国家战略研究中心研究助理。研究兴趣集中于老年福利保障、老龄化社会治理、医疗与健康社会学。曾围绕老年健康管理、老年健康社会工作、社区养老服务、医养结合等领域进行过丰富的研究。
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总的来说,这是一本需要“耐力”的书,但回报是巨大的。它不像那些畅销书那样追求即时的阅读快感,它更像是一次漫长的、艰苦的攀登,你必须克服沿途的重重迷雾和陡峭的岩壁,才能最终领略到山顶上那种开阔而又令人敬畏的视野。作者在语言上的掌控力达到了出神入化的地步,无论是宏大的场景铺陈,还是对微小情感的捕捉,都拿捏得恰到好处。我特别喜欢它那种略带疏离感的叙述腔调,仿佛有一层薄薄的、看不见的膜将读者和故事中的事件隔开,这种距离感反而让读者能够更冷静、更全面地审视故事中发生的悲剧与荒谬。它不是那种读完会让你心情愉悦的书,但它绝对是那种能改变你看待世界方式的书。如果你厌倦了千篇一律的故事套路,渴望一些真正能挑战你的思维极限的作品,那么这本书无疑是值得你投入时间去探索的。它会安静地待在那里,等待那些真正有心人去发掘它深藏的每一层寓意。
评分这本书给我的冲击,更多来自于它探讨的伦理困境和人性的幽暗角落。它毫不留情地撕开了社会表象下的那些不公和伪善,但它又没有陷入廉价的道德批判,而是以一种近乎冰冷的、科学的笔触去解剖这些现象的成因。书中那些复杂的人物关系,没有绝对的好人或坏人,每个人都有自己不得已的苦衷和黑暗的动机,这种模糊的灰色地带,正是生活最真实的面貌。我特别喜欢作者对“选择”这一主题的处理。在书中,很多关键的转折点,都是基于一个几近不可能做出抉择的瞬间,而作者对这些选择的后果描绘得极其真实和沉重,让人在为角色的命运扼腕叹息的同时,也反思自己在类似情境下会如何应对。它迫使你走出自己的舒适区,去直面那些在日常生活中我们习惯性逃避的终极拷问:我们为了生存,到底可以牺牲多少自我?这种对人性复杂性的深刻洞察,使得这本书的价值远超一般的小说范畴,它更像是一部关于人类精神困境的社会学报告。
评分我向来对那种故弄玄虚、堆砌辞藻的作品不感冒,但这本书完全是另一种境界。它的语言虽然华丽,但绝不拖泥带水,每一个复杂的句式背后,都蕴含着清晰而深刻的哲学思辨。我特别欣赏作者在处理叙事视角上的大胆尝试。它似乎在不断地游走于不同角色的意识之间,有时是冷眼旁观的记录者,有时又是深陷泥淖的参与者,这种多维度的观察,使得整个故事的层次感陡然提升。最让我印象深刻的是,它对于“时间”概念的解构。书中的时间流逝不再是线性的,而是像一张错综复杂的网,过去、现在、未来在某些关键节点上相互缠绕、甚至相互影响。这种非线性的叙事方式,初读时可能会让人感到一丝迷茫,但一旦适应了作者的节奏,你会发现,这才是对人类真实经验最贴切的摹写——我们的人生不就是无数个瞬间的叠加与错位吗?书中那些关于记忆如何塑造身份的探讨,直击人心,让我开始反思自己记忆中的“真实”究竟有多少是构建出来的幻象。这本书绝对需要反复品味,每次重读,都会有新的感悟涌现,像是剥洋葱一样,每一次都能触及更内核的东西。
评分这本书的封面设计简直是绝了,那种沉郁的色调和略带迷幻的字体搭配,一下子就抓住了我的眼球。我拿到手的时候,就感觉它不是一本轻松读物,而是那种需要静下心来,一点一点去品味的厚重之作。翻开扉页,扑面而来的是一种强烈的、近乎仪式感的文本气息。作者的遣词造句极其考究,每一个词语的选择都仿佛经过了千锤百炼,带着一种古老的智慧和现代的困惑交织在一起的独特韵味。读进去之后,你会发现它构建了一个极其细腻而庞大的世界观,那种世界观的深度和广度,让我不禁感叹,作者的想象力简直是突破了人类认知的边界。它不像很多小说那样急于抛出情节,而是更专注于对人物内心世界的深挖,那种挖掘的力度,足以穿透你最坚硬的伪装,直抵灵魂深处。每一次阅读,都像是一次私密的对话,作者在你耳边低语着那些关于存在、关于虚无的终极问题,让人在合上书本之后,久久不能平静,甚至开始审视自己过去的一切认知。这本书的结构也处理得非常巧妙,看似松散的章节安排,实则暗藏着精妙的伏笔和呼应,读到后半部分,所有的线索突然汇聚,那种豁然开朗的震撼感,是看其他书很难体会到的。
评分说实话,这本书的阅读体验是相当“耗能”的。它不是那种可以边听音乐边轻松阅读的消遣读物,它需要你投入全部的注意力和智力资源。我花了比平时多出两倍的时间才读完第一遍,但那感觉绝对是值得的。作者在构建场景时,展现出一种近乎病态的精确性,他笔下的环境描写,往往不是为了烘托气氛,而是作为角色内心状态的某种具象化体现。比如某一段对一座荒凉图书馆的描绘,那腐朽的气味、斑驳的光影,仿佛直接穿透纸张,让你真切地感受到那种被时间遗忘的、知识徒劳的悲凉感。更妙的是,作者很少直接给出人物的内心独白,而是通过他们极度克制或极度反常的行为,让读者去推断和解读。这种“留白”的处理,极大地激发了读者的参与感和再创造力。它不是简单地把故事讲给你听,而是邀请你一起参与到意义的建构过程中去。对于热衷于深度文学分析的读者来说,这本书简直是一座取之不尽的宝藏,充满了可以进行学术探讨的精彩细节和隐喻。
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