《银屑病患者必读(第2版)》由银屑病防治研究专项基金委员会的12位在银屑病防治研究和临床实践工作中有丰富经验的专家共同编著,并在《银屑病患者必读》第一版的基础上,接受广大银屑病患者和读者的建议修订而成。
全书共有三篇,第一篇正确认识银屑病的本质和特点,去除盲目性,减轻心理压力;第二篇安全治疗银屑病,避免滥用药物,加强心理治疗;第三篇积极预防银屑病的复发,帮助患者调整心态,努力挖掘自身痊愈的潜能,提高生活质量。
《银屑病患者必读(第2版)》的读者以银屑病患者为.主体,同时兼顾各级医务人员及社会有关人士,故语言通俗易懂、实用。《银屑病患者必读(第2版)》的主旨不仅对防治银屑病有
指导意义,对其他心身性疾病的防治也有借鉴意义。
杨雪琴:1942年12月生于江苏省常州市,中共党员,文职将军。1961年就读于北京医科大学,毕业留校工作,1982年获得硕士学位。1983年特招到空军总医院。1992-1994年公费公派赴美国MIAMI大学高访研修,获得美国荣誉访问学者称号。1993年开始享受国务院特殊津贴,1997年当选为中共十五大代表。2003年被中国女医师协会评为“巾帼建功模范医师”。
杨雪琴教授有丰富的临床经验和科研能力,已发表论文100余篇,主编和副主编皮肤科专著3部,参编8部。获得军队科技进步二等奖乙项及北京市科技进步二等奖1项,荣立3等功3次。现任:空军总医院皮肤科主任医师,第三、第四军医大学博士生导师,全军皮肤科专业委员会主任委员。
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读完这本书,我有一种被强行推销某种“小众疗法”的感觉,而不是在寻求一个科学、全面的治疗视角。作者似乎对所有已有的主流治疗方案都持有一种居高临下的批判态度,仿佛只有他掌握着某种“秘密武器”。书中花了大量的篇幅去推崇一些缺乏大规模临床验证的替代疗法,比如某种“特殊的矿物质水疗法”和“冥想结合特定穴位按摩”,但对于目前最有效、副作用相对可控的生物制剂或靶向药物,描述却极其模糊和负面,制造了一种不必要的恐慌感。我尝试去寻找关于疾病进展预警的章节,希望能提前做好准备,结果找到的却是关于“情绪波动如何直接导致病情恶化”的危言耸听的论断,完全将疾病的复杂性简化为个体的情绪管理问题。我理解心理健康的重要性,但这不该成为取代专业医学指导的借口。这本书更像是一本面向特定信仰群体的宣传册,而不是一本严肃的患者教育读物,它的观点偏激且缺乏平衡,让人在阅读过程中充满了怀疑和不安,完全无法建立起治疗的信心。
评分作为一个长期与此病抗争的人,我最看重的是关于长期管理的“可持续性”和“经济性”的探讨。毕竟,治疗银屑病是一场马拉松,而非短跑,经济负担往往是压垮许多家庭的最后一根稻草。然而,这本书对治疗成本的分析几乎是避而不谈,或者仅仅用一句“与医生讨论您的预算”来搪塞过去,这在现代医疗体系下是极其不负责任的。它没有对比不同治疗方案在不同医保体系下的报销比例,也没有探讨长期使用特定药物可能带来的隐性成本,比如定期的血液检查费用或对生活习惯的巨大改变所需付出的时间成本。这本书的基调似乎默认读者拥有无限的财力和时间去追求某种“完美”的、往往是昂贵且非主流的治疗路径。对于那些依靠普通门诊治疗、需要精打细算的普通患者而言,这本书提供的解决方案完全是空中楼阁,它未能真正理解我们日常生活中所面临的现实困境和资源限制,其提供的“指导”显然是脱离了大众患者群体的实际需求。
评分这本所谓的“指南”简直是令人啼笑皆非,我本以为能从中找到一些关于如何与这个顽固的皮肤病和平共处、乃至寻求突破的实用策略,结果呢?打开第一页我就感觉自己被一股浓厚的、脱离实际的理论风潮裹挟了进去。作者似乎沉迷于探讨某种高深的、只有他们自己才懂的免疫学路径,用一堆我从未在正规医院听过的术语来堆砌篇幅。举个例子,关于饮食调整的部分,与其说它提供了具体的、可操作的建议,不如说像是一份充满了玄学色彩的“禁食清单”,一会儿说这个不能吃,一会儿又说那个要多摄入,但对核心的、已经被临床验证过的营养素缺乏的解释却轻描淡写,仿佛这些都只是无关紧要的枝节。我最失望的是,它完全没有触及到银屑病患者日常生活中最真实、最煎熬的部分——比如,如何应对突如其来的瘙痒和红斑?在工作会议上需要保持镇定时该怎么办?那种精神上的压力和社交回避的困境,这本书里根本没有提及,仿佛我们的病只是实验室里的一组数据,而非活生生的人在痛苦中挣扎。如果想了解基础的生理机制,随便找本大学的皮肤病理学教科书都会比这本更清晰、更准确,这本书除了浪费我的时间,什么实质性的帮助都没提供。
评分我原本以为这会是一本关于如何与“战友”们相互支持、共同成长的书籍,毕竟银屑病是一种慢性且影响广泛的疾病,社群的支持至关重要。然而,这本书在“患者经验分享”这一块做得尤其敷衍,几乎是草草了事。那些所谓的“案例”读起来更像是事先编排好的励志小故事,缺乏真实生活中的挣扎、反复和妥协。例如,书中描述一位患者仅通过“积极的心态”就完全控制住了斑块,这种不负责任的描述,对于那些正饱受关节型银屑病折磨、每日疼痛难忍的读者来说,简直是一种残忍的讽刺。它没有提供任何关于如何与保险公司沟通、如何与学校或雇主解释病情、如何应对儿童时期被孤立等现实问题的策略指导。我们需要的不是空洞的口号,而是具体的“生存手册”——如何在不牺牲生活质量的前提下,尽可能地管理好这个终身伴侣。这本书在人情味和实用性上都彻底“缺斤短两”,只留下了一堆无法落地执行的空架子。
评分这本书的结构设计堪称灾难,完全没有考虑到非医学背景读者的阅读习惯。它的内容像是把不同时期收集到的零散资料硬生生地缝合在一起,章节之间缺乏逻辑连贯性。前一章还在讨论光疗的最佳波长,下一章却突然跳到了古代中医对“湿热”的辨证,两者的衔接生硬得让人出戏。我试图找一个清晰的框架来理解我的病情发展阶段,但这本书提供的却是如同迷宫般的知识碎片。更要命的是,它的术语解释极其不友好,很多关键名词没有提供简洁的定义,或者解释得过于晦涩,迫使我不得不频繁地停下来去查阅其他资料来验证作者的说法是否准确。对于一个急需快速获取可靠信息、稳定情绪的患者来说,这种阅读体验无疑是加倍的折磨。与其说它是一本“必读”,不如说是一份需要高度警惕的“阅读陷阱”,如果读者不能带着批判性思维,很容易被其中错误或过时的信息误导。
评分年代久远,所以新的可能有效的治疗办法没有涉及,知道了“同形反应”的概念。【且供病友参考】
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