A "Cup of Comfort" for Loved Ones of People with Alzheimer's

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出版者:
作者:Sell, Colleen 编
出品人:
页数:336
译者:
出版时间:2008-10
价格:$ 11.24
装帧:
isbn号码:9781598696516
丛书系列:
图书标签:
  • Alzheimer's
  • Dementia
  • Caregiving
  • Grief
  • Loss
  • Comfort
  • Support
  • Family
  • Emotional Health
  • Hope
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具体描述

What happens when the person who raised you or the person with whom you raised your children slowly becomes a child who doesn't know you? What if that loved one changes so drastically that he or she is virtually a stranger to you?What if that person is difficult to deal with and requires substantial assistance? How will the reality of having a spouse or parent with Alzheimer's affect you and your family - emotionally, financially, physically, socially, personally, professionally?The inspiring stories in this collection answer those questions and more - and show how love prevails and how lives thrive when a spouse or parent has Alzheimer's.

《一份爱的慰藉:献给阿兹海默症患者的亲友》 这本书是一盏温暖的灯塔,照亮那些在爱人罹患阿兹海默症的漫漫长路上,默默承担、无私奉献的亲友们。它不是一本医学指南,也不是一本行为疗法手册,而是行走在同一条道路上的心灵伴侣,用理解、支持和共鸣,为疲惫的心灵注入力量。 这是一份关于情感的深度探索。 阿兹海默症的侵蚀,不仅仅是记忆的衰退,更是情感连接的挑战。我们常常会发现,那个曾经熟悉的面孔,在目光交汇时,闪烁着陌生的迷茫;那个曾经充满欢声笑语的家,有时笼罩着无言的沉重。这本书深刻理解你内心的挣扎:那些突如其来的悲伤、深深的无力感、偶尔升起的焦虑,甚至是对未来的不确定。它承认这些情绪的真实存在,并且不加评判地接纳它们,让你知道,你并不孤单,你的感受是正常的,也是被看见的。 这是一次关于耐心与爱的重新定义。 当爱人的认知功能逐渐退化,往日的沟通方式似乎失效,新的挑战接踵而至。你可能会发现,简单的对话变得困难重重,重复的问题让你疲惫不堪,曾经的共同回忆,现在成为单方面的追溯。这本书并非提供“解决”之道,而是引导你以一种全新的视角去理解和应对。它鼓励你放慢脚步,用耐心去倾听,用肢体语言去表达,用触摸和眼神去连接。它将帮助你发现,即使语言不再流畅,爱依然能够以更纯粹、更本质的方式传递,例如一个温暖的拥抱,一个温柔的抚摸,或者仅仅是静静地陪伴。 这是一份关于自我关怀的珍贵提醒。 在照顾阿兹海默症患者的过程中,亲友们常常会将自己的需求排在最后,过度付出,直至身心俱疲。我们习惯了扮演坚强的角色,却忽略了自己也需要被疗愈、被滋养。这本书将你从“必须时刻保持强大”的压力中释放出来。它提醒你,照顾好自己,并不是自私,而是继续爱的基石。你将会在这里找到关于如何平衡照顾责任与个人福祉的实用建议,如何寻求外界支持,如何管理自己的情绪,以及如何为自己创造喘息的空间。因为只有当你照顾好自己,你才能更有力量、更有韧性地去爱和支持你所爱的人。 这是一份关于希望与价值的重新发现。 尽管阿兹海默症带来了巨大的挑战,但这本书将引导你看到,即使在疾病的阴影下,生命依然可以充满意义和尊严。它鼓励你珍惜每一个当下,发现那些细微而美好的瞬间,例如一次短暂的清醒,一个会意的微笑,或者一段触动心弦的音乐。它将帮助你重新认识到,你对爱人的陪伴本身,就是一份无价的礼物,是对生命最深刻的致敬。你所付出的耐心、爱意和不离不弃,塑造了这段旅程的独特光辉。 这本书将通过以下几个方面,陪伴你度过这段旅程: 理解疾病的脉络: 浅显易懂地解释阿兹海默症的早期、中期和晚期可能出现的行为和情感变化,帮助你预判和应对。 沟通的艺术: 提供富有同情心和策略的沟通技巧,让你在面对认知障碍时,依然能建立有效的连接。 情感的抚慰: 探讨如何在日常生活中,通过简单的互动和环境布置,为患者带来安宁和快乐,同时也为自己提供情绪支持。 照顾者的心灵花园: 强调自我关怀的重要性,分享实用的减压方法,以及如何建立支持网络,避免孤立和倦怠。 珍藏与传承: 引导你如何记录与爱人的珍贵回忆,以及如何在有限的时间里,创造更多有意义的互动。 《一份爱的慰藉:献给阿兹海默症患者的亲友》是一本用心写就的书,它懂得你一路走来的艰辛,也赞赏你内在的力量。它希望能成为你在黑暗中的一束光,在你感到迷茫时的指引,在你疲惫时的依靠。愿你在这本书中找到共鸣,找到慰藉,找到继续前行的力量,让爱,在最艰难的时刻,依然闪耀。

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目录信息

读后感

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用户评价

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当我翻开这本书时,我期待的是那种传统意义上的“自助书籍”——清晰的步骤、明确的清单、保证有效的方法论。然而,这本书带给我的震撼,来自于它对“不确定性”的深刻接纳。它坦诚地承认,没有万能药,没有一劳永逸的解决方案。它没有给我一个可以直接套用的脚本,而是提供了一系列可以激发我自身创造力的“视角转换器”。比如,书中关于“沟通的艺术”那一章,它并没有教你如何强迫对方理解你,而是引导你进入对方正在构建的那个世界的逻辑中去生活片刻。这需要极大的情感韧性和想象力,而这本书的价值就在于,它用一种近乎诗意的笔触,描绘了这种韧性的培养过程。它让我意识到,我的疲惫感往往源于试图将一个日益模糊的现实强行拉回到我固有的秩序中。书中的叙事风格非常个人化,充满了真诚的自我剖析,这让读者感到自己不是在接受说教,而是在与一位在同一条崎岖小路上同行了很久的朋友交流心得。它教会我的,不是如何“治愈”疾病,而是如何“珍藏”那些尚未被疾病夺走的部分,如何在我自己的内心深处,建立一个永不崩塌的“安宁之所”。

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我发现这本书最令人耳目一新的一点是,它超越了传统的家庭照护范畴,巧妙地融入了对更广阔社区资源的审视。它没有将照护责任完全压在个体家庭的肩上,而是以一种建设性的姿态,探讨了如何与医疗系统、社区支持网络乃至更广泛的社会文化进行有效互动。它教导我们如何成为一个更强大的“倡导者”——如何清晰、坚定但又不失尊重地为我们所爱的人争取应有的权利和资源。这部分内容极其实用,它让我从一个被动的接受者,转变为一个积极的参与者。书中提供了一些非常具体、可操作的建议,比如如何准备一份“清晰的病情概览”以应对医生频繁更换的情况,或者如何组织一个“互助小组”来平衡彼此的情感消耗。这种“赋权”的感觉是其他许多专注于情感层面的书籍所不具备的。它让我感觉,虽然这场战役艰巨,但我不是孤军奋战,手中还握着一张可以有效导航复杂环境的“社会资源地图”。这是一本真正意义上的“全景式”关怀指南,兼顾了精神滋养与实际操作的有效性。

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我必须承认,市面上关于阿尔茨海默症的书籍汗牛充栋,很多都大同小异,充满了专业术语和冷冰冰的医学流程。这本书的独特之处,在于它深深地扎根于“人性”的土壤之中。它非常注重照护者——也就是“我”——的情感健康。它没有将照护者塑造成一个无私奉献、永不抱怨的圣人形象,而是直面了那种挥之不去的内疚感、被孤立感,甚至是面对至亲之人逐渐陌生的那种深刻的悲哀。书中有一个章节专门探讨了“失去的哀悼”——你必须同时哀悼逝去的记忆和眼前仍然鲜活的身体,这是一种双重失落,许多书籍往往忽略了这种复杂性。作者的文字极其细腻,仿佛能穿透纸面,直接触碰到我们心底最隐秘的伤口。读到一些段落时,我甚至会停下来,不是因为内容太难理解,而是因为那种被完全理解和接纳的感觉,让我几乎要落泪。它帮助我正视我的“不完美”——我偶尔的失耐心、我的软弱,并将这些视为人类在极端压力下正常的反应,而非失败的标志。这为我卸下了巨大的精神包袱。

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这本书的结构设计非常巧妙,它不像是一本传统的教科书,更像是一个可以随时查阅的“情绪地图”。我喜欢它在讨论严肃话题时所采取的轻盈步伐。它没有用沉重的语气来渲染绝望,反而是通过一些非常生活化的例子和类比,将复杂的认知变化解释得清晰易懂。例如,它用“花园里的迷路”来比喻患者的定向障碍,这个意象立刻在我脑中形成了清晰的画面,远比抽象的“空间认知缺陷”来得有效和富有同情心。更重要的是,它强调了“庆祝小小的胜利”。这些胜利不是指医学上的突破,而是指一次成功的微笑、一次清晰的回应、或者仅仅是平静地度过了一个下午。它引导我把目光从那日渐扩大的“失去的黑洞”上移开,转而聚焦于那些每天都在闪烁的、微小的“存在之光”。这种积极的重构,对我维持长期的照护热情至关重要。这本书的价值不在于提供答案,而在于提供一种看待问题的“框架”,一个充满弹性、可以适应不断变化环境的框架。

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这本厚实的手册简直是为那些在漫长旅途中感到迷失的舵手准备的灯塔。我不是说它充满了花哨的理论或者晦涩难懂的心理学术语,恰恰相反,它的语言就像一位经验丰富、心地善良的邻居在你最需要的时候坐在你身边,轻声细语地分享她的智慧。我尤其欣赏它对“日常瞬间”的处理。书中没有试图用宏大的叙事来定义阿尔茨海默病护理的全部,而是将焦点放在那些我们每天都在面对的、细微的挑战上——比如,如何应对突然的情绪波动,如何巧妙地引导他们回忆起一件重要的往事,又或者,如何在我自己精疲力尽时,找到一个可以偷偷喘息的角落。作者似乎完全理解那种无声的煎熬,那种需要假装一切如常,却又深知一切已然不同的复杂情感。书中那些关于“重新定义陪伴”的小章节,简直是醍醐灌顶。它不再将照护视为一种“修复”或“管理”的任务,而是一种持续的、流动的“存在”状态。这让我开始用一种全新的、更柔软的视角去看待我所爱的人。这不仅仅是一本指南,它更像是一本情感的“急救箱”,里面的每一样工具,都是经过无数次真实考验后留下的真知灼见,为那些在爱与失落的边缘徘徊的家庭,提供了坚实而温暖的支撑。

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