Caring for the Child With Spina Bifida pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:

作者:Sarwark, John F. (EDT)/ Lubicky, John P. (EDT)/ Sarwak, John F., M.D./ Shriners Hospitals for Childr

出品人:

页数:650

译者:

出版时间:

价格:105

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isbn号码:9780892032372

丛书系列:

图书标签:

• 脊髓灰质瘤
• 先天性疾病
• 儿科
• 神经外科
• 残疾儿童
• 护理
• 康复
• 健康指导
• 家庭护理
• 医学

照料伴有脊柱裂的儿童：一份全面的指南 内容摘要： 本书旨在为照料伴有脊柱裂（Spina Bifida）儿童的父母、看护者、教育工作者以及医疗专业人士提供一份深入、实用且充满人文关怀的综合指南。脊柱裂是一种复杂的先天性神经管缺陷，涉及脊柱和脊髓的异常发育，对患儿及其家庭的生活带来多方面挑战。本书摒弃了晦涩难懂的医学术语，采用清晰易懂的语言，系统地梳理了从诊断、早期干预到长期管理的全过程。 第一部分：理解脊柱裂的基础知识 本部分将详尽介绍脊柱裂的病理学基础。我们将首先探讨脊柱裂的类型，包括最常见的脊髓脊膜膨出（Myelomeningocele）和隐性脊柱裂（Spina Bifida Occulta），并解释不同类型如何影响神经功能和身体结构。科学地阐述胚胎发育过程中神经管闭合失败的原因，包括遗传因素、环境暴露和叶酸缺乏等关键风险因素。此外，还会详细介绍诊断过程，从产前筛查（如血清甲胎蛋白检测）到出生后的影像学检查（如MRI和超声波），确保读者对疾病的认识建立在坚实科学基础之上。 第二部分：新生儿期的挑战与早期干预 脊柱裂患儿的早期护理至关重要。本章将着重关注新生儿期的紧急处理和随后的初步康复计划。对于需要手术修补的病例，我们会详细描述手术的时机、流程以及术后护理的关键点，特别是伤口管理和感染预防。我们深入探讨早期干预的重要性，包括物理治疗（PT）和职业治疗（OT）的早期介入。内容包括：如何安全地翻身和体位摆放以保护脊髓神经；婴儿期的肌张力评估与管理；以及促进感觉输入和运动发展的日常活动建议。神经源性膀胱和肠道功能障碍是脊柱裂患儿的常见并发症，本部分将提供关于如何监测和管理这些问题的初步指导，强调早期建立规律的排泄管理日程的益处。 第三部分：多学科康复与长期管理 脊柱裂的管理是一个需要多学科团队协作的长期过程。本书的这部分是核心，涵盖了患儿成长过程中可能遇到的所有主要健康和发展领域。 骨科和步态管理： 详细分析脊柱侧弯、后凸畸形以及髋关节脱位等骨骼并发症的发生机制和管理策略。我们探讨了从支具（Bracing）到矫形器（Orthotics）的选择与使用，如踝足矫形器（AFOs）和髋膝踝足矫形器（HKAFOs）。特别关注步态分析，解释不同程度的神经损伤如何影响行走模式，并介绍辅助行走设备（如助行器、拐杖）的正确选择和使用技巧，以最大化患儿的活动能力和独立性。 泌尿系统健康： 随着孩子长大，神经源性膀胱的管理变得更加复杂。本章提供关于间歇性导尿（CIC）技术的详细图文指南，强调无菌操作和皮肤护理的重要性。同时，讨论药物治疗、膀胱灌注、以及在必要时的膀胱造口术（如Mitrofanoff造瘘术）的适应症和护理要点。 肠道管理： 肠道功能障碍会严重影响患儿的生活质量。本书提供循序渐进的肠道管理方案，从膳食纤维的调整、渗透性泻药的使用，到更高级的灌洗技术（如经肛门灌洗/ACE），帮助家长建立一个可预测且卫生的排便系统。 水脑（脑积水）与神经系统监测： 许多患有较高位脊柱裂的儿童需要分流器来管理脑积水。本部分将阐释分流器的类型、工作原理以及识别分流器堵塞或感染的警示信号，并指导家长如何与神经外科团队进行有效沟通。 第四部分：教育、心理与社会适应 本书认识到脊柱裂对孩子的情感、社交和教育发展的影响。我们将探讨如何为患儿提供最佳的学习环境。内容包括：识别潜在的学习障碍（如注意缺陷和执行功能挑战）；与学校特教团队合作，制定个性化教育计划（IEP）；以及应对校园霸凌的策略。心理健康方面，本书探讨了青少年期和成年早期常见的自尊心、身体意象和性教育等敏感话题，提供实用的沟通技巧，帮助孩子建立积极的自我认知。此外，还涵盖了从儿童期过渡到成人医疗保健系统的规划，确保连续性护理的顺利衔接。 第五部分：家庭支持与应对 照料一个患有慢性疾病的孩子是一场马拉松，而非短跑。本部分关注照料者的福祉。我们探讨了应对压力、预防倦怠（Burnout）的实用策略，包括寻求喘息服务（Respite Care）和建立有效的支持网络。本书鼓励家庭成员——包括兄弟姐妹——参与到照顾过程中来，同时确保他们自身的情感需求也得到满足。最后，本书收录了多个家庭的真实案例分享，他们的经验和智慧为新进入这个旅程的家庭提供了宝贵的安慰与实际的操作指南。 本书致力于成为一本“常备手册”，陪伴患有脊柱裂的儿童及其家庭，走过每一个成长的里程碑，实现全面、健康和有尊严的生活。

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说实话，我最初期待的是一本比较偏向情感支持和心灵慰藉的书，但这本书给我的惊喜在于它对“社会融入”这一主题的深入挖掘。它没有回避关于残障人士在成长过程中可能遭遇的社会偏见和制度性障碍。书中有一部分专门探讨了如何为孩子争取合理的教育资源和职场机会，这部分内容充满了实战技巧和法律常识的普及。作者以一种近乎倡导者的姿态，鼓励家长们要积极发声，成为孩子权益的有力捍卫者。这种“战斗”精神是很多同类书籍所缺乏的。我特别喜欢它提供的案例研究，那些成功融入主流社会的成年人的故事，为我们描绘了清晰的蓝图——生命质量绝不仅仅取决于身体机能的完美与否，更多的是社会接纳度与个人能动性的结合。这本书让我意识到，养育一个有特殊需要的孩子，同时也肩负着推动社会进步的责任。

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我必须说，这本书在系统性和深度上真的做到了教科书级别的水准，但又巧妙地避开了那种令人望而却步的枯燥感。它对神经系统发育与脊柱畸形的复杂关系进行了非常清晰的梳理，每一个解剖学概念的引入都与临床实践紧密结合。我特别关注了关于膀胱和肠道管理的那几章，作者提供的关于不同阶段管理策略的对比分析，非常严谨且全面，涵盖了从非侵入性到手术干预的各种选项，并且平衡地列出了每种方法的优缺点和长期影响。对于希望深入了解医疗决策背后逻辑的家长或专业人士来说，这本书无疑是一座宝库。它不是简单地告诉我们“这样做”，而是详细解释了“为什么这样做是最好的选择”，这种基于循证医学的论述方式，极大地增强了文本的说服力和权威性。阅读时，我经常需要停下来反复咀嚼那些关于长期并发症预防的细节，足见其内容之精炼。

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这本书的视角真是让人耳目一新，它不仅仅是一本关于特定疾病的医学指南，更像是一份写给新手父母的温暖备忘录。作者似乎非常理解初次面对诊断时的那种手足无措与恐惧，文字中没有那种高高在上的专业术语堆砌，而是充满了切实的、可操作的建议。我尤其欣赏其中关于早期干预和康复训练的部分，那些描述是如何循序渐进地帮助孩子建立自信和独立性的段落，读起来让人感到充满了希望。书中对家庭支持系统的构建也有独到的见解，比如如何与学校、治疗师建立有效的沟通桥梁，以及如何平衡兄弟姐妹的需求，这些都是教科书里很少会深入探讨的“生活艺术”。阅读过程中，我仿佛坐在一个经验丰富的导师身边，他不仅告诉我“该做什么”，更告诉我“如何带着爱与耐心去做”。那种细腻的情感描摹，让我对未来充满信心，知道即便挑战重重，我们也有工具和力量去应对。它成功地将严肃的医疗信息转化成了一种赋能人心的叙事。

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这本书最大的价值在于它拓展了我们对“家庭生活质量”的定义。它花了很大篇幅讨论的不是疾病本身，而是如何在这个特殊的背景下，维持夫妻关系、维系亲子间的亲密感，甚至如何规划经济安全。其中关于“喘息服务”的使用技巧和如何与配偶共同承担情感负荷的章节，简直是直击灵魂。它承认了作为照顾者的疲惫和负面情绪的合理性，并提供了一些心理调适的实用工具，比如正念练习和时间管理策略，确保照顾者自身不被“耗尽”。这本书的整体基调非常平衡，既有对现实残酷性的深刻认知，又不失对生活美好的执着追求。它告诉我们，即使生活被改变了轨迹，我们依然可以，也必须，去设计和享受属于自己的、充满意义的幸福。这本读物，更像是一份关于“如何有尊严且快乐地生活”的综合指南。

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这本书的排版和视觉设计也值得称赞，它不是那种密密麻麻的文字堆砌，而是采用了非常人性化的布局。章节之间的过渡自然流畅，大量的图表和流程图极大地帮助了理解那些复杂的治疗路径。我发现它在讨论药物治疗和营养支持的部分尤其出色，提供了一份详细的维生素和矿物质补充剂的参考列表，并清楚标明了潜在的相互作用和剂量建议，这对于日常护理来说简直是救命稻草。更难得的是，它还探讨了“替代疗法”的有效性边界，既不盲目推崇，也不全盘否定，而是用一种批判性的眼光去评估其科学依据。这种务实、不偏激的态度，让我对作者的专业判断深信不疑。它提供了一个坚实的知识框架，让人在面对无数信息洪流时，能有一个可靠的锚点。

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