Hospice Care for Children pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:

作者:Armstrong-Dailey, Ann (EDT)/ Zarbock, Sarah (EDT)

出品人:

页数:592

译者:

出版时间:2008-9

价格:$ 65.53

装帧:

isbn号码:9780195340709

丛书系列:

图书标签:

• 临终关怀
• 儿童
• 医疗保健
• 家庭支持
• 悲伤
• 临终护理
• 姑息治疗
• 儿童健康
• 心理健康
• 支持性护理

临终关怀与生命教育的交织：一部关于儿童生命末期照护与家庭支持的深度研究 《生命尽头的温柔：儿童安宁疗护的艺术与科学》 导言：直面生命的终章，重塑照护的范式 本书并非聚焦于某一个特定领域的医学实践，而是致力于构建一个宏大而细致的框架，用以理解和实践针对患有不可治愈疾病的儿童及其家庭所提供的全面照护。我们深知，面对生命必然的终结，如何保持尊严、减轻痛苦、并最大化现存生命的质量，是人类社会必须严肃面对的伦理与实践挑战。本书将目光投向“儿童安宁疗护”（Pediatric Palliative Care, PPC）的广阔领域，探讨如何将精湛的医疗技术与深刻的人文关怀融为一体，为那些生命旅程即将抵达终点的孩子们，撑起一片宁静而充满爱的港湾。 第一部分：理论基石与伦理维度——理解儿童安宁疗护的本质 第一章：安宁疗护的哲学重塑 本章首先从哲学的角度审视临终关怀的意义。我们摈弃了传统上将安宁疗护视为“放弃治疗”的错误认知，强调其核心在于“生命的重新定义”。对于儿童而言，安宁疗护是一种主动的、积极的、以患儿为中心的照护模式，其目标是提升无论疾病进展到何种阶段的生命质量。我们将深入探讨“全人照护”（Total Care）的理念，它要求照护团队必须同时关注身体、心理、社会和灵性（Spiritual）四个维度，确保每一个“当下”的体验都是有价值的。 第二章：儿童发展阶段与临终认知 儿童对死亡的理解是动态发展的，并深受其年龄、认知成熟度及文化背景的影响。本章详细描绘了从婴儿期到青少年期的各个年龄段，儿童如何感知疾病、痛苦和死亡。我们分析了不同发展阶段的患儿对信息透明度的需求，并提出了相应的沟通策略。例如，学龄前儿童可能将死亡视为可逆的过程，而青少年则更关注失去自主权和未来梦想破灭的痛苦。理解这些差异，是有效进行个体化照护的前提。 第三章：复杂的伦理边界与决策制定 儿童的自主权（Autonomy）是一个敏感而复杂的话题，因为他们通常无法完全自主做出生死攸关的决定。本章将深入剖析儿童安宁疗护中的关键伦理困境，包括：何种程度的生命维持治疗是恰当的？何时应从积极治疗转向姑息照护？我们详尽阐述了“预先照护计划”（Advance Care Planning, ACP）在儿童群体中的应用，强调家长、医疗团队与患儿（在能力所及范围内）之间建立的基于信任的决策联盟。特别是，对于疼痛管理中的“双重效应原则”的应用，进行了严谨的论述，确保减轻痛苦的努力不会被误解为不当的生命缩短行为。 第二部分：多学科协作与症状管理——技术与温柔的结合 第四章：疼痛与其他症状的精准管理 疼痛管理是安宁疗护的基石。本章提供了一套详尽的、基于循证医学的儿童疼痛评估和干预指南。我们不仅关注阿片类药物的使用剂量和时机，更强调非药物干预手段（如物理疗法、分散注意力技巧、芳香疗法）的重要性。此外，本章系统梳理了其他常见且令人困扰的症状，如呼吸困难（气促）、恶心呕吐、疲劳和谵妄的识别与管理策略，力求为临床工作者提供实用的工具箱。 第五章：跨学科团队的构建与协作机制 儿童安宁疗护绝非单一医生的责任，它依赖于一个高效且富有同理心的跨学科团队。本章详细阐述了团队的构成要素，包括但不限于：儿科姑息治疗医师、专业护士、社会工作者、心理学家、牧师/灵性导师，乃至专业的志愿者。我们探讨了团队内部的沟通障碍如何被有效克服，以及如何通过定期的“案例回顾会议”来协调照护目标，确保家庭接收到的信息是一致且充满支持性的。 第六章：照护环境的选择与优化 生命末期的照护环境对患儿的舒适度和家庭的心理状态有着决定性的影响。本章对比分析了医院病房、专科安宁中心和家庭环境下的照护优劣。重点在于如何将家庭环境“医疗化”得既安全又充满“家”的感觉。这包括对居家设备配置的建议、感染控制的策略，以及如何协调社区资源，确保患儿在生命最后的时光里，能够最大程度地留在他们熟悉和感到安全的环境中。 第三部分：家庭支持与长期创伤修复——照护的延伸与延续 第七章：沟通的艺术：与患儿和家庭的坦诚对话 有效的沟通是跨越痛苦的桥梁。本章聚焦于如何以最敏感、最适合患儿认知水平的方式，向他们和他们的兄弟姐妹传递病情进展的信息。我们提供了脚本示例，指导医疗人员如何处理“我们还能做什么？”和“这会很疼吗？”这类棘手的问题。同时，对于如何与焦虑、否认或过度保护的父母进行建设性对话，也提供了深入的指导。 第八章：兄弟姐妹的支持系统建设 在患有重病的儿童身边，兄弟姐妹往往成为“被遗忘的受害者”。他们可能承担了过多的责任，对患儿的病痛感到无助或嫉妒。本章专门探讨了如何设计针对“健康手足”的干预项目，包括心理团体辅导、信息透明化教育，以及鼓励他们表达复杂情感的方式，帮助他们健康地度过这段高压时期。 第九章：哀伤辅导与丧亲支持 死亡是照护的结束，但家庭支持的责任并未终止。本章深入探讨了父母、兄弟姐妹在丧亲后所经历的复杂哀伤过程。我们区分了“预期性哀伤”、“急性哀伤”与“复杂性哀伤”，并介绍了不同阶段的哀伤干预策略，包括支持性咨询、哀伤纪念仪式的设计，以及如何帮助家庭重建生活叙事，将对逝去生命的爱与记忆融入未来的日子。 第十章：专业人员的自我关怀与职业倦怠预防 为临终儿童提供照护是一项对情感要求极高的工作。本章强调了医疗专业人员自身心理健康的重要性。我们探讨了“替代性创伤”（Vicarious Trauma）和“职业倦怠”的机制，并提出了系统的自我关怀策略，如定期的督导（Supervision）、同伴支持小组（Peer Support）的建立，以及如何在工作的意义中找到力量，确保照护者的可持续性。 结语：生命价值的永恒宣言 本书汇集了多位在儿童临终关怀领域耕耘数十载的专家智慧。它不仅仅是一本指导手册，更是一份对人类生命尊严的庄严承诺。通过学习和实践这些原则，我们期望能让每一个孩子，无论其生命长短如何，都能在爱与关怀中，有尊严地走向生命的下一个阶段。

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