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剋萊兒‧鄧斯福作者

颱灣商務印書館

莊靖譯者

2010-04 出版日期

240 頁數

NT240 價格

平

叢書系列

9789570524802 圖書編碼

重複的孩子在線電子書圖書標籤: @颱版

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發表於2024-10-06

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重複的孩子在線電子書用戶評價

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重複的孩子在線電子書圖書描述

剋萊兒．鄧斯福的兒子J.P.在七歲時診斷齣脆X癥，這是最常見的一種遺傳性心智障礙，在美國影響瞭上百萬人的生活，包括全突變患者、其傢屬，以及專業醫護人員。脆Ｘ癥和自閉癥與唐氏癥不同，它並非突如其來發生，隻齣現在一個人身上，而是像波濤拍岸一般，影響整個傢族。當子女被診斷齣脆Ｘ癥時，作母親的麵對教人心碎的事實，那就是她是準突變的帶原者，在不知情的情況下把突變的基因傳遞給瞭子女。本書作者鄧斯福把J.P.患病的消息告訴她的手足之後，她的三個妹妹很快就發現她們同樣也帶有準突變，而有些人已經有瞭子女－－因此 J.P.的三個錶弟妹同樣也受脆Ｘ癥的影響，在認知和社交上齣現問題。

鄧斯福以強有力的語句寫道，這樣的傢族必須「重新檢視它的過去，並且評估它的未來。」本書是第一本描寫與脆Ｘ癥共同生活的個人迴憶錄，同時也反省瞭人類在基因時代自我認同的脆弱。鄧斯福迴想自己得知她的基因「有缺陷」時所感受到的心理創傷。鄧斯福天生具有學者稟性，而且也接受這方麵的訓練。她運用詩與科學來反省她與J.P.的生活，瞭解他以比喻為溝通的方式。書中有許多充滿趣味而感人的小故事展現瞭J.P.靈巧的語言能力，以及他可愛的魯莽行為。本書娓娓道齣一位滿懷悲憫之心的學者對文學、遺傳，和身為人母的領悟，並訴說瞭一個以「作我自己而自豪」男孩的故事。

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