Chronic Fatigue Syndrome (The Experience of Illness) pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:Routledge

作者:Rona Moss-Morris

出品人:

页数:160

译者:

出版时间:2001-01-29

价格:USD 180.00

装帧:Hardcover

isbn号码:9780415202398

丛书系列:

图书标签:

• 慢性疲劳综合征
• 疲劳
• 健康
• 疾病
• 医学
• 心理学
• 症状
• 治疗
• 经验
• 身心健康

《慢性疲劳综合征（疾病的体验）》一书，深入剖析了一种困扰无数人的复杂疾病——慢性疲劳综合征（CFS）。本书并非单纯的医学教科书，而是一次对疾病体验的细致探索，旨在填补医学研究与患者个体感受之间的鸿沟。作者以同情、理解和严谨的态度，将CFS的临床表现、诊断的挑战、治疗的现状以及最重要的——患者经历的真实世界，一一展现在读者面前。 第一部分：疾病的维度——拨开迷雾，认识CFS 在本书的开篇，作者首先为读者构建了一个关于CFS的全面认知框架。这部分内容旨在澄清公众和患者对CFS的常见误解，并提供一个坚实的医学基础。 CFS的定义与特征： 作者详细阐述了CFS的官方定义，强调其核心症状——极度、持续的疲劳，这种疲劳无法通过休息得到缓解，并且会因体力或脑力活动而显著加剧。本书将区分CFS与普通疲劳，深入探讨CFS疲劳的独特性质，例如其非线性发展、难以预测的波动性以及对日常生活造成的毁灭性影响。此外，还将介绍CFS的其他伴随症状，包括但不限于：认知障碍（“脑雾”）、肌肉酸痛、关节疼痛、淋巴结肿痛、喉咙痛、睡眠障碍（难以入睡、早醒、睡眠质量差）、头痛、以及对光、声音、食物、药物等的敏感性增加。 诊断的挑战与困境： CFS的诊断过程常常充满坎坷，本书将详述其原因。由于缺乏特异性的生物标志物，CFS的诊断主要依赖于排除其他可能导致疲劳的疾病。作者将详细介绍诊断标准（如西蒙顿标准、加拿大标准等），并重点分析在实际临床实践中，患者可能面临的误诊、漏诊以及医生对其病情的质疑。这部分内容将深刻描绘患者在寻求诊断过程中经历的挫败感、无助感以及对自身病情的怀疑。 病因的探索与争议： CFS的病因至今仍未完全明确，本书将梳理当前医学界对CFS病因的多种假说，包括病毒感染（如EB病毒、巨细胞病毒）、免疫系统功能异常、内分泌失调、神经内分泌系统紊乱、遗传因素、环境毒素暴露等。作者将以客观的态度呈现各种理论的证据强度，并强调当前研究的局限性，避免提供过于简单或定论式的解释。 CFS与相关疾病的鉴别： 为了帮助患者和医护人员更好地理解CFS，本书将详细列举并分析需要与CFS进行鉴别的其他疾病，如抑郁症、焦虑症、甲状腺功能减退、多发性硬化症、莱姆病、狼疮、纤维肌痛症、睡眠呼吸暂停综合征等。作者将重点阐述这些疾病与CFS在症状表现、诊断方法和治疗策略上的异同，帮助读者建立清晰的鉴别思路。 第二部分：疾病的体验——生命的低谷与挣扎 本书的核心价值在于其对CFS患者个体体验的深度挖掘。这部分内容将以患者的视角，真实地展现疾病对他们生活、情感、人际关系和社会角色的全面冲击。 日常生活的巨变： 作者将通过生动的叙述，描绘CFS患者在日常生活中所面临的巨大挑战。从起床的艰难，到简单的家务都成为一项巨大的负担，再到无法维持工作、学业和社交活动。本书将展现患者为了节省体力而不得不做出的艰难取舍，例如放弃喜爱的运动、爱好，甚至减少与亲友的交流。 身体症状的折磨： 除了核心的疲劳感，本书将深入探讨其他身体症状给患者带来的持续性折磨。例如，难以忍受的肌肉和关节疼痛如何影响睡眠和行动；“脑雾”如何剥夺了患者的思考能力、记忆力和专注力，使其在工作和学习中处处碰壁；睡眠障碍如何进一步加剧疲劳和认知问题，形成恶性循环。 情感与心理的冲击： 慢性疾病往往伴随着严重的情感和心理困扰。本书将展现CFS患者经历的沮丧、愤怒、焦虑、绝望和孤独。当患者的痛苦不被理解，甚至被质疑为“装病”时，他们的心理创伤将进一步加深。作者将探讨疾病对患者自尊心、自信心以及生活目标造成的打击。 人际关系的考验： CFS不仅影响患者自身，也对他们的人际关系造成巨大压力。本书将探讨患者如何与家人、朋友、伴侣沟通他们的病情，以及由此可能产生的误解、疏远甚至冲突。患者可能会感到被孤立，因为他们无法再像从前一样参与社交活动。 社会角色的失落与重塑： 许多CFS患者在疾病发作前拥有自己的职业、学业和人生规划。疾病的到来往往意味着这些角色的中断甚至彻底丧失。本书将关注患者如何面对社会角色的失落，以及他们如何在疾病的限制下，努力寻找新的生活意义和价值。 “可见的残疾”与“隐形的痛苦”： CFS被归类为一种“隐形疾病”，患者的外表可能与常人无异，但内在的痛苦却异常剧烈。本书将强调这种“可见的残疾”与“隐形的痛苦”之间的巨大反差，以及由此带来的诊断和支持困难。患者常常需要反复解释自己的状况，才能获得微弱的理解。 第三部分：应对与希望——生存的策略与未来的展望 尽管CFS带来了巨大的挑战，本书并非仅限于描绘痛苦，更重要的是为患者提供应对策略，并展望未来的希望。 个性化的管理策略： 作者将深入探讨CFS的多种管理方法，强调“个体化”和“循序渐进”的原则。本书将介绍“能量管理”（pacing）的核心理念，即学会识别并尊重身体的能量限制，避免“能量透支”导致的病情恶化。这包括制定合理的活动计划，学习休息的艺术，以及如何在有限的能量下分配各项任务。 治疗的现状与局限： 本部分将详细介绍当前CFS的治疗方法，包括药物治疗（如止痛药、改善睡眠的药物、免疫调节剂等）、非药物治疗（如认知行为疗法 CBT、体力活动管理、营养支持、针灸、冥想等）。作者将客观评价各种疗法的有效性和局限性，并提醒患者警惕不科学或未经证实的疗法。 寻求支持与建立社群： 孤独是CFS患者面临的严峻挑战，本书将强调寻求外部支持的重要性。这包括与家人朋友建立更有效的沟通，寻找专业的心理咨询师，以及加入CFS患者支持团体。社群的支持能够提供情感慰藉、经验分享和实际帮助，帮助患者减轻孤独感，增强应对能力。 患者的赋权与自我倡导： 作者将鼓励CFS患者积极主动地参与到自己的健康管理中，成为自己身体的“主导者”。这包括学习了解自己的病情，与医生进行有效的沟通，以及在必要时进行自我倡导，争取应有的医疗资源和社会支持。 医学研究的进展与未来展望： 本书将简要介绍当前CFS医学研究的最新进展，包括新的诊断技术、潜在的治疗靶点以及对疾病机制更深入的理解。尽管治愈CFS仍需时日，但不断深入的研究为患者带来了希望。作者将鼓励患者保持积极的心态，相信科学的力量，并关注医学研究的最新动态。 生命的韧性与意义的发现： 尽管疾病带来了巨大的痛苦，但许多CFS患者在经历疾病的洗礼后，反而对生命有了更深刻的理解和感悟。本书将通过一些积极的案例，展现患者如何在疾病的限制中，发现生命的韧性，重塑生活意义，并以新的视角去感受和体验生活。 《慢性疲劳综合征（疾病的体验）》是一本为CFS患者、他们的家人朋友、医护人员以及所有关心这一疾病的人们而写的书。它不仅是一本信息丰富的指南，更是一次充满同情和理解的对话。通过本书，读者将有机会深入了解CFS的真实面貌，感受患者的艰辛，并获得应对疾病、重拾生活力量的启示。它提醒我们，理解和同情是帮助患者走出困境的关键，而科学的进步则为他们带来了持续的希望。

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