具体描述
《我的死亡谁做主》内容简介：这是一个人人都要经历、家家都有人经历的过程。怎样告别美好人生？一个走到生命尽头的人不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击等惊心动魄的抢救。即使挽回生命，也可能只是依赖生命支持系统维持的毫无生存质量的植物人状态……《我的死亡谁做主》怀着对生命过程的敬畏、对生命尊严的维护，科学严谨地探讨了来自民间的“生前预嘱”，希望更多人了解在生命末期放弃抢救也是一种权利。
作者简介
作者罗点点：曾经是一位很好心血管内科医生。现在是一个过着写作生活，并希望在写作中使普通的人性保持原形的女人。
这本书把“死亡”这个最难以启齿的问题说得那么透彻明白，像跟隔壁大妈唠家常一样，把这个中国人讳莫如深的话题聊得那么自然得体，同时也给所有理智而聪慧的中国人指明了一条为生命寻找尊严的道路。
——著名神经外科专家凌锋评论本书
我本人就是一个“生前预嘱”的拥护者和实践者，六年前就写好了“生前预嘱”。1998年我母亲弥留前，为了她的仪容和尊严，我就坚决拒绝给她上任何生命支持系统。
——摘自全国政协委员陶斯亮2010年两会提案《倡导生前预嘱，实现科学人道主义》
“人有旦夕祸福”，我们每个活在世上的人都不可能预知自己的生命会遭遇哪种不测。知道了生前预嘱，我立即写好了“生前预嘱”，按了自己的手印，跟家人和预嘱执行人（朋友）打了招呼，就是不知道这样做是不是具有法律效力？
——摘自网友“米粒儿”的来信
目录信息
序一 胡定旭／P001
序二 罗爱伦／P004
序三 生命的尊严凌锋／P007
阅读篇
一、让我们谈谈死／P002
大秘密／P002
人人都想知道关于死的事／P003
来个小测验／P005
我去哪儿了？／P006
人有几种死法／P008
最现代的死法／P009
真相大白／P010
活人很“势利”／P011
那些过去的好时光／P013
活着还是死了？／P014
二、看看别人，想想自己／P016
怎么死，这也是一个问题／P016
饿死特丽？！／P018
事不过三！／P019
法律决定了什么？／P020
别怪街上那位先生／P022
母亲失手／P025
谁是杀人犯？／P026
狠心的母亲／P027
狠心的儿子／P028
狠心的自己／P028
人伦之难／P029
三、无痛苦的死亡，神话、理想还是现实？／P032
斯巴达的孩子们／P032
曾经臭名昭著／P033
事情就是这么奇怪！／P036
花多少钱都行？／P039
医生的医生／P041
大打折扣／P043
两个“邪恶”／P045
四、生前预嘱——芝麻开门吧／P050
我婆婆的故事／P050
那张纸条！／P052
普通人哪能这么幸运？／P053
芝麻开门吧／P054
为特雷莎修女工作／P055
什么是“生前预嘱”？／P056
说出你的故事／P057
“生前预嘱”改变了什么？／P059
“生前预嘱”还改变了什么？／P060
“生前预嘱”不是法律文件／P061
时光倒流／P063
五、“五个愿望”怎么变成“我的”？／P065
美国办法／P065
中国办法／P066
重要事情是要说出口／P068
万事开头难／P069
是什么和不是什么／P070
第几个吃螃蟹？／P072
也许不是多余的话／P074
指引篇
一、生命尽头的决策／P078
心肺复苏和放弃心肺复苏／P078
喂食管和呼吸机／P082
二、不要疼痛／P087
你的权利／P087
疼的时候怎么办／P090
三、最漫长的告别——阿尔茨海默病／P092
不要叫我老年痴呆／P092
早期／P093
中期／P097
晚期／P097
不困难的诊断／P098
困难的治疗／P098
更困难的家庭长期照顾／P099
四、纪小龙说癌症／P103
癌来了！／P103
没打开的“癌症之门”／P104
先搞清楚良性还是恶性／P105
人人都有癌细胞／P105
一定要扼杀在摇篮！／P107
1／3的癌症诊断有误／P108
2／3的癌症治疗是无效的／P109
3／3的中期癌症病人治疗需要个体化／P111
别英年早逝／P112
五、亢祖说癌症／P115
生得好，活得长，病得晚，死得快／P115
一路煎熬渡难关／P116
幸运啊／P117
六、家有病人／P120
乖，现在轮到我照顾你了(照顾年迈的双亲)／P120
说好不分手(照顾重病的配偶)／P123
举世之悲(面对患绝症的儿童)／P125
七、我是家庭看护者／P127
需要特别注意的潜在危险／P128
紧急情况下找谁？／P129
照顾好您自己／P129
找帮手／P130
计划未来／P130
八、去不去养老院？／P132
养儿防老／P132
以自理能力为准／P133
三种居住方式／P133
箭头代表什么？／P134
九、如何与医生沟通？／P136
找到沟通的“管道”／P136
送礼还是不送？／P137
使用篇
一、“我的五个愿望”，什么时候说和怎么说／P142
亲身经历／P142
可别太晚／P143
“我的五个愿望”帮你说话／P144
提起话题／P145
说下去／P146
如何跟进／P147
怎样告诉别人自己的愿望／P148
为什么要跟医生说／P149
二、如何填写“我的五个愿望”／P151
我为什么要填写“我的五个愿望”？／P151
什么时候是填写完成“我的五个愿望”的最好时机／P152
到哪里去找“我的五个愿望”／P152
“我的五个愿望”在什么情况下生效？／P152
填写完成“我的五个愿望”之前我要知道什么？／P153
为什么要在“我的五个愿望”中指定至少一个人帮助我／P153
填写完成后做什么／P154
不是法律文件有什么好处？／P155
如果我经常出差或旅游怎么办？／P156
我如果还有更多的问题怎么办？／P156
三、我愿意帮助你／P157
四、最后的时刻／P159
会遇到什么问题／P159
需要做什么／P160
附录
一、专家访谈／P163
是否放弃抢救应由专业医师主导——访复兴医院院长、危重症治疗专家席修明教授／P163
生命末期：尊重病人的选择——访北京军区总院神经内科专家张微微教授／P169
“生前预嘱”在中国，路途尚遥远——访北京协和医院急诊专家／P174
二、《选择与尊严》网站会员故事／P186
陈小鲁：我父亲陈毅的故事／P186
朱正琳：死的理想／P187
婴宁：公公的尊严死／P190
亢祖：生得好，活得长，病得晚，死得快／P191
小沁：“这家伙太会死了！”——明朗叔叔的故事／P193
点点：嗨，张美丽！／P195
新平：昨夜又梦见梅妹了／P197
三、《选择与尊严》网站信件摘编／P200
四、两会提案／P216
全国政协委员胡定旭、凌锋提案／P216
全国政协委员陶斯亮提案／P223
五、“我的五个愿望” ——可使用的生前预嘱文本／P227
六、调查报告／P238
七、网上资源／P249
前言
“生前预嘱”是一份可以让人们通过自主选择实现临终尊严的文件。它不提倡被法律严加管制的“安乐死”，而是让人们在自己的生命走到尽头，自主选择是使用呼吸机、心脏电击、鼻饲等人工生命支持技术延缓死亡，还是以接近自然死亡的方式追求更多临终尊严。世界上许多发达国家和地区自上世纪以来，无论是否通过专项立法，以不同方式提倡的“尊严死”和“自然死”，都是通过人们在健康和清醒的时候，事先签署的这样一份文件来推广的……
“选择与尊严”是内地第一个推广“尊严死”的公益网站，他们甚至已经推出了一份可操作可使用的名叫“我的五个愿望”的生前预嘱文本。
我本人很赞成人有权利通过表达个人意愿和自主选择，最大限度地实现自己的临终尊严的观点。这是对人，对生命和对科学的最大尊重。
希望这本由“选择与尊严”公益网站志愿者集体创作、多位内地著名医疗专家或撰稿或审读，并由罗点点女士执笔的书，能让更多人了解怎样选择自己的临终尊严。……
精彩页
没打开的“癌症之门”
癌症是一种未知的普遍“自然”现象，是所有恶性癌症的总称。目前已经知道不仅人类患癌症，动物、植物也有癌症；不仅现代人有癌症，古代人也有癌症；不仅常见器官可以发生癌症，人体所有部位、器官、组织都可能发生癌症。从有记载的历史来看，癌症已经陪伴了人类数千年之久。癌几乎肆虐横行在人体的每一个部位，从大脑到各个器官，从表皮到骨骼。到目前为止，还没有办法能预知谁一定能患癌症，谁一定不患癌症。哪种癌一定能治好，哪种癌一定治不好。目前采用的所有医学方法，对癌症都还是“小打小闹”，不能根本解决问题。为什么呢？原因很简单：癌症的病因不确定。就是说，一种疾病的病因还不为人类所知晓，还不明白它是怎么回事，怎么能有的放矢呢？怎么能有效治疗呢？
医学发展到今天，虽然与千年前、百年前、几十年前比较有了飞速的发展，取得了可喜的进步和成就，但就癌症而言，人类还处在“盲人摸象”的阶段，还远远没有打开“癌症之门”，那些抱着“几年、十几年攻克癌症”的美好愿望的人们，一定要清醒清醒了！要重新摆正一下自己的位置和态势了。不然，盲目和幻觉是会最终让你“惨败”和追悔莫及的。
先搞清楚良性还是恶性
任何人去医院看病，发现肿瘤，一定要先搞清楚是良性还是恶性。
肿瘤分良性和恶性，良性肿瘤和恶性肿瘤的区别就在于：良性肿瘤在身体的哪个部位生长，就永远呆在那个部位，而恶性肿瘤从一个部位生长以后可以跑到身体的其他部位，医学上叫转移或者叫扩散。比如子宫的平滑肌瘤，它是良性肿瘤，它一辈子都会在子宫里，不会跑到其他的器官。恶性肿瘤它可以转移，比如肺癌，它可以转移到肝脏、骨、皮肤、脑，任何部位，这是第一个不同点。第二个不同点：良陛肿瘤它长到一定大小就再也不长了，反而会越来越萎缩，如同庄稼，成熟后它会枯萎。而恶性肿瘤，只要病人还活着，有血液循环，有供应营养，它会一直长下去，一直长到人体死亡为止。这两点就决定了肿瘤是良性还是恶性，恶性肿瘤就是癌症。
人人都有癌细胞
每个人一生中身体内一定会出现“癌细胞”，只有当体内“清除”功能失效后，癌细胞才能长起来。
人体是由细胞组成的。正常人体约有60兆个细胞，人体细胞还通过不断的分裂产生新细胞，以取代那些死亡细胞。每分钟有1亿个细胞死亡和新生。每一次细胞分裂，染色体自身复制，就可能有很多次出错的机会，基因发生自然突变的概率为10—6。可以推算出人体每天出现3000个基因突变细胞，一生中会有10的lO次方的突变概率(100亿个细胞)。
DNA复制难免“出错”后，导致基因突变，变异的细胞中一部分就会变成前癌细胞。但是有前癌细胞人体也不等于一定会长出癌症。事实上，人体癌症发病率并没有预想的那样高。由此可见，一次突变并不足以将一个健康细胞转变为癌细胞。一个细胞癌变要求在一个细胞中发生几次单独的突变，它们共同作用才能诱发细胞癌变。经统计，一个细胞转化需要发生3～7次单独的随机突变。
虽然癌症起始于一个细胞突变，但是这个突变细胞的后代必须经过几次突变，才能形成癌细胞。流行病学的统计表明，癌症的发病率随年龄的增长而提高，而且是几何级数提高，癌症的发病率是年龄的3次方、4次方甚至5次方。癌症的渐进发生过程非一日之功，需要数年时间，在此期间既有内因的作用，也有外因的诱发，致癌因子需要有剂量累积效应。癌症的发生要有许多因子的共同作用。体内还有免疫监控系统，可以随时消灭癌细胞。因此，许多癌症不是不可避免的。
一定要扼杀在摇篮！
癌细胞在身体内不是一天两天、一月两月、一年两年长起来的，而是几年、十几年、几十年才发展长大的。只要及时“攥住”癌细胞的“苗头”或“信号”，把它“扼杀”在摇篮里，癌症就不会那样严重威胁人类生命了。
恶性肿瘤的早期阶段，手术切除一般可以治愈，只是发展到中晚期时会转移扩散，手术切除后还会复发，同时破坏组织、器官的结构和功能，患者最终可能由于器官功能衰竭而死亡。一旦到了复发转移时，医学目前只能“望癌长叹”。如此看来，早期发现是最重要的。癌细胞从一个细胞繁殖生长到1cm大小时具有大约10亿个细胞，大约需要15到30年。在此漫长的过程中，是完全有机会“捕捉”到癌块的。(P104-107)
· · · · · · (收起)
读后感
最早对死有看法是在小学的时候，想起这个世界之前没我，之后也不会有，感觉很空虚，很失落。感受死亡则是十几岁是母亲离世。后来读了不少书，介绍死亡的相关知识，如何面对，如何让自己变得更加平静，以及多给别人留下一些有用和有意义的东西。以上种种确立了我的死亡观——正...
评分死亡，熟悉又陌生。多少人终其一生都在逃避它，而他总是如影随形。你永远都不知道它会不会在人生的下一个拐角处等着你。在它面前，我们显得那样渺小、脆弱。我们能选择如何生，似乎却无法选择如何死。这本书给了我们一个选择，真的好死不如赖活着吗，真的死亡就是那么可怕的事...
评分死亡，熟悉又陌生。多少人终其一生都在逃避它，而他总是如影随形。你永远都不知道它会不会在人生的下一个拐角处等着你。在它面前，我们显得那样渺小、脆弱。我们能选择如何生，似乎却无法选择如何死。这本书给了我们一个选择，真的好死不如赖活着吗，真的死亡就是那么可怕的事...
评分我的父亲去世3个多月了。 当他获悉无法治愈他的癌症，他选择了嘱咐我们放弃过度医疗。 因为他的嘱咐，我们在他生命末期的医疗方案的选择就相对地容易。 他在生命的最后时刻留在家中，亲人陪伴左右。 谢谢你，爸爸！ 给我上了一堂死亡课程！
评分最早对死有看法是在小学的时候，想起这个世界之前没我，之后也不会有，感觉很空虚，很失落。感受死亡则是十几岁是母亲离世。后来读了不少书，介绍死亡的相关知识，如何面对，如何让自己变得更加平静，以及多给别人留下一些有用和有意义的东西。以上种种确立了我的死亡观——正...
用户评价
这本书的魅力，很大程度上源于它对人物心理的精准刻画。书中那些角色，没有一个是扁平的符号，他们鲜活得让人不安。他们的动机深藏不露，每一次选择都像是在走钢丝，让你在支持与谴责之间反复拉扯。我仿佛能穿透他们的皮肤，直达他们灵魂深处的恐惧与渴望。特别是主角，那种在道德的灰色地带挣扎的模样，真实得让人心疼。作者没有给我们提供一个简单的答案，而是将所有复杂的人性摊开来，让我们自己去判断、去感受。这种互动性极强的心理描写，极大地提升了文本的深度，让读者不仅仅是旁观者，更是参与者，被迫去反思自身的价值观和面对困境时的反应。
评分阅读的体验，如果用一个词来概括，那就是“沉浸”。作者的叙事节奏把握得极佳，他总能在你以为即将洞悉一切的时候，猛地拉开新的帷幕，设置下更精妙的迷局。文字的颗粒感非常强，每一句话都像经过仔细打磨的石子，掷入心湖，激起的涟漪久久不能平息。我尤其欣赏他对环境和氛围的描摹，那种笔触细腻到令人发指，仿佛我正亲身站在那个阴冷的角落，呼吸着潮湿的空气，耳边充斥着若有似无的低语。这种全方位的感官调动，使得阅读过程不再是被动的接受信息，而是一场与作者共同构建世界的探险。我好几次因为情节的急转直下，不得不停下来，起身在房间里踱步，消化那些复杂的情绪和新出现的线索。
评分结构上的巧妙安排，是这本书最让人拍案叫绝的地方。它不像传统小说那样线性推进，而是运用了大量的碎片化叙事和多重时间线的交错。起初读起来会让人有些许费力，需要集中十二分的注意力去梳理那些看似杂乱无章的片段。但一旦你找到了那个隐藏的逻辑轴心，所有的点都会连接成一个宏大而令人震撼的图案。这种拼图式的阅读过程，极大地满足了我对智力挑战的渴望。每一次成功解读作者留下的“彩蛋”或暗示，都带来一种强烈的成就感。这本书绝不是可以囫囵吞枣地消磨时间，它要求读者投入时间去“解构”它，而最终的收获绝对是值得的。
评分这本书的封面设计简直是一场视觉盛宴，那种深邃的黑与突兀的白交织出的对比，瞬间抓住了我的眼球。装帧的质感也十分考究，拿在手里沉甸甸的，仿佛握着某种不容忽视的秘密。我特意在光线不同的地方反复摩挲了好几次，那些细微的纹路和光影变化，都透露出一种精心雕琢的匠心。光是这本书的物理存在感，就已经足够让人在书架前驻足良久，激发无限的好奇心：里面究竟藏着怎样一个扣人心弦的故事，才能配得上如此引人入胜的外壳？我甚至开始在猜测作者选择这种冷峻风格背后的深层意图，或许是想暗示某种冷酷的现实，或者是一种对既定秩序的无声反抗。那种未读先知、充满仪式感的期待，让人觉得这不是一本普通的读物，而是一件需要郑重对待的艺术品。
评分读完之后，我发现自己久久无法抽离。这本书留下的余韵，比任何一部快餐式的娱乐小说都要持久和深刻。它探讨的主题，尖锐地触碰到了现代社会中许多我们刻意回避的议题，那些关于自由意志、命运的不可抗拒性，以及个体在庞大系统面前的渺小与抗争。它没有提供廉价的安慰或圆满的结局，而是将一个充满张力的开放式结局抛给了读者，迫使我们继续在脑海中进行二次创作和思辨。这种强大的“后劲”，让我愿意向所有追求有深度、有思考价值文学作品的朋友们大力推荐。它更像是一次思想的淬炼，而非单纯的消遣。
评分怎么有尊严的死！对自己可以下决定，但每个人看法不同，不能强求，毕竟未知的东西是可怕的~
评分让我们谈谈死亡，谈谈我们有意无意忽略的事情——这本书写得非常实在，给出的几个方法也很简单易行。值得推荐。
评分这是我买的第一本二手书，书写的很一般，甚至可以说是各种“拼拼凑凑”，但书中讨论的内容很沉重，如同书名：我的死亡到底应该谁来做主？这是一个值得思考的问题。书中最核心的内容是把“尊严死”解释的非常透彻，反复强调它不同于“安乐死”，算是对于尊严死的一个小科普吧。第一次接触关于“尊严死”这个话题是在2013年，来自于《死亡如此多情》，当时对我冲击力很大。后来其实一直也在想关于死亡我们是否也应该有一个小“理想”？就在刚刚在“选择与尊严”网站签署了“我的五个愿望”，面对死亡我们确实也应该保有尊严。而这本书让我做出了选择，“死如秋叶之静美”也成为了我对于自己面对死亡时最美好的期待。
评分真正有尊严的并不是死亡本身，而是生命。。。
评分让我们谈谈死亡，谈谈我们有意无意忽略的事情——这本书写得非常实在，给出的几个方法也很简单易行。值得推荐。
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