Muscular Dystrophy Sourcebook pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:Omnigraphics Inc

作者:Shannon, Joyce Brennfleck (EDT)

出品人:

页数:577

译者:

出版时间:2004-1

价格:$ 107.35

装帧:HRD

isbn号码:9780780806764

丛书系列:

图书标签:

• Muscular Dystrophy
• Genetic Disorders
• Neuromuscular Disease
• Rare Diseases
• Health & Fitness
• Medical
• Patient Education
• Disease Management
• Self-Help
• Family Support

理解与应对：挑战肌营养不良症 这是一份致力于全面阐释肌营养不良症（Muscular Dystrophy, MD）的实用指南。本书旨在为患者、家属、照护者及相关专业人士提供深入、易懂且具有指导意义的信息，帮助他们更好地理解这一复杂的神经肌肉疾病，并学会如何有效应对其带来的挑战。 核心内容聚焦： 疾病概览与分类： 本书将首先从基础入手，详细介绍肌营养不良症的定义、病理机制，以及其主要的分类。读者将了解到不同类型的肌营养不良症，例如杜氏肌营养不良症（DMD）、贝克肌营养不良症（BMD）、肢带型肌营养不良症（LGMD）、面肩胛肱型肌营养不良症（FSHD）、眼咽肌型肌营养不良症（OPMD）等，并理解它们在发病年龄、主要受累肌肉、遗传模式以及疾病进展速度上的差异。本书将深入探讨造成这些差异的分子生物学基础，例如特定基因突变如何影响肌肉蛋白的合成与功能，从而导致肌肉进行性退化和功能丧失。 诊断与评估： 准确的诊断是有效管理疾病的关键。本书将详述肌营养不良症的诊断过程，包括病史采集、体格检查（如评估肌肉力量、肌张力、反射、关节活动度等），以及一系列关键的辅助检查。这包括： 肌电图（EMG）与神经传导速度（NCV）检测： 解释这些电生理检查如何帮助区分神经源性疾病和肌源性疾病，以及如何评估肌肉损伤的程度和范围。 血清肌酸激酶（CK）水平检测： 阐述CK水平在肌营养不良症诊断和监测中的重要性，以及不同类型疾病CK升高幅度的差异。 基因检测： 重点介绍基因检测在确诊特定类型的肌营养不良症、识别致病基因突变以及为患者提供遗传咨询方面的核心作用。本书将列举一些常用于诊断的基因，并说明如何解读基因检测报告。 肌肉活检： 描述肌肉活检在某些情况下对于确诊和了解组织病理学改变的必要性，以及活检样本可以提供的关键信息。 症状管理与治疗策略： 本书将深入探讨肌营养不良症患者可能出现的各种症状，以及如何进行综合性的管理和治疗。 运动功能与康复： 详细介绍物理治疗在维持和改善肌肉力量、关节活动度、步态以及防止关节挛缩方面的重要性。读者将了解适合不同类型和阶段患者的康复训练方法，包括渐进性阻力训练（在特定情况下）、牵伸练习、平衡训练和功能性活动训练。本书还将强调辅助设备（如支具、轮椅、助行器）的选择和使用，以最大程度地提高患者的生活自理能力和活动范围。 呼吸管理： 呼吸肌的无力是肌营养不良症患者面临的严重挑战。本书将重点介绍呼吸功能评估（如肺功能测试），以及如何应对呼吸道感染、管理呼吸道分泌物、使用无创或有创通气支持等。理解这些至关重要，可以显著改善患者的生活质量并延长寿命。 心脏健康： 许多类型的肌营养不良症会影响心肌，导致心肌病。本书将详细阐述心脏受累的临床表现、诊断方法（如心电图、超声心动图）以及相应的药物治疗和监测策略。 骨骼健康： 长期卧床或肌肉无力可能导致骨质疏松和骨折风险增加。本书将探讨如何通过营养支持、适度运动（在医生指导下）和药物治疗来维护骨骼健康。 营养与喂养： 吞咽困难和消化问题可能影响营养摄入。本书将提供关于营养评估、饮食调整、高能量密度食物的选择以及在必要时如何进行鼻饲或胃造瘘喂养的指导。 疼痛管理： 肌肉疼痛和关节僵硬是常见症状。本书将介绍非药物性及药物性疼痛管理方法，帮助患者缓解不适。 心理社会支持： 疾病的长期性和进展性会对患者及其家庭带来巨大的心理压力。本书将强调心理咨询、社会支持网络的建立以及患者互助组织的重要性，帮助患者和家属应对情绪挑战，积极面对生活。 护理要点与居家照护： 为照护者提供实用的护理技巧和建议，涵盖日常的穿衣、洗浴、移动、进食等基本护理，以及皮肤护理、伤口预防、用药管理等。本书将强调安全转移患者的技巧，以防止意外发生。 临床试验与未来展望： 关注肌营养不良症研究的最新进展，包括正在进行的临床试验、新兴的治疗方法（如基因疗法、细胞疗法、药物开发等），以及对未来治疗前景的展望。本书将鼓励患者和家属了解参与临床试验的可能性，为疾病的科学研究贡献力量。 本书特色： 结构清晰，语言平实： 避免使用过于专业的术语，力求用最易于理解的方式解释复杂的医学概念。 内容全面，信息准确： 汇集了当前医学界对肌营养不良症的认知和实践，确保信息的权威性和实用性。 实用性强，操作性高： 提供的建议和方法都具有很高的可操作性，能够直接应用于日常的照护和管理中。 面向广泛，覆盖需求： 无论是患者本人、家庭成员，还是医生、护士、治疗师，都能从中获得有价值的信息。 通过阅读本书，读者将能够建立对肌营养不良症的全面认识，掌握有效的应对策略，从而提升患者的生活质量，并为研究和治疗的进步贡献力量。这是一份陪伴您和您的家人共同面对挑战、积极生活的可靠伙伴。

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