Pediatric Chronic Fatigue Syndrome pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:Haworth Pr Inc

作者:Meirleir, Kenny L. De, Ph.D. (EDT)/ Mcgregor, Neil R. (EDT)/ Hoof, Elke L. S. Van, Ph.D. (EDT)

出品人:

页数:123

译者:

出版时间:

价格:78

装帧:HRD

isbn号码:9780789035318

丛书系列:

图书标签:

• 慢性疲劳综合征
• 儿科
• 儿童健康
• 疲劳
• 疾病
• 症状
• 诊断
• 治疗
• 身心健康
• 医学

认识儿童慢性疲劳综合征：一本全面的指南 本书是一本面向家长、照护者、教育工作者以及任何关心患有儿科慢性疲劳综合征（peds CFS）或儿科肌痛性脑脊髓炎（peds ME）的儿童和青少年的人士而编写的综合性指南。虽然本书的名称直接指向了这一复杂的疾病，但它并非仅仅是对该疾病的学术性定义或临床研究的堆砌。相反，它旨在提供一个多维度、深入且易于理解的视角，帮助读者全面把握这一疾病的方方面面，从而更好地支持受影响的孩子。 本书内容概述： 深入理解疾病本身： 本书将详细探讨儿科慢性疲劳综合征（peds CFS）/儿科肌痛性脑脊髓炎（peds ME）的定义、病因学（尽管目前尚无定论，但本书会梳理现有的科学假说和研究方向）、发病机制以及其核心症状。读者将了解到，这不仅仅是“感到累”，而是一种累及全身、且与正常活动后疲劳感截然不同的、持续且严重的衰弱性疾病。我们将重点解析其标志性的特征，如认知障碍（“脑雾”）、睡眠障碍、肌肉和关节疼痛、消化系统问题、自主神经功能紊乱（如体位性心动过速综合征 POTS）以及对体力或脑力劳动的“运动不耐受”（PEM）。 诊断的挑战与过程： 本书会诚实地面对儿科慢性疲劳综合征/儿科肌痛性脑脊髓炎在诊断上面临的困难。我们将详细介绍诊断过程中可能遇到的误区、鉴别诊断的重要性，以及医生通常会采取的评估方法，包括详细的病史采集、体格检查、实验室检查（虽然通常没有特异性指标，但可以排除其他疾病）以及功能性评估。本书强调早期识别和准确诊断对于制定有效管理策略的重要性。 多学科管理策略： 慢性疲劳综合征/肌痛性脑脊髓炎的管理需要一个综合性的、多学科的团队方法。本书将详述如何在家庭、学校和医疗环境中构建这样一个支持网络。我们将深入探讨症状管理的不同层面，包括： 能量管理（Pacing）： 这是管理该疾病的核心策略。本书将详细解释什么是能量管理，如何通过精细的活动计划来避免加重症状的“发作”（flares），以及如何安全地逐步增加活动量。我们将提供实用的技巧和工具，帮助家庭和孩子找到适合他们的能量管理模式。 睡眠卫生与管理： 详细讨论影响睡眠质量的各种因素，并提供改善睡眠的非药物性方法。 疼痛管理： 介绍各种缓解肌肉、关节疼痛的方法，包括物理疗法、温和的运动（在允许范围内）、以及可能的药物干预（在医生指导下）。 认知功能支持： 针对“脑雾”现象，提供改善注意力和记忆力的策略，如组织技巧、分步任务、使用辅助工具等。 营养与饮食： 探讨饮食在管理疾病中的作用，以及如何通过调整饮食来缓解某些消化系统症状。 心理健康支持： 认识到慢性疾病对儿童和家庭心理健康的影响，本书将提供关于应对焦虑、抑郁和失落感的指导，以及寻求心理咨询的重要性。 家庭与学校的协同合作： 本书将重点强调家庭与学校之间的有效沟通和合作。我们将提供建议，如何与学校就孩子的特殊需求进行沟通，申请合理的学习和休息安排（如学业调整、休息时间、减少考试压力等），以及如何教育学校的教职员工了解慢性疲劳综合征/肌痛性脑脊髓炎。 理解与支持： 本书不仅仅是一本信息手册，它更是一份情感上的支持。我们将分享患病儿童和家庭可能面临的挑战，如社会孤立、误解、对未来前景的担忧等。通过分享真实案例（匿名化处理）和提供情感支持的资源，本书旨在帮助读者建立同情心，理解孩子的挣扎，并学会如何以最有爱、最有效的方式提供支持。 研究进展与未来展望： 尽管目前尚无治愈方法，但科学研究正在不断深入。本书将简要介绍当前在疾病机理、诊断标志物和治疗方法方面的最新研究进展，并传递希望，鼓励大家关注未来的突破。 本书的目标读者： 家长和监护人： 希望深入了解孩子病情的家长，寻求有效管理策略，并学习如何成为孩子最坚强的后盾。 教育工作者（教师、学校辅导员、行政人员）： 需要理解和支持患有此病的学生，并学习如何在教育环境中提供必要的协助。 医疗专业人士（儿科医生、专科医生、护士、治疗师）： 寻求关于儿科慢性疲劳综合征/儿科肌痛性脑脊髓炎的最新信息和临床管理指南。 其他照护者（祖父母、亲戚、朋友）： 希望更好地理解并支持患有此疾病的儿童及其家庭。 本书的编写力求做到客观、科学、充满人文关怀，旨在成为患有儿科慢性疲劳综合征/儿科肌痛性脑脊髓炎的儿童和他们的家庭所依赖的、可靠的资源。我们相信，通过充分的理解、积极的管理和坚定的支持，孩子们能够更好地应对这一挑战，并尽可能地拥有高质量的生活。

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