Standards in Dementia Care

Standards in Dementia Care pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

出版者:Taylor & Francis
作者:Burns, Alistair S. 编
出品人:
页数:386
译者:
出版时间:
价格:$ 259.84
装帧:HRD
isbn号码:9781841845265
丛书系列:
图书标签:
  • Dementia
  • Alzheimer's Disease
  • Elderly Care
  • Healthcare
  • Nursing
  • Cognitive Decline
  • Patient Care
  • Geriatrics
  • Mental Health
  • Caregiving
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具体描述

This volume summarizes the work of EDCON's working group on Standards in Dementia Care, which issued the following consensus statement: "Standards for the practice of dementia care should be established and monitored across Europe to ensure that the best available evidence-based quality of care is provided for people suffering from dementia and their carers." Chapters will compare and contrast the differences in clinical practice and the provision of services throughout Europe and will examine the various roles involved in multi-disciplinary care of patients with dementia.

探索失智症照护的新视野:超越标准框架的实践与反思 图书名称: 临床伦理学视角下的失智症照护:尊严、自主与复杂决策 内容提要: 本书旨在深入探讨在失智症(Dementia)照护实践中日益凸显的伦理困境与哲学基础。我们跳脱出单纯的操作指南和护理标准(Standards),转而聚焦于照护关系中的核心价值——人的尊严、自主权的界限,以及如何在认知能力逐渐衰退的环境中,构建公平且富有人性的决策框架。本书汇集了来自医学伦理学、哲学、社会学以及一线临床经验的专家见解,为专业照护人员、家属、政策制定者以及对失智症议题感兴趣的公众,提供一套审慎、批判性且充满人文关怀的思考工具。 第一部分:失智症的伦理本体论——重新定义“人” 在失智症的照护过程中,我们面临的挑战并不仅限于症状的管理,更在于对“何为人”这一哲学命题的持续追问。当记忆、理性、自我同一性(Self-identity)受到侵蚀时,我们如何确立一个人的完整性和价值? 第一章:失智症与人格的连续性(The Continuity of Personhood) 本章细致考察了不同哲学流派对“人格”的定义。我们讨论了约翰·洛克(John Locke)的记忆连续性理论在失智症情境下的局限性,并引入了如乔治·迪基(George Dickie)和玛莎·努斯鲍姆(Martha Nussbaum)等思想家对“能力论”的阐释。重点分析了照护者如何通过“关系性人格”(Relational Personhood)的视角,认识到患者即使在认知功能严重受损后,其主体性依然存在于与他人的互动、情感反应和生活经验的残留中。我们提出,维护人格尊严的关键,在于持续地承认和尊重个体历史与情感联结的延续性。 第二章:认知衰退与自主权的协商(Negotiating Autonomy in Cognitive Decline) 自主权(Autonomy)是现代医学伦理的基石,但在失智症照护中,其应用变得异常复杂。本章将自主权分为“实践自主性”(Practical Autonomy,指执行日常决定的能力)和“反思自主性”(Reflective Autonomy,指形成、评估和修正个人价值观的能力)。我们将探讨:当反思性自主权受损时,照护者应如何平衡尊重过去意愿(先前意愿,Advance Directives)与当前最佳利益(Best Interests)之间的张力。我们详细分析了“假定性同意”(Surrogate Consent)的伦理边界,并强调了“尊重偏好”(Respect for Preferences)在信息不对称环境下的重要性,主张照护决策应是一个持续的、协商性的过程,而非单向的决定。 第二部分:照护场景中的伦理实践与决策难题 本部分将理论应用于具体的临床和居家照护场景,重点分析那些挑战传统伦理框架的复杂决策。 第三章:生命末期照护中的安宁伦理(End-of-Life Ethics in Palliative Dementia Care) 失智症患者的生命末期护理,往往伴随着“照护的疲劳”和“过度医疗”的风险。本章聚焦于营养支持、复苏限制(DNR/DNAR)以及疼痛管理的伦理考量。我们批判性地审视了“喂食”(Feeding)的伦理地位,探讨了在何种情况下停止或不开始人工营养支持符合患者的尊严和意愿。此外,我们详细讨论了“姑息性镇静”(Palliative Sedation)的适应症和实施的伦理审查程序,强调在所有决策中,必须将患者的舒适度和免于痛苦的权利置于首位。 第四章:约束与自由的伦理辩证(The Ethical Dialectic of Restraint and Liberty) 在保障患者安全与维护其行动自由之间,照护机构经常面临艰难的抉择。本章深入剖析了物理性约束(Physical Restraint)和化学性约束(Chemical Restraint,如镇静剂的滥用)的伦理后果。我们倡导一种“最小侵害原则”(Principle of Least Restrictive Means),并提供了一套详尽的评估流程,要求照护团队在考虑约束前,必须穷尽所有非限制性的行为管理策略(如环境改造、活动性干预)。本章还探讨了对家属施加的间接压力如何影响机构的约束决策,呼吁建立更透明的问责机制。 第五章:知情同意的替代性模式:共同决策的构建(Alternative Models of Informed Consent: Building Shared Decision-Making) 传统的“知情同意”模式(Informed Consent)在失智症患者中难以完全实现。本书提出并阐释了“共同决策”(Shared Decision-Making, SDM)在失智症情境下的具体应用。这包括识别和利用“替代性沟通者”(Surrogate Communicators),如经认证的代理人或亲密家属,并指导他们如何有效地模拟患者的价值观。我们引入了“可理解性同意”(Comprehensible Consent)的概念,强调信息传递方式必须适应患者的认知水平,即便是对基本生活安排的确认,也应通过非语言和情境化的方式进行,以实现最大程度的“参与式同意”(Participatory Consent)。 第三部分:照护的社会与结构性伦理责任 失智症照护的伦理困境并非孤立的临床事件,而是社会结构、资源分配和文化观念共同作用的结果。 第六章:公平分配与资源稀缺性下的伦理考量(Justice, Scarcity, and Allocation in Dementia Care) 本章探讨了失智症照护在公共卫生政策中的“可见性”问题。我们分析了不同社会经济背景的患者在获得高质量照护服务上的不平等现象。特别关注了长期护理保险、居家支持服务的可及性,以及专业人力资源短缺对伦理实践的影响。书中呼吁对失智症照护建立更具社会正义观的评估标准,确保资源分配不仅基于医学需求,也基于对生命质量的伦理承诺。 第七章:照护者的福祉与伦理责任的边界(Caregiver Burden and the Limits of Ethical Responsibility) 照护者,无论是否专业,都是伦理链条中不可或缺的一环。本章关注照护者面临的巨大情感、财务和心理压力。我们认为,对照护者的支持,本身就是一种核心的伦理义务(A Moral Obligation)。本书批判性地分析了社会对“无私奉献”的过度美化如何加剧了照护者的负担,并提出了结构性的干预措施,包括强制性的休息时间、心理支持的纳入以及照护者法律地位的明确化。只有健康的照护系统才能持续提供有尊严的照护。 结语:走向一种“适应性伦理”的未来(Toward a Future of Adaptive Ethics) 本书最终倡导的,是一种“适应性伦理”的照护模式。这种模式认识到失智症是一种动态、渐进的病程,要求伦理思考和决策必须随着病情的演变而不断调整、重新谈判和深化。它要求我们超越对单一标准的僵硬遵守,转而拥抱在不确定性中寻找意义和价值的勇气,确保每位患者在其生命旅程的任何阶段,都能被视为一个有价值、值得被尊重的生命主体。 本书特色: 深度跨学科对话: 融合了临床医学、哲学思辨与社会政策分析。 案例驱动的讨论: 提供了大量源自真实情境的复杂伦理案例,帮助读者在实践中检验理论。 对当前照护模式的批判性反思: 不满足于现状,鼓励读者构建更富有人文精神的照护框架。 面向决策者的实用工具: 提供了评估工具和决策流程,以应对复杂的伦理冲突。

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读后感

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用户评价

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我必须承认,作者在梳理行业发展脉络和界定核心术语方面的功力是毋庸置疑的。如果你是一个初入此领域的学生,需要一份详尽的、涵盖了历史沿革与关键术语定义的参考书,那么这本书也许能满足你对“完备性”的渴求。它对不同阶段的诊断标准、照护模式的演变进行了详尽的梳理,如同一个严谨的历史学家在记录一个古老文明的兴衰。但是,这种严谨性也成了它的桎梏。书中充满了大量的引用和脚注,似乎每提出一个观点,都需要追溯其在某个国际组织文件中的原始出处。这无疑增加了内容的可靠度,却极大地降低了阅读的流畅性和趣味性。对我这样一个希望快速掌握核心技能的实践者而言,这种过度的学术化处理,使得真正有用的信息被淹没在一片密集的引文和学术性的措辞中。我不得不放慢阅读速度,像在攻克一篇难度极高的法律文本一样,逐字逐句地去分辨哪些是核心论点,哪些是支撑性的背景材料。结果是,我读得很累,消化得也很慢,最终收获的,更多是关于“规范的由来”的知识,而非“规范的使用方法”。它更像一本用来“证明”我们理解了专业的工具书,而非用来“学习”和“应用”的实操手册。

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这本书的语言风格,我只能用“疏离感”来形容。通篇充斥着一种冷静到近乎冰冷的语调,似乎作者坚信,只有抽离了所有人类情感的叙述,才能真正抵达所谓的“客观标准”。它大量使用被动语态和抽象名词,比如“优化路径的构建”、“干预措施的序列化部署”,读起来就像是计算机程序说明书,而非关乎人类尊严与痛苦的照护指南。我试着去寻找一些能够引起情感共鸣的案例分析,哪怕是一个简短的、关于照护者如何克服内心挣扎的轶事,来调剂一下这过于枯燥的文本,但非常遗憾,书中几乎没有这类内容。所有的论述都停留在理论层面和宏观规划上,对于照护过程中必然伴随的那些复杂、混乱、充满不确定性的人类互动,它选择性地忽略了。这种处理方式带来的后果是,当我在现实中遇到一个具有强烈情绪反应的患者时,我翻开书本,得到的是一套冰冷的、需要被精确执行的“流程图”,而不是一种灵活的、能够应对突发状况的“心法”。它似乎预设了一个完美的、可以被完全量化的照护环境,但现实世界,尤其是在面对认知障碍这一领域,恰恰是充满了变数和个体差异的,而这本书对此的应对策略,显得力不从心且缺乏温度。

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这本厚重的册子,老实讲,更像是一份政策白皮书的学术注解版,而非一本面向大众的护理手册。我从它的装帧和字体选择上,就已经感受到了那种扑面而来的“官方”气息,让人不由自主地想把它放在书架最高层,以示尊敬,却鲜少真正地去翻阅它。它最大的问题在于,它用一种极其宏观的视角来审视一个极其微观的问题——如何照护一个个独一无二的个体。书中的章节划分充满了宏大叙事,比如“跨学科合作的范式重建”或者“长期照护的伦理困境与治理结构”。这些议题当然重要,它们关乎整个体系的运作,但当我的亲人正在经历急性谵妄的困扰时,我需要的不是对全球治理模型的分析,我需要的是清晰的步骤:现在我该做什么?我应该先联系谁?有没有什么快速缓解焦虑的非药物干预手段?这本书对这些“实操疑问”的回答,总是兜着圈子,拐着弯儿地引向一个更宏大的背景介绍。阅读过程中,我常常需要频繁地查阅其他资料,去填补那些看似被略过,实则至关重要的具体细节。它构建了一个完美的照护理想国,但这个理想国中,实际的砖瓦是如何一块块垒起来的,却被轻描淡写地带过,着实让人感到遗憾。它给出的蓝图太美,但施工图纸却过于模糊,无法指导实际的建造工作。

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这本书,恕我直言,根本不是我所期待的那种实操指南。我本来满心欢喜地以为能找到一套详尽的、手把手教我如何在日常照护中应用前沿规范的工具书,毕竟书名听起来就充满了权威性和实践性。结果呢?翻开第一页,映入眼帘的却是大量关于“照护理念的哲学基础”的探讨,深奥得像在啃一本哲学原著。作者似乎热衷于阐述“为什么我们要这样做”,而非“具体该怎么做”。举个例子,关于认知障碍患者的沟通策略部分,我期待看到的是一系列即时有效的句式替换和情境模拟,比如面对一个否认现实的患者,我们应该如何温和地引导。然而,这本书却花费了大量的篇幅去论述“共情的基础构建”以及“语言与存在的关联性”,虽然这些理论听起来很有深度,但对于一个急需在下一次探视时就能派上用场的照护者来说,简直是杯水车薪。我花了将近一个下午的时间试图梳理出三条可以直接用于实践的技巧,最后只得出了一个模糊的概念:“保持开放性。”这种阅读体验,就像是去一家米其林三星餐厅,却只上了三勺高汤,美其名曰“风味精粹”。如果作者的目标读者是研究理论的学者,那或许这本书是值得称赞的学术著作,但对于广大一线照护人员,尤其是那些在时间压力下工作的家庭成员,这本书的“标准”似乎过于悬浮,缺乏落地的支撑点,让人读完后更多的是困惑,而非豁然开朗。

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坦白讲,这本书在内容组织上存在明显的“头重脚轻”现象。开篇几章关于“建立照护系统的基础框架”和“法律法规的遵循要求”部分,篇幅之大,细节之详尽,让人以为这才是全书的重点。它详细描绘了一个理想化的、结构完善的照护生态系统,从资源分配到问责机制,都做了详尽的理论构建。然而,当我们真正进入到最核心的、与患者直接接触的照护实践环节时,比如疼痛管理、营养支持的个性化调整,或者对不同阶段痴呆症状的非药物干预技巧时,内容的深度和广度却出现了断崖式的下降。仿佛作者在完成了宏伟的蓝图绘制之后,便将实际的施工任务交给了其他人。很多关键的、需要具体操作指导的地方,只是简单地提了一句“应根据个体情况采用XXX方法”,然后就迅速转向了下一个宏大的管理议题。这使得这本书更像是一份机构设置手册,而非照护人员手中的实战手册。如果说它的价值在于提供宏观视野,那么这个视野的构建是以牺牲了微观实践的指导性为代价的,这对于真正需要指导如何“侍奉”的人来说,是一种极大的信息不对称和效能上的浪费。

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