Standards in Dementia Care pdf epub mobi txt 電子書 下載2026

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出版者:Taylor & Francis

作者:Burns, Alistair S. 編

出品人:

頁數:386

译者:

出版時間:

價格:$ 259.84

裝幀:HRD

isbn號碼:9781841845265

叢書系列:

圖書標籤:

• Dementia
• Alzheimer's Disease
• Elderly Care
• Healthcare
• Nursing
• Cognitive Decline
• Patient Care
• Geriatrics
• Mental Health
• Caregiving

探索失智癥照護的新視野：超越標準框架的實踐與反思 圖書名稱： 臨床倫理學視角下的失智癥照護：尊嚴、自主與復雜決策 內容提要： 本書旨在深入探討在失智癥（Dementia）照護實踐中日益凸顯的倫理睏境與哲學基礎。我們跳脫齣單純的操作指南和護理標準（Standards），轉而聚焦於照護關係中的核心價值——人的尊嚴、自主權的界限，以及如何在認知能力逐漸衰退的環境中，構建公平且富有人性的決策框架。本書匯集瞭來自醫學倫理學、哲學、社會學以及一綫臨床經驗的專傢見解，為專業照護人員、傢屬、政策製定者以及對失智癥議題感興趣的公眾，提供一套審慎、批判性且充滿人文關懷的思考工具。 第一部分：失智癥的倫理本體論——重新定義“人” 在失智癥的照護過程中，我們麵臨的挑戰並不僅限於癥狀的管理，更在於對“何為人”這一哲學命題的持續追問。當記憶、理性、自我同一性（Self-identity）受到侵蝕時，我們如何確立一個人的完整性和價值？ 第一章：失智癥與人格的連續性（The Continuity of Personhood） 本章細緻考察瞭不同哲學流派對“人格”的定義。我們討論瞭約翰·洛剋（John Locke）的記憶連續性理論在失智癥情境下的局限性，並引入瞭如喬治·迪基（George Dickie）和瑪莎·努斯鮑姆（Martha Nussbaum）等思想傢對“能力論”的闡釋。重點分析瞭照護者如何通過“關係性人格”（Relational Personhood）的視角，認識到患者即使在認知功能嚴重受損後，其主體性依然存在於與他人的互動、情感反應和生活經驗的殘留中。我們提齣，維護人格尊嚴的關鍵，在於持續地承認和尊重個體曆史與情感聯結的延續性。 第二章：認知衰退與自主權的協商（Negotiating Autonomy in Cognitive Decline） 自主權（Autonomy）是現代醫學倫理的基石，但在失智癥照護中，其應用變得異常復雜。本章將自主權分為“實踐自主性”（Practical Autonomy，指執行日常決定的能力）和“反思自主性”（Reflective Autonomy，指形成、評估和修正個人價值觀的能力）。我們將探討：當反思性自主權受損時，照護者應如何平衡尊重過去意願（先前意願，Advance Directives）與當前最佳利益（Best Interests）之間的張力。我們詳細分析瞭“假定性同意”（Surrogate Consent）的倫理邊界，並強調瞭“尊重偏好”（Respect for Preferences）在信息不對稱環境下的重要性，主張照護決策應是一個持續的、協商性的過程，而非單嚮的決定。 第二部分：照護場景中的倫理實踐與決策難題 本部分將理論應用於具體的臨床和居傢照護場景，重點分析那些挑戰傳統倫理框架的復雜決策。 第三章：生命末期照護中的安寜倫理（End-of-Life Ethics in Palliative Dementia Care） 失智癥患者的生命末期護理，往往伴隨著“照護的疲勞”和“過度醫療”的風險。本章聚焦於營養支持、復蘇限製（DNR/DNAR）以及疼痛管理的倫理考量。我們批判性地審視瞭“喂食”（Feeding）的倫理地位，探討瞭在何種情況下停止或不開始人工營養支持符閤患者的尊嚴和意願。此外，我們詳細討論瞭“姑息性鎮靜”（Palliative Sedation）的適應癥和實施的倫理審查程序，強調在所有決策中，必須將患者的舒適度和免於痛苦的權利置於首位。 第四章：約束與自由的倫理辯證（The Ethical Dialectic of Restraint and Liberty） 在保障患者安全與維護其行動自由之間，照護機構經常麵臨艱難的抉擇。本章深入剖析瞭物理性約束（Physical Restraint）和化學性約束（Chemical Restraint，如鎮靜劑的濫用）的倫理後果。我們倡導一種“最小侵害原則”（Principle of Least Restrictive Means），並提供瞭一套詳盡的評估流程，要求照護團隊在考慮約束前，必須窮盡所有非限製性的行為管理策略（如環境改造、活動性乾預）。本章還探討瞭對傢屬施加的間接壓力如何影響機構的約束決策，呼籲建立更透明的問責機製。 第五章：知情同意的替代性模式：共同決策的構建（Alternative Models of Informed Consent: Building Shared Decision-Making） 傳統的“知情同意”模式（Informed Consent）在失智癥患者中難以完全實現。本書提齣並闡釋瞭“共同決策”（Shared Decision-Making, SDM）在失智癥情境下的具體應用。這包括識彆和利用“替代性溝通者”（Surrogate Communicators），如經認證的代理人或親密傢屬，並指導他們如何有效地模擬患者的價值觀。我們引入瞭“可理解性同意”（Comprehensible Consent）的概念，強調信息傳遞方式必須適應患者的認知水平，即便是對基本生活安排的確認，也應通過非語言和情境化的方式進行，以實現最大程度的“參與式同意”（Participatory Consent）。 第三部分：照護的社會與結構性倫理責任 失智癥照護的倫理睏境並非孤立的臨床事件，而是社會結構、資源分配和文化觀念共同作用的結果。 第六章：公平分配與資源稀缺性下的倫理考量（Justice, Scarcity, and Allocation in Dementia Care） 本章探討瞭失智癥照護在公共衛生政策中的“可見性”問題。我們分析瞭不同社會經濟背景的患者在獲得高質量照護服務上的不平等現象。特彆關注瞭長期護理保險、居傢支持服務的可及性，以及專業人力資源短缺對倫理實踐的影響。書中呼籲對失智癥照護建立更具社會正義觀的評估標準，確保資源分配不僅基於醫學需求，也基於對生命質量的倫理承諾。 第七章：照護者的福祉與倫理責任的邊界（Caregiver Burden and the Limits of Ethical Responsibility） 照護者，無論是否專業，都是倫理鏈條中不可或缺的一環。本章關注照護者麵臨的巨大情感、財務和心理壓力。我們認為，對照護者的支持，本身就是一種核心的倫理義務（A Moral Obligation）。本書批判性地分析瞭社會對“無私奉獻”的過度美化如何加劇瞭照護者的負擔，並提齣瞭結構性的乾預措施，包括強製性的休息時間、心理支持的納入以及照護者法律地位的明確化。隻有健康的照護係統纔能持續提供有尊嚴的照護。 結語：走嚮一種“適應性倫理”的未來（Toward a Future of Adaptive Ethics） 本書最終倡導的，是一種“適應性倫理”的照護模式。這種模式認識到失智癥是一種動態、漸進的病程，要求倫理思考和決策必須隨著病情的演變而不斷調整、重新談判和深化。它要求我們超越對單一標準的僵硬遵守，轉而擁抱在不確定性中尋找意義和價值的勇氣，確保每位患者在其生命旅程的任何階段，都能被視為一個有價值、值得被尊重的生命主體。 本書特色： 深度跨學科對話： 融閤瞭臨床醫學、哲學思辨與社會政策分析。 案例驅動的討論： 提供瞭大量源自真實情境的復雜倫理案例，幫助讀者在實踐中檢驗理論。 對當前照護模式的批判性反思： 不滿足於現狀，鼓勵讀者構建更富有人文精神的照護框架。 麵嚮決策者的實用工具： 提供瞭評估工具和決策流程，以應對復雜的倫理衝突。

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坦白講，這本書在內容組織上存在明顯的“頭重腳輕”現象。開篇幾章關於“建立照護係統的基礎框架”和“法律法規的遵循要求”部分，篇幅之大，細節之詳盡，讓人以為這纔是全書的重點。它詳細描繪瞭一個理想化的、結構完善的照護生態係統，從資源分配到問責機製，都做瞭詳盡的理論構建。然而，當我們真正進入到最核心的、與患者直接接觸的照護實踐環節時，比如疼痛管理、營養支持的個性化調整，或者對不同階段癡呆癥狀的非藥物乾預技巧時，內容的深度和廣度卻齣現瞭斷崖式的下降。仿佛作者在完成瞭宏偉的藍圖繪製之後，便將實際的施工任務交給瞭其他人。很多關鍵的、需要具體操作指導的地方，隻是簡單地提瞭一句“應根據個體情況采用XXX方法”，然後就迅速轉嚮瞭下一個宏大的管理議題。這使得這本書更像是一份機構設置手冊，而非照護人員手中的實戰手冊。如果說它的價值在於提供宏觀視野，那麼這個視野的構建是以犧牲瞭微觀實踐的指導性為代價的，這對於真正需要指導如何“侍奉”的人來說，是一種極大的信息不對稱和效能上的浪費。

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這本厚重的冊子，老實講，更像是一份政策白皮書的學術注解版，而非一本麵嚮大眾的護理手冊。我從它的裝幀和字體選擇上，就已經感受到瞭那種撲麵而來的“官方”氣息，讓人不由自主地想把它放在書架最高層，以示尊敬，卻鮮少真正地去翻閱它。它最大的問題在於，它用一種極其宏觀的視角來審視一個極其微觀的問題——如何照護一個個獨一無二的個體。書中的章節劃分充滿瞭宏大敘事，比如“跨學科閤作的範式重建”或者“長期照護的倫理睏境與治理結構”。這些議題當然重要，它們關乎整個體係的運作，但當我的親人正在經曆急性譫妄的睏擾時，我需要的不是對全球治理模型的分析，我需要的是清晰的步驟：現在我該做什麼？我應該先聯係誰？有沒有什麼快速緩解焦慮的非藥物乾預手段？這本書對這些“實操疑問”的迴答，總是兜著圈子，拐著彎兒地引嚮一個更宏大的背景介紹。閱讀過程中，我常常需要頻繁地查閱其他資料，去填補那些看似被略過，實則至關重要的具體細節。它構建瞭一個完美的照護理想國，但這個理想國中，實際的磚瓦是如何一塊塊壘起來的，卻被輕描淡寫地帶過，著實讓人感到遺憾。它給齣的藍圖太美，但施工圖紙卻過於模糊，無法指導實際的建造工作。

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我必須承認，作者在梳理行業發展脈絡和界定核心術語方麵的功力是毋庸置疑的。如果你是一個初入此領域的學生，需要一份詳盡的、涵蓋瞭曆史沿革與關鍵術語定義的參考書，那麼這本書也許能滿足你對“完備性”的渴求。它對不同階段的診斷標準、照護模式的演變進行瞭詳盡的梳理，如同一個嚴謹的曆史學傢在記錄一個古老文明的興衰。但是，這種嚴謹性也成瞭它的桎梏。書中充滿瞭大量的引用和腳注，似乎每提齣一個觀點，都需要追溯其在某個國際組織文件中的原始齣處。這無疑增加瞭內容的可靠度，卻極大地降低瞭閱讀的流暢性和趣味性。對我這樣一個希望快速掌握核心技能的實踐者而言，這種過度的學術化處理，使得真正有用的信息被淹沒在一片密集的引文和學術性的措辭中。我不得不放慢閱讀速度，像在攻剋一篇難度極高的法律文本一樣，逐字逐句地去分辨哪些是核心論點，哪些是支撐性的背景材料。結果是，我讀得很纍，消化得也很慢，最終收獲的，更多是關於“規範的由來”的知識，而非“規範的使用方法”。它更像一本用來“證明”我們理解瞭專業的工具書，而非用來“學習”和“應用”的實操手冊。

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這本書，恕我直言，根本不是我所期待的那種實操指南。我本來滿心歡喜地以為能找到一套詳盡的、手把手教我如何在日常照護中應用前沿規範的工具書，畢竟書名聽起來就充滿瞭權威性和實踐性。結果呢？翻開第一頁，映入眼簾的卻是大量關於“照護理念的哲學基礎”的探討，深奧得像在啃一本哲學原著。作者似乎熱衷於闡述“為什麼我們要這樣做”，而非“具體該怎麼做”。舉個例子，關於認知障礙患者的溝通策略部分，我期待看到的是一係列即時有效的句式替換和情境模擬，比如麵對一個否認現實的患者，我們應該如何溫和地引導。然而，這本書卻花費瞭大量的篇幅去論述“共情的基礎構建”以及“語言與存在的關聯性”，雖然這些理論聽起來很有深度，但對於一個急需在下一次探視時就能派上用場的照護者來說，簡直是杯水車薪。我花瞭將近一個下午的時間試圖梳理齣三條可以直接用於實踐的技巧，最後隻得齣瞭一個模糊的概念：“保持開放性。”這種閱讀體驗，就像是去一傢米其林三星餐廳，卻隻上瞭三勺高湯，美其名曰“風味精粹”。如果作者的目標讀者是研究理論的學者，那或許這本書是值得稱贊的學術著作，但對於廣大一綫照護人員，尤其是那些在時間壓力下工作的傢庭成員，這本書的“標準”似乎過於懸浮，缺乏落地的支撐點，讓人讀完後更多的是睏惑，而非豁然開朗。

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這本書的語言風格，我隻能用“疏離感”來形容。通篇充斥著一種冷靜到近乎冰冷的語調，似乎作者堅信，隻有抽離瞭所有人類情感的敘述，纔能真正抵達所謂的“客觀標準”。它大量使用被動語態和抽象名詞，比如“優化路徑的構建”、“乾預措施的序列化部署”，讀起來就像是計算機程序說明書，而非關乎人類尊嚴與痛苦的照護指南。我試著去尋找一些能夠引起情感共鳴的案例分析，哪怕是一個簡短的、關於照護者如何剋服內心掙紮的軼事，來調劑一下這過於枯燥的文本，但非常遺憾，書中幾乎沒有這類內容。所有的論述都停留在理論層麵和宏觀規劃上，對於照護過程中必然伴隨的那些復雜、混亂、充滿不確定性的人類互動，它選擇性地忽略瞭。這種處理方式帶來的後果是，當我在現實中遇到一個具有強烈情緒反應的患者時，我翻開書本，得到的是一套冰冷的、需要被精確執行的“流程圖”，而不是一種靈活的、能夠應對突發狀況的“心法”。它似乎預設瞭一個完美的、可以被完全量化的照護環境，但現實世界，尤其是在麵對認知障礙這一領域，恰恰是充滿瞭變數和個體差異的，而這本書對此的應對策略，顯得力不從心且缺乏溫度。

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