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發表於2025-01-24
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用最溫暖的圖文記敘最殘忍的分彆。
評分抱歉我覺得作者自私又無知
評分最近幾年關於阿爾茨海默癥的書越來越多,多科普型,這本從日常生活中告訴我們怎麼去照顧病患和一些有關知識,很容易引起共鳴。三姐妹真的很好,特彆是大姐,他們的情緒反應都很真實,沒有誇大自己的偉大,也沒隱藏負麵的情緒,中年可不就是接受上天捶打的階段嘛。哎,媽媽生吃混沌那兒和姐姐的反應太淚目瞭。不敢想象我得瞭這病會咋樣,會瘋到何地步……
評分4.5。贊美內封有質感的裝幀。讀的時候想到《平如美棠》,還想到《睏在時間中的父親》。我媽經常提起她對老後可能變得癡傻的恐懼,其實如果這種事情真的發生,旁人也一定會承受相當的痛苦。而書中的女兒我想是做到瞭始終如一的。這樣的恐懼我也不知道怎麼化解,就,隻能默默地把這本書放在老媽床頭。時間,可能真的會解決一切吧。
評分3.5。作者三姐妹的爸爸患病住院後,她們發現恩愛夫妻中的媽媽變得淡漠瞭。爸爸總想著媽媽的陪伴…這開始讓姐妹們感到奇怪:以前媽媽很依賴爸爸,可現在一反常態。原來唐媽媽齣現狀況:中晚期阿爾茨海默癥+血液堵塞+白血病。三姐妹用行動來照顧患病媽媽:姐姐清雅貼身貼心陪伴,讓媽媽多運動多動腦讀書多動手畫畫;二姐亦鄰畫畫記錄媽媽過往故事(喚醒記憶);小妹小菀編繞口令和舞蹈動作與媽媽互動溝通。本對阿爾茲海默癥不熟悉的她們,漸漸發現病人會記憶衰退、不顧及形象、做什麼都沒多久熱情、食量劇增、大小便失禁,淡漠和任性等。姐姐一直耐心陪伴媽媽做運動復健,但長久下來睡眠不足精神崩潰(像極瞭《看護殺人》裏麵的看護者)。她自責又氣憤媽媽有時的不配閤。結尾處還有關於阿爾茨海默癥的知識普及和觀察感受。我特彆心疼姐姐的全情付齣。
亦鄰,自由插畫師,著有繪本《陪孩子玩吧》。 2017年前畫作多以少數民族和民俗風情為題材,近年創作方嚮轉嚮衰老、疾病死亡以及代際關係題材。
用一支畫筆抵禦遺忘。
每天畫一幅畫,為患阿爾茨海默病的媽媽備份記憶。
*
這是亦鄰和姐姐清雅、妹妹小菀閤力照 護身患阿爾茨海默病媽媽的真實故事。
亦鄰的媽媽患上瞭阿爾茨海默病。 以前“無所不能的超人媽媽”變成瞭一個被剝離瞭記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。作為一名插畫師,亦鄰試圖用繪畫幫媽媽抵禦遺忘、留存記憶。看到媽媽被畫裏以前的場景喚起迴 憶,開口說齣“我還記得”,亦鄰深受觸動,於是堅持每天給媽媽畫一幅畫,畫爸爸媽媽相親相愛的時光,畫三姐妹小時候的故事,畫媽媽曾經的理想…… 亦鄰還鼓勵媽媽拿起畫筆作畫,媽媽有時臨摹亦鄰的畫,有時也寫生,畫傢裏的花花草草;心情好時,也提筆創作,畫下三姐妹小時候的肖像;阿爾茨海默病患者的塗鴉,笨拙、扭麯、淩亂,但亦鄰看到瞭藝術給精神世界日趨荒蕪的媽媽帶來的改變,這鼓舞她一路堅持畫瞭下來,她把這個係列的繪畫命名為“喚醒媽媽的記憶”。
除瞭畫過去的事,幫助媽媽找迴記憶,亦鄰還用畫筆記錄當下,畫下瞭三姐妹照護媽媽的日常:姐姐把媽媽當成大寶寶,負責照顧媽媽的飲食起居,對待媽媽的耐心無邊無際。妹妹發現媽媽在錶演時錶情會變得生動起來,便把唐詩、兒歌、繞口令等編配上動作,三姐妹陪媽媽玩以前的遊戲唱以前的歌,幫助媽媽鍛煉頭腦。媽媽最常做的一個遊戲是,姐姐大聲唱:“我的好媽媽呀……”媽媽接著唱 :“我的好女兒呀。”然後兩個人在一起用額頭輕輕頂一頂、晃一晃。亦鄰則用“和老二一起畫一本書”誘惑媽媽堅持畫畫,用畫筆備份媽媽終將被阿爾茨海病默粗暴擦除的記憶。
媽媽的健康狀況毫無懸念地一路下滑。從控製不住自己傻笑、“笑得花枝亂顫”到不知道怎麼去笑瞭;從要女兒費勁心機哄勸著纔肯吃飯到變得對吃東西毫無節製、貪吃、偷吃、甚至吃冰箱裏的冷凍的生肉餛飩;從有潔癖聞不得異味到隨處塗抹鼻涕,直至無法控製大小便;從沉迷看電視不肯活動到整夜踢踢踏踏走個不停,像上瞭發條一般……腦退化帶來的異常行為荒唐又磨人,無藥可醫、不可逆轉。如墜深淵般的精神摺磨,一度令三姐妹心力交瘁,情緒崩潰。一天姐姐難過地對亦鄰說 :“我怎麼覺得越來越不愛媽媽瞭?” 亦鄰知道,姐姐不是不愛,而是愛在這無盡的循環中消耗殆盡,被層齣不窮的各種狀況磨損掉瞭…… 直麵阿爾茨海默病人的傢庭照護睏境和病人傢屬的心理壓力問題,亦鄰也用文字記錄瞭自己的觀察和思考。
通過不斷地自察和自省,三姐妹也各自獲得瞭成長。亦鄰以繪畫為媒介幫助媽媽與現實世界重新關聯,她自己也通過和媽媽一起迴憶、作畫,打開瞭心結,更加理解瞭患病的媽媽,重拾對媽媽的敬愛。姐姐作為媽媽的主要照護人,也在學習中找到瞭紓解心理壓力的方式,積纍瞭對抗疾病和衰老的經驗。妹妹則用舞動和媽媽進行身體溝通,藉以打開媽媽的內心。三姐妹各盡所能,幫助媽媽盡可能充實地有尊嚴地度過餘生。 共同照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解傢庭與親情、思考與探究生死觀,逐漸懂得瞭,愛的本質是相互依存,照顧老人,其實也是在幫助自己。
慈母手中线, 游子身上衣。 临行密密缝, 意恐迟迟归。 谁言寸草心, 报得三春晖。 唐代诗人孟郊的这首《游子吟》大概是写母爱的文字中最凝练而动人的。母亲细密的针脚穿梭在棉衣上,像钟表的指针一秒一秒地移动。这种无微不至的爱,伴随我们度过了太多日日夜夜、春夏秋冬。 母...
評分 評分 評分 評分文/夏丽柠 “2018年5月,在医院处于昏睡状态的爸爸突然异常清晰地吐出四个字:‘准备出发!’过了一会儿,又坚定地说:‘出发!’然后就离开了我们。” 这是亦邻写在《我还记得》里的一段话。她是插画师,并非专业作家,却因多年来,与姐姐和妹妹一起照护患有阿尔茨海默病的妈...
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