小鈴的腦袋瓜 在線電子書 圖書標籤:  

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太多愛瞭，從文字到繪畫，滿溢的愛。患有自閉癥孩子的媽媽雖然誠懇地說，必須承認自閉癥是一種疾病，但是當我看到關於自閉癥“記憶力超好、感官敏銳”的描述時，我還是相信孩子們是另一個世界的天使，在那裏大眾無法匹配他們的高能。

雖然是童書，但對於成年人也同樣有科普的意義，即使之前關注過這個方麵的一些信息，也還是讀完這本纔讓我更明白瞭為什麼讓一些自閉癥孩子進入常規幼兒園或學校也是有必要的，多與同齡孩子相處，會有助於通過模仿掌握更多生活技能，而且反過來，學會理解和關心自閉癥的同學，也有助於孩子更好地理解社會、健康地成長。總會有一個時刻，小孩子會注意到那些身邊似乎“不太一樣”的同學，如果有一本這樣的繪本來引導孩子懂得原因，會比口頭解釋更好得多。不過考慮到中日之間的環境差異，也很期待關於自閉癥能有中國的原創繪本啊。

一本難得的普及自閉癥知識的繪本，用瞭非常親切的書信體，很真實也很有力量，且提供瞭很大的廣度。繪本部分是給孩子的，附錄部分作為自閉癥的知識補充，而後記，則從“尊重個體多樣性”的角度，探討人和他人的交流，提到“將孤獨癥譜係障礙（ASD）比作一種不同的文化”。 把這本書從頭到尾念給寜寜聽，我們都是第一次知道，原來自閉癥這種障礙將會伴隨患者一生，無法痊愈，這多麼令人遺憾；原來自閉癥患者會經曆“記憶閃迴”（讓人想起博爾赫斯的《博聞強記的富內斯》）。我們從不堪負荷的記憶，談到“譜係”一詞，再談到有纔華的自閉癥患者，寜寜提到《她們的傳奇》裏有一位親近動物的自閉癥學者，後來為畜牧業做齣瞭貢獻。再談到不同種族、文化人群的協同共存……

因為我有ASD輕度癥狀，所以當知道這本書時，第一時間就讀瞭。真正的ASD比我嚴重太多，我已經遇到很多睏難，他們及傢人的睏境可想而知。國內對肉體疾病的科普已經做得很好，但精神方麵的科普還在啓濛階段。我很喜歡書中“障礙”這個詞，不是病人，不是異類，隻是有些障礙。對於有障礙的人，正確認識，正確對待。對於沒障礙的人，瞭解科普，接納包容。

很溫暖的一本小書。讀的時候不禁想起瞭朋友傢的孩子——很長一段時間找不到能接收的幼兒園，好不容易找到瞭，老師沒有足夠的時間照顧，隻能不停喂糖給他、為瞭讓他安靜下來，孩子自己也很痛苦。後來朋友辭掉工作，把孩子接迴傢，專職在傢帶孩子。每一天都是西西弗在推巨石，不知道孩子以後怎麼辦，不知道這個社會還有什麼地方可以容納他。所謂的融閤教育，似乎離我們還很遠很遠。