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[加拿大]伊恩·布朗作者

上海文艺出版社

99读书人

包磊译者

2014-7 出版日期

283 页数

32.00元价格

平装

丛书系列

9787532153473 图书编码

我的月亮男孩在线电子书图书标签: 文学传记故事/人生/人物/结构感人，真实加拿大文学加拿大马克语言/诗歌

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发表于2025-02-04

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我的月亮男孩在线电子书用户评价

评分☆☆☆☆☆

每个人或多或少都会经历一些苦痛，而当苦痛变成生命的常态，并且没有办法摆脱它的时候，人会做出什么举动？当一个人处于持久的黑暗中，一丝轻微的光明，一点渺茫的希望，都能让生命亮起来，重拾对生活的信心，这样的心态却是很多正常人都无法拥有的。正视自己和当下的生活，时刻懂得感恩，也许就是这本书想告诉我们的事情吧。不放弃，走下去。

评分☆☆☆☆☆

对于那个我过于沉痛了

评分☆☆☆☆☆

家有罕见病的孩子，父母要承受的痛苦谁都无法估量，但是却从护理文字中感觉到了，很好的写出了何去何从，如何面对的心理状态，也庆幸医疗条件还能看到一路微小的阳光，这样家庭的父母都是大天使

评分☆☆☆☆☆

每个人都有生活下去的意义，尽管有人由死到生，有人向死而生。

评分☆☆☆☆☆

3.5一位父亲纪录与患有CFC（心面皮肤综合征）儿子的相处点滴和深切的爱，以及通过这份爱延伸出对生命的审视与反思。可能这种由于四个基因突变导致的异质性疾病太过罕见，所以这本书过于冷门。“他是错觉的解药。他总会提醒我，我们真正所处的位置在哪儿”残障亲属不仅是道德的考题，也引导人类自省。平心而论，换我早崩溃了，但是把残障群体当成人来对待与尊重确实不止是嘴上说说的义务与责任。“基因并不能创造我们，不管是肉体还是心灵”，人类进化的所有意外都是正序过程的衍生，禁止编辑基因是全球化人性的共识。感动于作者和妻子对儿子的不离不弃与持久付出，时间、资金和精力背后真挚的情谊是无价的。枫叶国在罕见病照护和福利政策方面还有很长的路要走，当然我们也如是。无论人生困苦何从“最后，不被打败的人总有一杯烈酒可饮。”

我的月亮男孩在线电子书著者简介

伊恩•布朗（Ian Brown），1954年出生于加拿大魁北克，曾任加拿大《环球邮报》（The Globe and Mail）的专栏记者，现任加拿大安大略电视台（TVO）主持人，为多家报纸写文章，自1989年以来陆续出版了三本书。他所撰写的报道文章曾6次获得加拿大国家杂志奖（National Magazine Awards），1次获得国家报纸奖（National Newspaper Awards）。同时，他还是加拿大电台节目《聊书》（Talking Books）的主持人。除此之外，他还主持安大略电视台（TVO）的两档纪录片：《人类边缘》（Human Edge）和《观点》（The View from Here）。《我的月亮男孩》是伊恩•布朗纪录与儿子的相处和感受的专栏文章结集，荣登《纽约时报》2011年度十大好书。此书荣获四大国际文学奖项：加拿大最高国家文学奖“不列颠哥伦比亚非文学类奖”（British Columbia’s National Award for Canadian Non-Fiction）、加拿大总督文学奖（Governor General’s Literary Award）、查尔斯•泰勒非小说类文学奖（Charles Taylor Prize）、三瓣花图书奖（Trillium Book Award）。

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我的月亮男孩在线电子书图书描述

沃克今年十三岁了，他出生时就患上了一种每三十万新生儿才可能出现一例的罕见病，他不能说话，不能吃饭，甚至经常无法克制地击打自己的头和脸。医生说他只有三岁孩子的智商。面对这些无法改变的事实，父亲选择用文字纪录和沃克一起的点滴心路历程，他试图去理解儿子神秘的大脑到底在想些什么。他甚至踏上了漫漫的寻找之旅——加州、纽约、爱达荷州、巴黎，去拜访那些和自己的儿子患有同样罕见病的孩子们。同时，他请教不同国家的医生、专家，试图理解沃克支离破碎的人生（还有他为之不可避免的付出）有什么意义？当沃克在自己的小世界里出不来的时候，他也疑惑那个世界是不是比我们生活的这个更好？布朗在追问这些问题的同时，也在思索长大后的沃克会是什么样子，谁来照顾他？2007年，作为《环球邮报》的专栏记者，伊恩•布朗开始撰写专栏文章，纪录与儿子之间的相处和自己的感受，引起了广大读者的热烈回应。于是，布朗将其整理成集，并取名《我的月亮男孩》，因为他说：“有时候看着他，好像一个在月球上的人，如此真实，却又如此虚幻。每次追问沃克生命的意义，都让我都更加深刻地审视我自己。”

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