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[加拿大]伊恩·布朗作者

上海文艺出版社

99读书人

包磊译者

2014-7 出版日期

283 页数

32.00元价格

平装

丛书系列

9787532153473 图书编码

我的月亮男孩在线电子书图书标签: 文学传记故事/人生/人物/结构感人，真实加拿大文学加拿大马克语言/诗歌

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发表于2024-11-05

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我的月亮男孩在线电子书用户评价

评分☆☆☆☆☆

3.5一位父亲纪录与患有CFC（心面皮肤综合征）儿子的相处点滴和深切的爱，以及通过这份爱延伸出对生命的审视与反思。可能这种由于四个基因突变导致的异质性疾病太过罕见，所以这本书过于冷门。“他是错觉的解药。他总会提醒我，我们真正所处的位置在哪儿”残障亲属不仅是道德的考题，也引导人类自省。平心而论，换我早崩溃了，但是把残障群体当成人来对待与尊重确实不止是嘴上说说的义务与责任。“基因并不能创造我们，不管是肉体还是心灵”，人类进化的所有意外都是正序过程的衍生，禁止编辑基因是全球化人性的共识。感动于作者和妻子对儿子的不离不弃与持久付出，时间、资金和精力背后真挚的情谊是无价的。枫叶国在罕见病照护和福利政策方面还有很长的路要走，当然我们也如是。无论人生困苦何从“最后，不被打败的人总有一杯烈酒可饮。”

评分☆☆☆☆☆

触目伤怀，边看边哭边倒车中译英（译者和制作能看出来是上心了的）……

评分☆☆☆☆☆

[202006] 一个患有罕见重度残疾孩子的父亲在照料孩子的过程中不断追寻意义的过程。基因问题造成孩子智力身体发展几近停滞，这样的孩子只是适者生存的注脚还是了解人类自身的大门？书的开篇就是照顾孩子的细节，琐碎繁重又没有尽头，看得绝望。后面慢慢精彩起来，通过探访得了同样病症的孩子和专门为重度残疾人构成的社区，作者意识到这个群体中似乎蕴含着另外的逻辑和力量，与资本主义的结果导向不同，也许他们的存在就揭示了不完美和死亡，让人意识到自身的脆弱单纯的状态。当然他们存在的目的并不是让其他人感觉更好，他们自有精彩，也许微弱，但也是同样的光。读的时候不断提醒自己，要柔软一些，再柔软一些。

评分☆☆☆☆☆

2015.09.12 “到最后，不被打败的人总有一杯烈酒可饮。”很意外这样一本书这么少人读过，面对这样一个孩子有时抱着这样那样的幻想有时又觉得从他身上学到很多，语言很平很有意思，推荐阅读。

评分☆☆☆☆☆

文字工作者细腻的心灵，以及作为记者的追问精神，让布朗更想也更能明白拥有一个患有CFC儿子的感受是什么。追寻、怀疑、自责、矛盾、脆弱、怨恨、争吵、感恩、深刻…最终练就了一颗强大而温柔的心脏，平静地接受，顺其自然，一起生长。最近喜欢读外国作家的书，让我模糊认识到东西方人思维模式的不同，还处于说不清道不明的状态。

我的月亮男孩在线电子书著者简介

伊恩•布朗（Ian Brown），1954年出生于加拿大魁北克，曾任加拿大《环球邮报》（The Globe and Mail）的专栏记者，现任加拿大安大略电视台（TVO）主持人，为多家报纸写文章，自1989年以来陆续出版了三本书。他所撰写的报道文章曾6次获得加拿大国家杂志奖（National Magazine Awards），1次获得国家报纸奖（National Newspaper Awards）。同时，他还是加拿大电台节目《聊书》（Talking Books）的主持人。除此之外，他还主持安大略电视台（TVO）的两档纪录片：《人类边缘》（Human Edge）和《观点》（The View from Here）。《我的月亮男孩》是伊恩•布朗纪录与儿子的相处和感受的专栏文章结集，荣登《纽约时报》2011年度十大好书。此书荣获四大国际文学奖项：加拿大最高国家文学奖“不列颠哥伦比亚非文学类奖”（British Columbia’s National Award for Canadian Non-Fiction）、加拿大总督文学奖（Governor General’s Literary Award）、查尔斯•泰勒非小说类文学奖（Charles Taylor Prize）、三瓣花图书奖（Trillium Book Award）。

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我的月亮男孩在线电子书图书描述

沃克今年十三岁了，他出生时就患上了一种每三十万新生儿才可能出现一例的罕见病，他不能说话，不能吃饭，甚至经常无法克制地击打自己的头和脸。医生说他只有三岁孩子的智商。面对这些无法改变的事实，父亲选择用文字纪录和沃克一起的点滴心路历程，他试图去理解儿子神秘的大脑到底在想些什么。他甚至踏上了漫漫的寻找之旅——加州、纽约、爱达荷州、巴黎，去拜访那些和自己的儿子患有同样罕见病的孩子们。同时，他请教不同国家的医生、专家，试图理解沃克支离破碎的人生（还有他为之不可避免的付出）有什么意义？当沃克在自己的小世界里出不来的时候，他也疑惑那个世界是不是比我们生活的这个更好？布朗在追问这些问题的同时，也在思索长大后的沃克会是什么样子，谁来照顾他？2007年，作为《环球邮报》的专栏记者，伊恩•布朗开始撰写专栏文章，纪录与儿子之间的相处和自己的感受，引起了广大读者的热烈回应。于是，布朗将其整理成集，并取名《我的月亮男孩》，因为他说：“有时候看着他，好像一个在月球上的人，如此真实，却又如此虚幻。每次追问沃克生命的意义，都让我都更加深刻地审视我自己。”

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