不同的音調 在線電子書 圖書標籤: 自閉癥 心理學 心理 精神心理 兒童 阿斯伯格綜閤徵 美國 後浪
發表於2024-12-26
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正如中國的大街上見不到多少殘障人士,我們往往隻在某些特殊紀念日,或是因為某個新聞中的自閉癥天纔,纔會留意到這個群體。雖然已經有瞭些許進步,但比起龐大的相關人群和備受摺磨的父母,社會的關注還不夠。這本書會告訴你自閉癥是如何被發現,經曆過哪些誤判——既不是智力障礙,也不是美妙天纔——纔有瞭今天的判斷。讀這本書會受到很多觸動,或者說摺磨。
評分以鮮活的例子講述瞭自閉癥的發展史 從未知到初次定義 從被人誤解、歧視到獲得尊重 從原因被定義為母愛的缺失到可能涉及生物學方麵 這有些漫長的進步史中 夾雜瞭無數人的努力 尤其令人感動的是那些父母 用耐心和堅定的愛為自閉癥的孩子們爭取瞭太多 相信每個人的可能性 而這樣的可能性在堅持不懈的嘗試中得到瞭證明 沒有什麼比這更能讓人寬慰瞭 但過程不會結束 永遠都需要被推動 被認知
評分自閉癥不會離開,但足夠的支持和有利環境,他們可能終將有所作為
評分不是每一個自閉癥患者都是天纔,正相反,他們絕大多數都麵臨著生存的嚴峻考驗,對於他們的父母而言,來自社會輿論的壓力有時候比疾病本身更為可怕,曾經“冰箱母親”的誤解讓眾多患者傢屬飽受雙重摺磨,雖然醫學技術不斷發展,但自閉癥領域仍有未解之謎,這場戰爭也遠未結束,而我們每一個人,都不能隻是冷眼的旁觀者,正如書中所說:“我們對待最特殊群體的方式,決定瞭我們在本質上是怎樣的人。”
評分陀思妥耶夫斯基筆下的梅什金公爵被稱作“白癡”(idiot),而“智障”、“白癡”、“低能”等如今被視為極具冒犯性的詞語。但在相關的曆史語境(比如不同時代的專業人士使用過這個詞)中使用這些詞,在當時,這些詞中的很多隻是純粹的醫學術語,當時的專業人士使用這些詞隻是為瞭使錶達更為精確,並無惡意。我想,也許陀式在使用這個詞時和福剋納一樣想到瞭莎士比亞筆下的《麥剋白》颱詞,甚至我想The Anatomy of Melancholy(1621)也可能會想到莎翁,正常與病態甚至天纔與瘋狂之間常常有著難以區分的關係,至少都不同於常態,這是從叔本華到福柯都不變的蘇格拉底形象母題。自閉癥(autism)的形容詞形式詞組內嚮性思維(autisitc thinking)的詞源即來自希臘語αυτο(自我),霍布斯的人
約翰·唐文,美國廣播公司(ABC)記者、辯論節目“智力平方”美國版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚間報道》(Nightline)的新聞主播,曾任ABC首席駐白宮記者,曾獲得三項艾美奬以及海外記者俱樂部奬(Overs eas Press Club Award)。
凱倫·祖剋,記者,美國廣播公司《世界新聞》(World News)與《晚間報道》的製片人,報道過各類峰會、奧運會和總統大選。她曾獲得艾美奬提名,並因參與製作“9·11”事件相關報道而榮獲電視行業兩個最負盛名的奬項:皮博迪奬(Peabody Award)和阿爾弗雷德·杜邦奬(Alfred I. duPont Award)。
一部描繪自閉癥前世今生的社會長捲
◎ 編輯推薦
從美國首例確診患兒,成為開心環遊世界的耄耋老者
從怕戴帽子的小女孩,成為生平被改編為電影的動物學傢
從格格不入的邊緣人,成為倡導“神經多樣性”的社會運動傢
每一個自閉癥患兒,都蘊藏著超乎想象的可能
從被誤解、流放與遺忘,到被探討、接納與支持
自閉癥走過的,是一段改變全球社會文化的曆史
兩位資深媒體人廣泛調研,深入采訪,以翔實史料為基礎,精心磨礪五年之作,全方位探尋與記錄從“自閉”一詞首次齣現到如今的百年曆史。《不同的音調》講述瞭自閉癥,卻又不僅止於自閉癥,它是一麵棱鏡,讓我們一窺過去一個世紀人類社會對人性的認知變遷。自閉癥讓我們正視不同,從而更懂自己。
◎ 內容簡介
1910 年,一名瑞士精神病學傢首次使用 “autistic” 來描述一些精神分裂癥患者的思維模式。
1942 年,美國自閉癥研究之父列昂·肯納根據 11 名兒童的病情,藉用 “autistic” 一詞,將這種疾病命名為“情感接觸中的自閉性障礙”。
《不同的音調》講述瞭一個世紀以來人們對自閉癥的認識發展。這部曆史不僅是由學者與先驅的研究構成的,更是無數孩子及其傢庭不被理解的痛苦與不摺不撓的奮鬥寫就的。在這裏,母親們擺脫瞭針對自身的道德指責,傢長們努力推動瞭相關領域內的科學研究,醫療界為尋找病因和療法進行瞭數不清的嘗試,政界與法律界為這些孩子鋪平瞭進入普通課堂的道路。
這也是一部關於失敗和進步的曆史,展現瞭在麵對未知威脅時人性的黑暗與光明。唐文和祖剋以理性的筆觸忠實記錄下人們走過的彎路與獲得的成就,並告訴我們,這段旅途仍在繼續。
◎ 獲奬
★ 2017 年普利策奬非虛構類終選入圍作品
★ 2016 年 Goodreads 讀者選擇奬最佳科技類圖書
★《華爾街日報》2016 年十佳非虛構圖書
★《華盛頓郵報》2016 年推薦非虛構圖書
★《紐約時報》暢銷書與編輯推薦作品
摄影师蒂莫西·阿奇博尔德(Timothy Archibald)的儿子以利亚被确诊患有自闭症后,他决定以照片的形式描绘自己的孩子,呈现跟他有关的一切。 照片用细腻的手法 展现了一个自闭症的真实内心世界 图片来自摄影集《Echolilia》 及官方网站 www.echolilia.com 每一个自闭症患儿,都...
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評分在这本书前,我对对自闭症的认识仅限于“他们是一群与众不同的孩子,被称作来自星星的孩子,有交流障碍,但同时是某方面的天才”。 做了妈妈之后,听到关于自闭症的消息就更多了。所以对这本书有了兴趣,想从里面获得更多关于自闭症的讯息。 原来,自闭症经历了漫长的被误解,...
評分 評分9.11袭击发生后,国会和总统立即授权成立了国土安全部。授权成立该部门的法案密密麻麻地写满了187页文字,而在投票通过这一法案之前,似乎没有成员有时间仔细阅读全部内容。在投票前一两天,有一位匿名的立法人员悄悄地向其中插入了一个附加条款——此时,人们即使发现了这一条...
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