"Overall, the book walks a delicate balance between evidence and advocacy regarding the care of people with chronic conditions. Nolte and McKee conclude the volume with the following: 'A first step is to recognize that something must be done. A second, which we hope will be facilitated by the evidence provided in this book, is to realize that something actually can be done, and that they can do it (p. 240)'. The overarching desire to match the need for evidence with the reality that advocates (including policy-makers) need a reasoned voice makes the book well suited to health policy deliberations." International Journal of Integrated Care The complex nature of many chronic diseases, which affect people many different ways, requires a multifaceted response that will meet the needs of the individual patient. Yet while everyone agrees that the traditional relationship between an individual patient and a single doctor is inappropriate, there is much less agreement about what should replace it. Many countries are now experimenting with new approaches to delivering care in ways that do meet the complex needs of people with chronic disorders, redesigning delivery systems to coordinate activities across the continuum of care. Yet while integration and coordination have an intuitive appeal, policy makers have had little to help them decide how to move forward. The book systematically examines some of the key issues involved in the care of those with chronic diseases. It synthesises the evidence on what we know works (or does not) in different circumstances. From an international perspective, it addresses the prerequisites for effective policies and management of chronic disease. Taking a whole systems approach, the book: Describes the burden of chronic disease in Europe Explores the economic case for investing in chronic disease management Examines key challenges posed by the growing complexity in healthcare including prevention, the role of self-management, the healthcare workforce, and decision-support Examines systems for financing chronic care Analyses the prerequisites for effective policies for chronic careCaring for People with Chronic Conditions is key reading for health policy makers and health care professionals, as well as postgraduate students studying health policy, health services research, health economics, public policy and management. Contributors: Reinhard Busse, Elisabeth Chan, Anna Dixon, Carl-Ardy Dubois, Isabelle Durand-Zaleski, Daragh K Fahey, Nicholas Glasgow, Monique Hejmans, Izzat Jiwani, Martyn Jones, Cecile Knai, Nicholas Mays, Martin McKee, Ellen Nolte, Thomas E Novotny, Joceline Pomerleau, Mieke Rijken, Dhigna Rubiano, Debbie Singh, Marc Suhrcke.
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这本书的文笔风格非常具有文学性,有一种近乎散文的流畅感,这对我一个习惯了阅读严谨学术论文的读者来说,算是一个有趣的挑战。它的结构松散,章节之间没有明确的、线性的逻辑递进,更像是围绕着“慢性”这一核心概念,从不同的角度进行的螺旋式探索。我尤其欣赏其中对“身份认同”的探讨。它没有简单地说“疾病改变了你”,而是细致地分析了当一个人被“慢性病患者”的标签长期附着后,其职业身份、家庭角色乃至自我认知是如何被重塑的。书中没有提供任何具体的干预措施,比如“去做一次艺术疗法”或者“参加一个支持小组”。相反,它引导读者去进行深刻的自我反思:你的“病”和你“是谁”之间,界限在哪里?这种对内在世界的挖掘,让我对以往仅仅关注体征数据的照护工作产生了强烈的反思。这本书更像是一面镜子,映照出我们常常忽略的,那些关乎灵魂层面的长期需求。
评分这本书的封面设计简约却不失专业感,那种柔和的米色调和清晰的字体组合在一起,给人一种沉静、可靠的初步印象。我原本期待它能像一本详尽的临床指南那样,提供关于特定慢性病管理方案的“标准操作流程”。然而,当我翻开第一章时,我立刻意识到这本书的重点似乎并不在于罗列最新的药物组合或手术指征。它更多地聚焦于一种“视角”的转变。作者似乎非常强调从患者的日常生活体验出发去理解疾病的长期影响,而不是仅仅停留在病理生理学的层面。我特别喜欢其中关于“时间感”的论述,作者探讨了慢性病患者如何经历时间——那种周期性的波动、对未来的不确定性,以及如何在日常琐碎中重建意义感。这本书的叙事风格非常人性化,几乎没有生硬的医学术语,更像是一位经验丰富的资深护士或社工在耐心地与你对话。它并没有直接告诉我如何用药,而是教会了我如何去“倾听”那些没有被说出来的痛苦和焦虑。这对于那些初次接触照护工作、或者正处于疾病适应期的人来说,无疑是一剂强心针,它提供的不是“答案”,而是“框架”,帮助我们构建起一个更具同理心的支持系统。
评分我对这本书的期望值设定得有些高,因为我正在研究照护模式的“效率优化”。我期待看到如何通过精细化的时间管理和资源分配,来最大化病患的自主性和照护者的产出。因此,当我发现书中花了不少篇幅去讨论“接受不完美”和“允许延迟满足”时,我感到了一丝困惑,这似乎与我们追求的“高效”目标相悖。然而,随着阅读的深入,我开始理解作者的深层用意。这本书似乎在挑战“效率至上”的现代医疗观。作者通过一些非常生动的案例故事,展示了那些为了追求“完美控制”而付出的沉重代价——患者在持续的自我监测中丧失了自发性,照护者则陷入了无止境的焦虑。这本书真正提供的“优化”,不是速度上的优化,而是“精力分配”的优化。它教导我们认识到,在慢性病管理中,有些领域的进步是缓慢的,甚至是停滞的,而关键在于如何识别那些最能带来生活质量飞跃的“杠杆点”,然后勇敢地放弃那些投入产出比极低的“控制欲”。这是一种哲学层面的指导,而非技术指导。
评分我最初购买这本书是希望能找到关于前沿技术在长期照护中应用的案例分析,例如远程监测设备的数据解读和个性化算法的应用前景。这本书在这方面的内容几乎为零,这让我有些意外,因为它似乎完全避开了当前医疗科技的热点。但当我阅读到关于“仪式感”的那部分内容时,我理解了作者的取舍。作者似乎认为,在漫长的慢性病旅程中,最能抵抗无常感的,不是冰冷的电子数据,而是那些可以重复、可预测的人类行为和情感连接。书中描绘了照护者如何通过固定的“晚间问候”或“每周一次的固定散步路线”,来为患者建立起一个坚实的“情感锚点”。这种对“非技术性安慰”的强调,在我看来,是本书最具颠覆性的观点。它提醒我们,技术固然重要,但人类最深层次的需求,仍然是对稳定性和被看见的渴望。这本书更像是一本关于“人与人之间如何保持温暖联结”的指南,其价值在于其对人性深处的精准捕捉,而非对技术工具的介绍。
评分老实说,我购买这本书是冲着它在社区健康论坛上被提及的“系统整合”能力去的,以为它会详述如何搭建跨学科合作模型,比如如何让初级保健医生、专科医师、物理治疗师和心理健康专家无缝对接。结果,书中关于流程图或组织架构的描述少得可怜,甚至可以说几乎没有。取而代之的,是大量对“沟通障碍”的深入剖析。我印象最深的是关于“代际信息鸿沟”的那一节,作者细致地描绘了老年患者面对电子病历系统时的困惑,以及年轻照护者在面对老一辈文化观念时的冲突。这部分内容非常扎实,它没有提供技术解决方案(比如推荐哪个APP),而是从“权力动态”的角度去分析信息流动的障碍。这本书的价值,恰恰在于它敢于触碰那些在正式医疗培训中常被忽略的“灰色地带”——比如家庭矛盾、经济压力带来的依从性下降,以及照护者自身的倦怠感。它更像是一本“软技能”手册,强调的是在僵硬的医疗体系外,如何运用情商和变通能力来实际改善患者的生活质量,这比任何标准化的护理计划都要来得实用和接地气。
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