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作者:Not Available (NA)

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页数:370

译者:

出版时间:2010-1

价格:$ 84.69

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isbn号码:9780763765811

丛书系列:

图书标签:

• ALS
• 运动神经元疾病
• 神经退行性疾病
• 护理
• 医疗
• 临终关怀
• 患者支持
• 家庭护理
• 神经病学
• 多学科护理

《ALS护理原则》是一本旨在为关心肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者的护理人员、家属以及医疗专业人士提供全面指导的著作。本书深入探讨了ALS护理的各个关键方面，致力于提升患者的生活质量，并为他们提供尽可能舒适和有尊严的生活。 第一部分：理解ALS——疾病的基础与进展 在深入探讨护理之前，理解ALS的本质至关重要。《ALS护理原则》首先为读者构建了一个扎实的疾病基础知识体系。 ALS的定义与病因学： 本章将清晰地解释ALS是什么，即一种进行性神经退行性疾病，主要影响运动神经元。我们将详细阐述目前已知的ALS病因学，包括遗传因素、环境因素以及尚未完全明了的复杂相互作用。我们将区分家族性ALS（fALS）和散发性ALS（sALS），并简要介绍当前的研究进展，为读者提供疾病的科学背景。 ALS的临床表现与分期： ALS的症状因人而异，进展速度也存在显著差异。本章将系统地梳理ALS的主要临床表现，涵盖肢体无力、肌萎缩、痉挛、言语困难（构音障碍）、吞咽困难（吞咽障碍）、呼吸肌无力以及可能出现的认知和行为改变。我们将重点讲解ALS的常见分期，从早期、中期到晚期，并描述在不同阶段患者可能面临的挑战，这有助于护理人员提前预判和准备。 ALS的诊断与评估： 准确的诊断是有效护理的前提。《ALS护理原则》将详细介绍ALS的诊断过程，包括神经系统检查、肌电图（EMG）、神经传导速度（NCV）、磁共振成像（MRI）以及排除其他神经系统疾病的重要性。我们将强调多学科团队在诊断中的作用，以及如何对患者进行全面的功能评估，包括运动功能、吞咽功能、呼吸功能、言语功能以及认知功能，为制定个体化护理计划奠定基础。 第二部分：核心护理策略——应对ALS的挑战 理解了疾病的本质后，本书将重点聚焦于ALS护理的核心策略，涵盖身体、心理和社会等多个维度。 运动功能障碍的护理： 随着疾病的进展，患者的运动能力会逐渐下降。《ALS护理原则》将提供一系列实用的护理建议，包括： 体位管理与预防压疮： 详细指导如何根据患者的体位需求调整床铺、使用辅助设备（如气垫床、翻身设备），以及实施定期的翻身和皮肤护理，以预防和治疗压疮。 关节活动与痉挛管理： 介绍被动运动、主动辅助运动的重要性，以及如何通过拉伸、温水浴、药物治疗等多种方式缓解肌肉痉挛，维持关节的活动度。 辅助技术与设备的应用： 详细介绍各种辅助移动设备（如轮椅、助行器、转移板）的选择、使用和维护，以及如何根据患者的具体情况，最大程度地恢复或维持其独立性。 跌倒预防策略： 分析跌倒的高风险因素，并提供居家环境改造、安全辅助装置的使用以及安全行走技巧等方面的指导。 呼吸功能支持与管理： 呼吸肌无力是ALS晚期最严重的并发症之一。《ALS护理原则》将深入探讨呼吸护理的各个环节： 呼吸道清理与管理： 详细指导如何进行有效的咳嗽辅助技术（如体位引流、拍背、腹部加压）、吸引器使用以及雾化吸入，以清除气道分泌物，预防肺部感染。 通气支持的选择与使用： 介绍不同类型的无创通气（NIV），如BiPAP、CPAP，以及有创通气（如气管切开）的适应症、禁忌症、操作流程和并发症管理。本书将强调患者及家属在通气支持选择和管理中的参与度。 睡眠呼吸暂停与夜间氧疗： 探讨ALS患者常见的睡眠呼吸暂停问题，以及如何通过监测和氧疗改善睡眠质量和日间功能。 吞咽功能障碍的营养支持： 吞咽困难不仅影响营养摄入，还会增加误吸的风险。《ALS护理原则》将提供全面的营养管理方案： 吞咽功能评估与代偿策略： 详细介绍吞咽功能评估的方法，以及如何通过改变食物质地（如软食、糊状食物、流质）、进食姿势、使用辅助进食工具等策略，改善患者的进食安全性和效率。 营养需求评估与配方选择： 指导如何根据患者的能量、蛋白质、维生素和矿物质需求，选择合适的口服营养补充剂或肠内营养制剂。 胃造口（PEG）的护理： 详细介绍胃造口术的适应症、术前准备、术后护理、管路维护、并发症预防与处理，以及如何指导家属进行居家喂养。 水分与电解质平衡： 强调维持充足的水分摄入和电解质平衡的重要性，并指导如何识别和处理脱水、电解质紊乱的迹象。 言语沟通支持： 言语障碍会严重影响患者的社会交往和生活质量。《ALS护理原则》将提供多方面的沟通策略： 言语治疗的介入： 介绍言语治疗师在评估和干预中的作用，以及如何通过发音练习、口部运动、呼吸控制训练等来改善言语清晰度。 辅助沟通系统（AAC）： 详细介绍各种AAC工具，从简单的写字板、图画沟通到高科技的眼动追踪设备、语音合成器，指导护理人员如何选择和使用适合患者的AAC设备，确保有效沟通。 非言语沟通技巧： 鼓励护理人员关注患者的肢体语言、面部表情和其他非言语信号，并分享有效的倾听技巧，建立良好的沟通桥梁。 第三部分：全人关怀——情感、心理与社会支持 ALS不仅仅是一种身体疾病，它对患者及其家庭的情感和心理健康也会产生深远影响。《ALS护理原则》将强调全人关怀的重要性。 心理与情感支持： 应对诊断的挑战： 探讨ALS患者在接受诊断后的常见情绪反应，如否认、愤怒、悲伤、恐惧，并提供同理心倾听、情感支持和积极应对策略。 抑郁与焦虑的管理： 识别ALS患者中常见的抑郁和焦虑症状，并介绍如何通过心理咨询、药物治疗以及鼓励参与兴趣爱好等方式进行干预。 希望与尊严的维护： 强调在疾病进展中，如何帮助患者找到生活的意义和目标，维护其自尊和自主性，鼓励其继续参与力所能及的活动。 家庭与照护者支持： 照护者培训与赋能： 为家属提供必要的护理技能培训，包括喂食、用药、转移、皮肤护理等，增强他们的信心和能力。 照护者压力与应对： 认识到照护者面临的巨大身心压力，提供减压技巧、情绪疏导，并鼓励他们寻求社会支持和喘息服务。 家庭成员间的沟通与协调： 引导家庭成员之间建立开放的沟通渠道，共同面对挑战，分担责任，并支持患者的决策。 社会资源与支持网络： ALS患者支持组织： 介绍ALS患者及其家属可以获得的各种社会支持组织、患者互助小组，以及这些组织提供的资源和信息。 社区康复服务： 探讨如何利用社区康复资源，如物理治疗、职业治疗、言语治疗等，帮助患者维持功能。 法律与经济援助： 提供关于残疾人保障、社会福利、居家护理补贴等法律和经济援助的信息，帮助患者和家庭减轻经济负担。 第四部分：临终关怀与生命晚期决策 ALS的进展最终会影响到生命晚期。《ALS护理原则》以人道和尊严为核心，关注临终关怀。 临终关怀的目标与原则： 阐述临终关怀在ALS管理中的重要性，强调以减轻痛苦、提高生活质量、维护患者尊严为首要目标。 疼痛与症状管理： 详细指导如何识别和有效管理ALS晚期出现的各种症状，如呼吸困难、疼痛、焦虑、便秘、肌痉挛等，利用药物和非药物方法达到舒适。 生命晚期决策与预立医疗指示： 讨论如何与患者及家属就生命晚期医疗决策进行沟通，包括是否继续使用呼吸机、营养支持等，并解释预立医疗指示（Advance Directives）的重要性，确保患者的意愿得以尊重。 丧亲支持： 为失去亲人的家庭提供哀伤辅导和支持，帮助他们度过悲伤期。 《ALS护理原则》以其详尽的论述、实用的指导和人文关怀的视角，旨在成为ALS患者及其护理人员的可靠伙伴。本书不仅仅是一本知识手册，更是对每一位ALS患者及其家庭生命旅程的深刻理解和不懈支持的体现。通过掌握本书中的知识和技能，护理人员能够更自信、更有准备地应对ALS带来的挑战，为患者创造更美好的生活，直到生命的最后一刻。

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