The Official Parent's Sourcebook on Tourette Syndrome

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出版者:Lightning Source Inc
作者:Icon Health Publications
出品人:
页数:396
译者:
出版时间:2002-11
价格:$ 39.49
装帧:Pap
isbn号码:9780597831225
丛书系列:
图书标签:
  • Tourette Syndrome
  • Parenting
  • Neurological Disorders
  • Child Health
  • Medical Condition
  • Support Groups
  • Family Resources
  • Mental Health
  • Behavioral Disorders
  • Health & Wellness
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具体描述

This sourcebook has been created for parents who have decided to make education and Internet-based research an integral part of the treatment process. Although it gives information useful to doctors, caregivers and other health professionals, it also tells parents where and how to look for information covering virtually all topics related to tourette syndrome, from the essentials to the most advanced areas of research. The title of this book includes the word official. This reflects the fact that the sourcebook draws from public, academic, government, and peer-reviewed research. Selected readings from various agencies are reproduced to give you some of the latest official information available to date on tourette syndrome. Following an introductory chapter, the sourcebook is organized into three parts. PART I: THE ESSENTIALS; Chapter 1. The Essentials on Tourette Syndrome: Guidelines; Chapter 2. Seeking Guidance; Chapter 3. Clinical Trials and Tourette Syndrome; PART II: ADDITIONAL RESOURCES AND ADVANCED MATERIAL; Chapter 4. Studies on Tourette Syndrome; Chapter 5. Patents on Tourette Syndrome; Chapter 6. Books on Tourette Syndrome; Chapter 7. Multimedia on Tourette Syndrome; Chapter 8. Periodicals and News on Tourette Syndrome; Chapter 9. Physician Guidelines and Databases; Chapter 10. Dissertations on Tourette Syndrome; PART III. APPENDICES; Appendix A. Researching Your Child's Medications; Appendix B. Researching Alternative Medicine; Appendix C. Researching Nutrition; Appendix D. Finding Medical Libraries; Appendix E. Your Child's Rights and Insurance; ONLINE GLOSSARIES; TOURETTE SYNDROME GLOSSARY; INDEX. Related topics include: Chronic Motor Tic, Chronic Multiple Tics, Gilles de laTourette syndrome, Gilles de la Tourette's disease, Gilles de la Tourette's syndrome, Habit Spasms, Maladie de Tics, Motor-verbal tic disorder, Paulitis, Tics, Tourette Syndrome, Tourette's disorder.

《唐氏综合征官方家长指南》:一本全面的家庭支持手册 《唐氏综合征官方家长指南》是一本为应对唐氏综合征(Down Syndrome)的家庭量身打造的深度指导手册。它不仅关注孩子在不同成长阶段可能遇到的挑战,更致力于赋能家长,提供实用、可操作的策略,帮助他们充分发挥孩子的潜能,并建立一个充满爱与支持的家庭环境。 深入理解唐氏综合征:从基础到前沿 本书首先会帮助家长建立对唐氏综合征的全面认知。它将深入浅出地解释唐氏综合征的遗传学基础,即21号染色体多了一条(三体),以及这种染色体异常如何影响身体和智力发育。从婴儿早期到青少年时期,这本书都会详细阐述唐氏综合征可能带来的典型特征,例如体格发育的差异、认知发展上的特点、以及可能伴随的健康状况,如心脏问题、消化系统异常、视听障碍等。 然而,本书并非仅仅聚焦于“障碍”,更强调“潜能”和“个体差异”。书中会强调,每个唐氏综合征的孩子都是独一无二的,他们的发展速度、能力和兴趣各不相同。通过生动的案例和研究成果,本书将引导家长理解如何识别和培养孩子的独特天赋,发掘他们的闪光点。 关键成长阶段的家庭支持策略 本书的核心价值在于其对家庭支持策略的详尽阐述,覆盖孩子成长的每一个关键阶段: 生命早期(0-3岁): 在这个至关重要的时期,本书将提供关于早期干预的详细指导。包括如何选择合适的物理治疗、职业治疗和语言治疗,以及在家中可以进行的日常训练和互动方式。本书会强调早期教育的重要性,例如如何刺激宝宝的感官发展,培养基本运动技能,以及建立良好的沟通模式。同时,也会提供关于母乳喂养、辅食添加等方面的实用建议,以及如何应对常见的早期健康问题。 学龄前期与小学阶段(3-12岁): 随着孩子进入幼儿园和小学,学习和社交成为新的焦点。本书将深入探讨如何选择合适的教育环境,无论是融合教育还是特殊教育学校,并提供在这些环境中支持孩子学习的策略。这包括如何与教师有效沟通,如何在家中辅导功课,以及如何帮助孩子发展阅读、写作和算术能力。此外,本书还会重点关注社交技能的培养,例如如何引导孩子交朋友,理解社交规则,以及处理同伴关系。 青春期与青少年阶段(12岁以上): 青春期是身心剧烈变化的时期,对于唐氏综合征的青少年来说,这可能带来新的挑战和机遇。本书将提供关于青春期生理和心理发展的知识,以及如何引导他们应对青春期特有的困惑和情感波动。在学业方面,本书会探讨职业教育和就业准备的策略,帮助青少年发展独立生活技能,为未来的社会融入做好准备。同时,也会关注他们如何在这一时期建立自信,发展个人兴趣爱好,以及探索健康的社交关系。 健康管理与医疗保健:家长的得力助手 唐氏综合征可能伴随一系列健康问题,因此,本书将为家长提供详尽的健康管理指南。它会详细介绍唐氏综合征儿童常见的健康状况,如先天性心脏病、白内障、甲状腺功能减退、胃食管反流等,并提供关于定期体检、疫苗接种、以及常见疾病的预防和护理建议。 本书还会强调与医疗专业人士建立良好合作关系的重要性。家长将学会如何与医生、心脏病专家、眼科医生、耳科医生以及其他专科医生有效沟通,理解医学术语,积极参与治疗决策,并了解如何为孩子在家中创造一个健康的生活环境。 情感支持与心理健康:构建坚实的家庭后盾 本书深知,抚养唐氏综合征的孩子不仅仅是身体和智力上的挑战,更是对整个家庭情感和心理的考验。因此,书中辟有专章探讨家长自身的情感健康和心理调适。 它将分享如何应对可能出现的焦虑、沮丧、内疚感,以及如何寻找外部支持,如加入家长互助小组、寻求心理咨询等。本书会鼓励家长建立积极的心态,学会自我关怀,并通过分享真实的故事和经验,让家长感受到自己并不孤单。 此外,本书还会关注兄弟姐妹(Sibs)的需求。随着唐氏综合征的孩子在家庭中的成长,他们的兄弟姐妹也可能面临独特的情感和社交挑战。本书将提供如何处理手足关系,如何平衡对不同孩子的关注,以及如何帮助兄弟姐妹理解和支持他们的亲人。 社区资源与社会融入:链接支持网络 《唐氏综合征官方家长指南》不仅关注家庭内部的支持,更致力于帮助家长链接外部资源,促进孩子的社会融入。本书将提供查找和利用社区资源的指南,包括: 政府和社会福利机构: 介绍相关的福利政策、补贴和支持项目。 教育和康复机构: 提供选择高质量教育和康复服务的建议。 家长互助组织和协会: 鼓励家长参与,分享经验,获取情感和信息支持。 职业培训和就业服务: 帮助青少年和成年唐氏综合征患者获得独立的就业机会。 通过本书,家长将能够构建一个强大的支持网络,为孩子争取更多的机会,并帮助他们成为积极、有贡献的社会成员。 结语 《唐氏综合征官方家长指南》是一本充满智慧、爱心与实践指导的宝贵资源。它不仅仅是一本手册,更是家长在抚育唐氏综合征孩子的旅程中,最忠实、最可靠的伙伴。它旨在赋能家长,让他们充满信心,以积极、乐观的态度,引导孩子健康成长,实现生命的价值,共享幸福的人生。

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