具体描述
Using an innovative, action research approach, Margaret Vickers explores the lives of women who work full time while caring for a child with significant chronic illness or disability. She demonstrates that such women can be disconnected from those around them, overwhelmed with responsibility at home and work, and dealing with ongoing grief and anxieties while largely unsupported. On the other hand, there are narratives of survival, kindness and resilience. This qualitative study makes use of data poems, fictional diary entries, firsthand interviews, research reflections and constructed vignettes in conveying the life experiences of this group of women.
作者简介
目录信息
读后感
用户评价
仅仅是书名，就足以让人联想到无数个不眠之夜，以及那些无声的付出。我想，这本书更像是一种情感的陪伴，一种精神的支撑。它不仅仅是关于如何“做”，更是关于如何“感受”和“存在”。我期待它能深入探讨那些在孩子长期疾病面前，父母们内心深处的挣扎、恐惧、爱与希望。它是否会描绘出那些在医疗系统、学校和社会支持网络中穿梭的经历？那些不被外界看见的细节，那些在疲惫中闪烁的微光，是否会被细腻地呈现出来？我希望这本书能帮助我更深刻地理解，在“工作”和“照顾”这两个看似截然不同的领域，是如何交织在一起，塑造了一个家庭的命运。更重要的是，它是否能引导读者去发现，在逆境中，人性的光辉是如何闪耀，以及爱是如何成为最强大的力量。
评分这本书的书名，乍听之下，就透着一种沉甸甸的责任感，同时也带着一丝不易察觉的希望。我想，对于那些每天在工作和照顾生病的孩子之间来回奔波的父母来说，这本书无疑是一份珍贵的指南。我特别期待它能触及那些在职场中面临的两难选择，如何在有限的时间和精力下，既要维持工作的稳定性，又要给予孩子无微不至的照料。我相信，这本书会提供一些实用的策略，帮助父母们更好地管理时间，设定现实的期望，并在必要时学会寻求帮助。同时，我也很好奇，书中会如何探讨如何平衡父母自身的健康和幸福感。长期的压力和劳累很容易让人身心俱疲，而书中是否会包含一些关于自我关怀的建议，帮助父母们在照顾他人的同时，也能照顾好自己？我希望这本书能够传递一种积极的信息，让读者知道，即使在艰难的时刻，也能够找到应对之道，并且有能力让自己的生活变得更好。
评分作为一名旁观者，我对那些身处特殊境遇的家庭总是充满了好奇和敬意。当我偶然看到这本书的标题时，立刻被它所触及的深刻主题所吸引。虽然我不是书中的直接受益者，但我想了解，当一个家庭面临孩子长期疾病的考验时，他们会经历怎样的心路历程？他们的日常是如何展开的？在工作中，他们又会面临哪些独特的困境？这本书，我想，不仅仅是为患儿的父母而写，也应该为那些关心和支持这些家庭的社会成员提供一个窗口，让我们能够更好地理解和伸出援手。我很好奇，作者是如何捕捉到这些家庭的真实生活片段的？那些看似琐碎的日常，背后又蕴含着怎样坚韧的情感力量？它会揭示出那些不为人知的牺牲和努力吗？我想，通过这本书，我希望能对“关爱”这个词有更深层次的理解，以及它在极端环境下的实际意义。
评分这本书的标题，让我立刻联想到那种在责任与爱之间不断寻找平衡的艰难过程。我尤其好奇，它会如何描绘一个在职场上奋斗的父母，同时又要面对孩子长期健康挑战的复杂局面。我相信，书中会包含很多关于实际操作层面的建议，比如如何与雇主沟通，如何调整工作安排，以及如何在有限的精力下，确保工作和家庭都能得到妥善的处理。但更吸引我的是，我希望这本书能够更深入地触及情感层面。当孩子生病时，父母的情绪波动是难免的，这本书是否会提供一些心理调适的方法，帮助父母们应对焦虑、沮丧和内疚感？同时，我很好奇，书中是否也会探讨如何维持夫妻关系，以及如何让家中的其他成员，比如其他孩子，也能在这种特殊情况下得到充分的关爱和支持。我希望这本书能够提供一个全面的视角，帮助读者们在这个充满挑战的旅程中，找到属于自己的力量和方向。
评分这本书的封面设计非常朴实，没有华丽的插图，但这种简洁反而让我觉得它传递的是一种真诚和可靠。打开第一页，就被一种温和而坚定的语气所吸引。我一直认为，抚养孩子本就不是一件容易的事，而当孩子面临长期疾病的挑战时，那种责任的重量更是成倍增加。我期望这本书能提供一些实际可行的建议，不仅仅是关于疾病本身的护理知识，更重要的是如何在这段充满不确定性的旅程中，保持家人的身心健康。我希望它能帮助我更好地理解孩子的需求，同时也能找到力量去应对那些接踵而来的挑战。比如，在孩子生病期间，如何平衡工作和家庭的责任，如何应对情绪上的波动，以及如何寻求和利用外部的社会支持，这些都是我非常关心的问题。我期待这本书能像一位经验丰富的朋友，在我感到迷茫和无助的时候，提供指引和慰藉，让我知道自己不是孤军奋战。
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