一曲献给身患失智症父亲的挽歌
一段失智症患者不断失去的旅程
一场走向衰老和死亡的漫长告别
《星期日泰晤士报》《新政治家》《金融时报》年度图书
失智症意味着什么?作为这个时代的瘟疫,它就在我们身边,或许也在我们自己的未来。
这是身患失智症的人与其照护者的故事。作者从身患失智症的父亲讲起,延伸到许多人的故事,既包括处于失智症不同阶段的人、作为伴侣或子女的照护者,也包括科学家、心理治疗师和医生,以细腻的对话、深入的调查讲述失智症是如何逐渐带走一切的,并探讨不同形式的专业干预。
这也是我们的故事。失智症造成的记忆、语言丧失以及带来的羞耻感同样可能发生在不可避免走向衰老的我们身上。深入失智症内部,作者带我们走进隐秘之地,思考“家”的含义、人之为人的意义,以及如何更好地面对衰老与死亡。
★ “没有记忆的人生根本不是人生。”——写给身患失智症父亲的挽歌。
作为一种编辑我们生活的方式,记忆将不同的自我连成一个有机的整体。而当失智症潜入生活,它会不断攻击人类最珍贵的东西——夺走记忆和能力,带走爱,使人进入自我遗忘的世界。作者的父亲与失智症相伴十几年,最后因治疗腿部溃疡被困医院五周后完全失去神志。作为父亲的记忆看守人,本书既是作者写给身患失智症父亲的一曲挽歌,也是将父亲永远留在身边的一则人生续写。
★ “倒计时开始。”——探究不同失智症患者不同阶段失去的旅程。
今天,大约在每六个80岁以上的老人中就有一个会得失智症,年龄越大,患病概率越高。除了身患失智症的父亲,作者还采访了不同年龄、身份的失智症患者,讲述了从处于早期阶段的犹豫不决但还能表达自身感受,到变得“无忧无虑”“把自己的孩子当成兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再给出回应、被 “非人化”、成了“活死人”,处于破碎和遗忘状态的过程,以及生命的余波——死亡、哀悼和善终。
★“痛苦、疲惫和绝望。这个游戏的名字叫崩溃。”——被“隐身”的照护者的故事。
在英国,大约有70万人在照护失智症患者;其中, 60%至70%的照护者是女性。作为照护者,他们逐渐由配偶、子女变为护工,除了要做到细心的身体照顾,还要成为计时员、记事簿保管员,不时面对大吼大叫或一脸冷漠,能做的就是在无法坚持时继续坚持。本书通过采访不同的照护者,展现了他们努力保持自我的方式。
★ “认可至关重要。”——怎样做才是最人道的干预形式。
本书从医生、护士的角度探讨失智症患者需要的医学支持,从在进行的艺术项目分析艺术对失智症患者起到的帮助,并延伸探讨了荷兰、丹麦等国先后出现的失智症村、美国发起的“失智症友好倡议”协作运动、日本启用的用来监测和照顾失智症患者的设备……从情感与医学角度讲述怎样做才是对失智症患者最人道的干预形式。
★ “走着走着就走了。”——每个人都将面对的衰老和死亡课题。
作为一种“世纪病”,失智症就在我们身边,在我们的家庭中,或许也在我们自己的未来,这是对我们每个人的挑战。此外,从处于破碎和自我遗忘状态的失智症患者身上,我们也会看到曾经的自己和未来老年的自己——记忆衰退、被无视以及羞耻感。探讨失智症意味着什么,也是在探讨我们可以为身边的人、为未来走向衰老和死亡的我们做些什么。
作者简介
尼奇·杰勒德(Nicci Gerrard),英国小说家、记者,长期为《观察家报》撰稿,2016年获得英国最重要的政治写作奖——奥威尔奖。2014年,在患失智症的父亲去世后,与朋友一起发起以其父亲名字命名的“约翰运动”(John’s Campaign),为失智症患者家属争取医院探视权;2016年,该运动获得英国国家医疗服务体系的支持。
译者简介
尹楠,大学学习中文,曾赴英国留学。为小朋友翻译过《星座,我们一起去发现》《狮子王》《与食人鱼游泳的男孩》等书,也为大朋友翻译过《微小的总和》《巨浪下的小学》《放牧人生》等书。
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这本书的叙事结构实在是太精巧了,仿佛置身于一个巨大的迷宫之中,每一次转折都充满了惊喜和意想不到的线索。作者对时间线的处理达到了炉火纯青的地步,过去、现在、甚至是一些模糊的未来片段,被巧妙地编织在一起,像一幅巨大的挂毯,每一根丝线都紧密相连,却又各自独立地讲述着自己的故事。我尤其欣赏作者在描绘人物内心挣扎时所使用的那种细腻入微的笔触。那些潜藏在日常生活之下的焦虑、无法言说的渴望,都被挖掘得淋漓尽致。你读着读着,就感觉自己和书中的角色一起呼吸、一起颤抖。它不是那种一目了然的小说,需要读者投入相当的精力去梳理、去感受那些潜藏在文字背后的暗流。看到最后,合上书页的那一刻,我忍不住回溯了前面的章节,才惊觉那些看似不经意的细节,原来都埋下了如此深远的伏笔。这本书挑战了传统叙事的界限,提供了一种全新的阅读体验,让人在解谜的过程中,同时完成了自我审视。
评分这部作品最让我震撼的是它对“真实”的探讨。它模糊了虚构与现实的边界,让你开始质疑自己所认知的一切。那些看似坚不可摧的信念和记忆,在故事的推演下,变得脆弱不堪。我特别喜欢作者不直接给出答案的做法,而是将选择权交给了读者。每一次对角色动机的解读,都可能因为新的信息出现而彻底颠覆。它迫使我跳出舒适区,去面对人性中那些复杂、矛盾且难以启齿的部分。很多时候,我甚至觉得作者是在通过这些角色,对我个人提出尖锐的问题。这种直击灵魂的诘问,远比一个简单的情节反转来得更有力量。它不是读完就丢在一边的娱乐品,而是一本需要反复咀嚼、时常拿出来思考的书籍,每次重读都会有新的感悟。
评分那种油然而生的氛围感,简直是无与伦比的。作者似乎自带一种魔力,能将冰冷的文字转化为可以触摸、可以闻到的场景。读到某个雨夜的描写,我几乎能听到窗外的淅沥声和空气中弥漫的潮湿泥土的气息。书中对地域风貌的刻画也极其到位,那些小镇的陈旧、都市的疏离,都被赋予了鲜明的性格,它们不仅仅是故事发生的背景,更是推动情节发展的重要角色。更难得的是,作者在营造这种感官盛宴的同时,并没有牺牲故事的张力。紧张的时刻来临时,文字的密度骤然增加,节奏变得急促,让人屏住呼吸,恨不得下一秒就翻页。而当情绪需要沉淀时,笔触又变得舒缓悠长,如同微风拂过湖面。这种对节奏的完美掌控,让整部作品读起来行云流水,极具沉浸感,仿佛作者是直接将你拽进了故事的核心。
评分这本书里的人物群像塑造简直是教科书级别的范本。它没有绝对的好人或坏人,每个人物都背负着沉重的过往和复杂的道德困境。你看着他们做出某些看似不可理喻的决定,却能深刻理解做出这些决定的内在驱动力。那些配角的弧光同样耀眼,即使出场不多,却在关键时刻点亮了整个故事的某个面向。我尤其欣赏作者在处理人际关系时的克制与微妙,那些没有说出口的试探、那些隐藏在眼神交汇中的信息量,远比直接的对话更具张力。它展示了人类关系网的真实面貌:充满了误解、妥协、以及在巨大压力下产生的非理性连接。读完后,我感觉对周遭的人和事都有了一种更深层次的同情和理解,这本书的格局和深度,远远超出了一个普通故事的范畴。
评分从文体学的角度来看,这本书的语言风格呈现出一种令人耳目一新的古典与现代的交融。它既有古典文学中那种对意象的精雕细琢,又融入了现代白话的简洁和犀利。特别是那些长句的运用,结构复杂却逻辑清晰,如同精密的钟表机械,每一个从句都对应着特定的功能,推动着整体的叙事向前。然而,这种高超的技巧从未显得矫揉造作,反而服务于内容的深度。作者对词汇的选择极为考究,没有一个多余的字眼,每一个形容词都恰到好处地强化了情感的色调。这种对文字的敬畏心,使得阅读过程本身也成为一种享受,仿佛在欣赏一件打磨得极其光滑的玉器,触感温润,光泽内敛而持久。
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