本书是第一本从失智症病人的视角出发,介绍他们眼中世界的图书。
失智症是因脑部伤害或疾病所导致的认知功能退化,广为人知的阿尔茨海默病就是其中的一种。病人往往会做出种种难以理解的“任性”举动,让家属充满了苦恼。
其实,他们会做出这些行为,只是因为他们日常看到的是与我们截然不同的世界。了解他们眼中的世界,才能够理解他们行为背后的原因,让病人与照护者双方都轻松。
本书结合温暖的插绘与故事,介绍了失智症世界的13个地标:令人失去记忆的神秘公交车、随时都会掉入陷阱的错觉沙漠、外貌完全没有意义的无脸族之村……在这里,你将成为失智症世界的旅行者,体验他们所面对的世界。
同时,本书还包含面向失智症的生活指南。图书介绍了病人面临的44种身心障碍,详解他们遇到问题的原因及具体表现,帮助家属迅速查找定位,解决日常难题。此外,图书还包含丰富的自助方法及生活诀窍,帮助病人改善生活质量。
温暖守望失智症世界,获得与病人在漫长旅途中一同前行的智慧与勇气。
笕裕介(issue+design)
日本“社会设计”组织代表,日本庆应义塾大学研究生学院健康管研究科特聘教授。1975年出生,毕业于日本一桥大学社会学系,后又攻读日本东京工业大学研究生、日本东京大学工学系研究科(工学博士)。
2008年,他成立了日本“社会设计”组织。之后,笕裕介便在解决社会课题的设计领域潜心研究与实践。笕裕介曾获得日本计划行政学会奖励奖、日本优良设计前沿奖、日本竹尾奖等奖项,著有《设计能改变一个地区》、《社会设计一用跨界思维解决社会问题》、《人口减少与设计》、《为转型区域而做的设计》、《什么是专为地震灾难而做的设计》等。
本书是继《追寻记忆:与阿尔茨海默病抗争》《阿尔茨海默病》《一个阿尔茨海默病人的回忆录》《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》《困在记忆里的母亲》和《记忆的重量》之后,我读的第七部相关作品。 本书是我读过的关于“失智症”的作品中最具建设性的一本。 上述每一...
评分每个人的眼中都有一个五彩斑斓的世界,这个世界里有亲人、有朋友、有爱情、有事业、有温暖也有痛苦,可以说它是五味杂陈的,也是希望与失望并存的。 但有些人眼中的世界充满了形形色色的意外事件,他们会在这个世界里失去记忆,无法识脸认人,无法感知时间或是迷失方向。或许你...
评分如果家人在一段时间之内突然做出很多匪夷所思的举动,并且老是显得心不在焉,词不达意,原来他们可能不是在故意做错事,而是真的生了病…… 我们如何面对失智症?“白雾溪谷”、“无脸族之村”、“幻视森林”……书中展示出的失智症患者脑中的世界,会在现实生活中给他们带来很...
评分本书是继《追寻记忆:与阿尔茨海默病抗争》《阿尔茨海默病》《一个阿尔茨海默病人的回忆录》《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》《困在记忆里的母亲》和《记忆的重量》之后,我读的第七部相关作品。 本书是我读过的关于“失智症”的作品中最具建设性的一本。 上述每一...
评分以前和朋友们开玩笑有时候会说一句“你怕不是失了智!”来表达对方的不可理喻,可仔细想想,在这句玩笑的背后,其实是许多人甚至许多家庭的痛苦与无奈。 什么是失智症呢?失智症是一种因脑部伤害或疾病所导致的渐进性认知功能退化,且此退化的幅度远高于正常老化的进展,它是个...
这本书的阅读体验,更像是一次需要全神贯注的沉浸式体验,而不是轻松的消遣。我尤其佩服作者在平衡客观观察与主观感受方面的能力。他似乎站在一个微妙的平衡点上,既能清晰地记录下外部世界对这种状态的反应,又能精准地捕捉到当事人内部世界翻涌的情绪暗流。书中那些描绘感官错乱或逻辑断裂的段落,写得非常真实,让人不寒而栗。它挑战了我们对“正常”的定义,让我们开始重新审视那些我们习以为常的认知能力。我感觉自己仿佛被某种无形的力量牵引着,穿梭于清醒与混沌的边缘,那种时而清晰、时而模糊的边界感,在文字中被描摹得入木三分。这不仅仅是一本书,它更像是一面镜子,映照出我们自身脆弱而又珍贵的意识结构。
评分这本书的阅读过程,像是一场缓慢而又引人入胜的迷宫探索。作者的叙事节奏掌握得极其老练,时而拉长,时而骤停,完美模拟了那种精神状态下时间感的扭曲。我发现自己越来越关注那些非语言的交流,一个眼神,一次无意识的动作,在作者的笔下都承载了巨大的信息量。它迫使我从一个习惯于线性逻辑的读者,转变成一个更依赖直觉和情感共鸣的体验者。更令人赞叹的是,作者在描述病痛和衰退的同时,也挖掘出了生命力中那些令人动容的、近乎本能的闪光点,比如未经修饰的幽默,或是对美的瞬间捕捉。这本书最终留给我的,不是恐惧,而是一种对生命复杂性和脆弱性的深刻敬意,它拓宽了我对“存在”意义的理解边界。
评分我必须承认,这本书的文字力量是极其强大的,它有一种不动声色的穿透力。作者并没有选择用戏剧化的情节来吸引眼球,而是选择了日常生活的肌理作为主要载体,通过日常生活中那些微不足道的失误和重复,构建起一种令人不安却又无比真实的氛围。我特别喜欢其中关于情感依附的描写,在世界逐渐崩塌的过程中,人对连接的渴望反而变得愈发强烈和纯粹。那些角色之间建立起来的,不依赖于共同记忆,而是基于当下感受的纽带,让我深思何为真正的陪伴。它没有提供廉价的希望或解决方案,而是提供了一种更深层次的理解和共情,这种坦诚和勇敢,是许多关于疾病主题的作品所欠缺的,也正因如此,它才显得如此重量级和不可替代。
评分这本书的构思实在是太精妙了,它仿佛为我们打开了一扇通往一个完全不同维度的窗户。我一直对那些“看不见”的疾病抱有一种敬畏和好奇,而作者却以一种极其细腻和富有同理心的方式,将那些抽象的概念具象化了。我特别欣赏作者在描绘人物内心挣扎时的笔触,那种既想抓住些什么,却又眼睁睁看着它们从指缝间溜走的无力感,真是让人感同身受。书中对日常细节的捕捉尤其到位,比如一个熟悉的物件突然变得陌生,一个日常的习惯突然需要重新学习,这些看似微不足道的瞬间,被作者放大后,却展现出巨大的情感冲击力。它不是那种冷冰冰的医学科普,而是充满了人性的温度,让我对这个群体多了一份理解和尊重,不再仅仅是旁观者,而是似乎走进了他们复杂而又纯真的世界。这种叙事上的层次感和情感的张力,让我在阅读过程中时常需要停下来,深吸一口气,才能继续。
评分读完之后,我的脑海里久久不能平静,这本书给我的震撼是多层次的。首先是叙事结构上的巧妙安排,它似乎故意在时间的线性流动上做了一些“处理”,模仿了记忆碎片化的过程。这使得读者在阅读时也体验到了一种轻微的“迷失感”,这种体验本身就是一种高明的艺术手法,它强迫我们放下既有的认知框架,去适应故事内部的逻辑。其次,作者在语言的运用上展现了极高的克制与精准,没有过多的煽情,却处处是深情。那些不经意的对话,那些凝固的画面,比任何直白的描述都更有力量。它探讨的不仅仅是疾病本身,更是关于“我是谁”、“记忆的本质是什么”这些宏大的哲学命题。这种将深刻思考融入到生活肌理中的写作,让我觉得这是一部真正有价值的作品,值得反复咀嚼和品味其中的深意。
评分翻开书的那一刻就想起奶奶得病前后的那些年,那个时候对这个病还没有了解,只以为她老糊涂了,读完这本书觉得和她当年的情况几乎一样,忘记关火,无法照顾自己,性格大变……一种深深的愧疚在心中,真的好想奶奶,她坚韧不拔,顽强开朗,对爷爷的爱又是那么的真挚,爷爷温文尔雅,两个人相聚在天上。希望更多的人通过这本书了解到病人的真实情况,照顾好他们,不要留下遗憾。
评分读完后合上书,我把它放在了书架显眼的位置,我让这本书与我保持物理层面的近距离,如同书中的内容离我很近一样。黄色的书脊,“失智症”三个字,从此会在书架上扮演一位忠诚的“打更人”,时刻警示我。不仅是对于自身及身边人健康的警示,我从这本书中感受到了一种温润细腻的人文关怀,以及珍惜当下,积极生活的态度也值得我时常想起。
评分2023年NO.132 如果家人在一段时间之内突然做出很多匪夷所思的举动,并且老是显得心不在焉,词不达意,原来他们可能不是在故意做错事,而是真的生了病…… 我们如何面对失智症?“白雾溪谷”、“无脸族之村”、“幻视森林”……书中展示出的失智症患者脑中的世界,会在现实生活中给他们带来很多困难。我们怎样帮助他们?万一患病的就自己又该怎么办? 以漫画的形式做辅助,贴心地列举了失智症患者会遇到的困难和他们的内心活动,一本书帮助我们更好地了解关于失智症的行为原理和障碍,如何改善他们的生活环境。
评分作者是一名设计师,用图文并茂的形式带你看看失智症病人的世界,这里是一个旅行世界,但同时也是一个扭曲的迷宫。老人在这里迷失了方向,被困在了原地,再也找不到旅途的意义和重点。 我们要了解失智症,它不仅仅是衰老的副产品,它是实实在在的生病了,带来的副作用是可能在你看来异常简单的事,在失智症病人的眼里都难如登天。我们要理解这样的老人,也要学会体谅和如何照顾他们。
评分作者是设计出身,这本书也有很强的设计感。书的内容并不复杂,但会颠覆许多我们对五感和大脑的惯常认知。我印象很深的是,书中多位失智症患者的现身说法,都提到自己在工作中遇到的困境,并提出相应的解决方法,很难想象在认知功能退化的状态下还能保持工作,也看到日本社会对失智症的关注度和包容度都比较高。