本书是第一本从失智症病人的视角出发,介绍他们眼中世界的图书。
失智症是因脑部伤害或疾病所导致的认知功能退化,广为人知的阿尔茨海默病就是其中的一种。病人往往会做出种种难以理解的“任性”举动,让家属充满了苦恼。
其实,他们会做出这些行为,只是因为他们日常看到的是与我们截然不同的世界。了解他们眼中的世界,才能够理解他们行为背后的原因,让病人与照护者双方都轻松。
本书结合温暖的插绘与故事,介绍了失智症世界的13个地标:令人失去记忆的神秘公交车、随时都会掉入陷阱的错觉沙漠、外貌完全没有意义的无脸族之村……在这里,你将成为失智症世界的旅行者,体验他们所面对的世界。
同时,本书还包含面向失智症的生活指南。图书介绍了病人面临的44种身心障碍,详解他们遇到问题的原因及具体表现,帮助家属迅速查找定位,解决日常难题。此外,图书还包含丰富的自助方法及生活诀窍,帮助病人改善生活质量。
温暖守望失智症世界,获得与病人在漫长旅途中一同前行的智慧与勇气。
笕裕介(issue+design)
日本“社会设计”组织代表,日本庆应义塾大学研究生学院健康管研究科特聘教授。1975年出生,毕业于日本一桥大学社会学系,后又攻读日本东京工业大学研究生、日本东京大学工学系研究科(工学博士)。
2008年,他成立了日本“社会设计”组织。之后,笕裕介便在解决社会课题的设计领域潜心研究与实践。笕裕介曾获得日本计划行政学会奖励奖、日本优良设计前沿奖、日本竹尾奖等奖项,著有《设计能改变一个地区》、《社会设计一用跨界思维解决社会问题》、《人口减少与设计》、《为转型区域而做的设计》、《什么是专为地震灾难而做的设计》等。
如果家人在一段时间之内突然做出很多匪夷所思的举动,并且老是显得心不在焉,词不达意,原来他们可能不是在故意做错事,而是真的生了病…… 我们如何面对失智症?“白雾溪谷”、“无脸族之村”、“幻视森林”……书中展示出的失智症患者脑中的世界,会在现实生活中给他们带来很...
评分青春少艾时去参加闺蜜的婚礼,提前到了新娘家。新娘姥姥坐在厕所门口,已然不认识所有亲人,更不知道如何如厕。这应该就是我对阿尔兹海默症的直面认知,忘记一切,生活不能自理。后来看了一档综艺节目《忘不了餐厅》,除去那些明星,里面有轻微认知障碍的五位老人时常让人泪如...
评分 评分本书是继《追寻记忆:与阿尔茨海默病抗争》《阿尔茨海默病》《一个阿尔茨海默病人的回忆录》《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》《困在记忆里的母亲》和《记忆的重量》之后,我读的第七部相关作品。 本书是我读过的关于“失智症”的作品中最具建设性的一本。 上述每一...
评分如果一个人不结婚生子,总能听到这样的灵魂拷问:老了怎么办? 老了不好办的事可太多了,最难的莫过于生病无人伺候,而最可怕的病我觉得不是癌症,而是老年痴呆。 老年痴呆是精神先于肉体死亡的疾病,无法预防和治疗,人到最后会丧失一切能力,不再有主观意志,完全任人摆布。...
这本书的阅读体验,更像是一次需要全神贯注的沉浸式体验,而不是轻松的消遣。我尤其佩服作者在平衡客观观察与主观感受方面的能力。他似乎站在一个微妙的平衡点上,既能清晰地记录下外部世界对这种状态的反应,又能精准地捕捉到当事人内部世界翻涌的情绪暗流。书中那些描绘感官错乱或逻辑断裂的段落,写得非常真实,让人不寒而栗。它挑战了我们对“正常”的定义,让我们开始重新审视那些我们习以为常的认知能力。我感觉自己仿佛被某种无形的力量牵引着,穿梭于清醒与混沌的边缘,那种时而清晰、时而模糊的边界感,在文字中被描摹得入木三分。这不仅仅是一本书,它更像是一面镜子,映照出我们自身脆弱而又珍贵的意识结构。
评分这本书的阅读过程,像是一场缓慢而又引人入胜的迷宫探索。作者的叙事节奏掌握得极其老练,时而拉长,时而骤停,完美模拟了那种精神状态下时间感的扭曲。我发现自己越来越关注那些非语言的交流,一个眼神,一次无意识的动作,在作者的笔下都承载了巨大的信息量。它迫使我从一个习惯于线性逻辑的读者,转变成一个更依赖直觉和情感共鸣的体验者。更令人赞叹的是,作者在描述病痛和衰退的同时,也挖掘出了生命力中那些令人动容的、近乎本能的闪光点,比如未经修饰的幽默,或是对美的瞬间捕捉。这本书最终留给我的,不是恐惧,而是一种对生命复杂性和脆弱性的深刻敬意,它拓宽了我对“存在”意义的理解边界。
评分我必须承认,这本书的文字力量是极其强大的,它有一种不动声色的穿透力。作者并没有选择用戏剧化的情节来吸引眼球,而是选择了日常生活的肌理作为主要载体,通过日常生活中那些微不足道的失误和重复,构建起一种令人不安却又无比真实的氛围。我特别喜欢其中关于情感依附的描写,在世界逐渐崩塌的过程中,人对连接的渴望反而变得愈发强烈和纯粹。那些角色之间建立起来的,不依赖于共同记忆,而是基于当下感受的纽带,让我深思何为真正的陪伴。它没有提供廉价的希望或解决方案,而是提供了一种更深层次的理解和共情,这种坦诚和勇敢,是许多关于疾病主题的作品所欠缺的,也正因如此,它才显得如此重量级和不可替代。
评分这本书的构思实在是太精妙了,它仿佛为我们打开了一扇通往一个完全不同维度的窗户。我一直对那些“看不见”的疾病抱有一种敬畏和好奇,而作者却以一种极其细腻和富有同理心的方式,将那些抽象的概念具象化了。我特别欣赏作者在描绘人物内心挣扎时的笔触,那种既想抓住些什么,却又眼睁睁看着它们从指缝间溜走的无力感,真是让人感同身受。书中对日常细节的捕捉尤其到位,比如一个熟悉的物件突然变得陌生,一个日常的习惯突然需要重新学习,这些看似微不足道的瞬间,被作者放大后,却展现出巨大的情感冲击力。它不是那种冷冰冰的医学科普,而是充满了人性的温度,让我对这个群体多了一份理解和尊重,不再仅仅是旁观者,而是似乎走进了他们复杂而又纯真的世界。这种叙事上的层次感和情感的张力,让我在阅读过程中时常需要停下来,深吸一口气,才能继续。
评分读完之后,我的脑海里久久不能平静,这本书给我的震撼是多层次的。首先是叙事结构上的巧妙安排,它似乎故意在时间的线性流动上做了一些“处理”,模仿了记忆碎片化的过程。这使得读者在阅读时也体验到了一种轻微的“迷失感”,这种体验本身就是一种高明的艺术手法,它强迫我们放下既有的认知框架,去适应故事内部的逻辑。其次,作者在语言的运用上展现了极高的克制与精准,没有过多的煽情,却处处是深情。那些不经意的对话,那些凝固的画面,比任何直白的描述都更有力量。它探讨的不仅仅是疾病本身,更是关于“我是谁”、“记忆的本质是什么”这些宏大的哲学命题。这种将深刻思考融入到生活肌理中的写作,让我觉得这是一部真正有价值的作品,值得反复咀嚼和品味其中的深意。
评分阿兹海默症只是失智症的一种。失智症是一种临床综合征,而阿兹海默症则表明失智症有着潜在的生物学原因。 据国际阿尔茨海默病协会调查,95%的受访者认为他们可能在有生之年患上失智症,有2/3的人认为失智症是衰老的自然过程。很多人把“健忘”当成人老了之后理所当然的事情,导致很多阿尔茨海默病患者错过了最佳治疗期。 但阿尔茨海默病和老年良性健忘不一样:老年良性健忘常常经家属提醒时能认识到自己的遗忘和疏漏,而阿尔茨海默病的患者却是不认为自己犯了错。
评分作者把失智症的世界想象成一次旅行,然后我们在这次旅行中了解了我们不了解的那些行为的缘由。 多次和病人交流之后,才发现他的时间去到了30年前,那个时候,他的爱人已经成年,模样没有大改变,所以他还能勉强认得。30年的岁月,青少年在他的记忆中或者不存在,或者改变太大,所以他不记得。 读了这本书才知道,他之所以记得那个世界是因为在那个世界中他年轻、有为,他喜欢那个时候的自己。 所以了解了这些之后,就懂得如何与他相处,与其把他硬拉回现在这个世界,不如我们去到那个世界陪他。 我们听他诉说那个时候的故事,锻炼他的语言表达能力,给他看那个时候的照片,让他感受那个时代的温暖。 就当我们全家一起穿越回去陪他,毕竟他也无怨无悔陪伴了我们这么多年。
评分随着社会高龄人群的增多,也许对于我们每个人的家庭都需要负担1个或者2个这样的人,这本书很有日本人喜欢做Check List的风格,简要的说明了失智症病人面临的究竟是什么困境。不过作为一个目前还没有接触这样的普通人,我反倒生出了一种应该多使用自己的感官去感知这个世界,而不是依靠智能手机,也许未来,总有必须依靠智能手机的时刻。
评分作者是设计出身,这本书也有很强的设计感。书的内容并不复杂,但会颠覆许多我们对五感和大脑的惯常认知。我印象很深的是,书中多位失智症患者的现身说法,都提到自己在工作中遇到的困境,并提出相应的解决方法,很难想象在认知功能退化的状态下还能保持工作,也看到日本社会对失智症的关注度和包容度都比较高。
评分有一个歇后语叫“茶壶里煮饺子——有口说不出”,这也许就是失智症患者所面临的困境。此书作者就像是他们的代理发言人,把13个日常生活场景改造成“super hard(甚至到匪夷所思的程度”模式,让人尽量能理解和共情失智症患者的世界。再加上第二部分的方法论,所以这似乎也是一本“老龄化社会”的照护工具书。