具体描述
http://www.sociologypress.com/books/interest/chronic_illness_life.htm
This book is part reader and part monograph. There is an enormous range of experience associated with chronic illness that impairs life, hence the quality of life before the illness’ onset. This book deals with the redesigning of life styles, when living with chronic illness and illness regimes, to regain and renormalize quality of life.
CONTENT
Introduction
Part I
Problems of living with chronic illness
1
Preventing and managing medical crises
2
Management of regimes
3
Symptom control
4
Reordering of time
5
Managing the trajectory
6
Social isolation
7
A basic strategy: normalizing
8
The family in the picture
Part II
Specific chronic conditions and their implications
9
The burden of rheumatoid arthritis
10
Ulcerative colitis: strategies for managing life
11
Childhood diabetes: the commonplace in living becomes uncommon
12
Getting around emphysema
13
Chronic renal failure and the problem of funding
14
Dying in hospitals
Part 3
The health care system and chronic illness
15
Providing better care
16
Public policy and chronic illness
作者简介
目录信息
· · · · · · (收起)
读后感
用户评价
我被书中关于“自我赋权”的部分深深地打动了。作者强调，慢性病患者并非只能是被动的接受者，而是可以成为自己健康和生活的主导者。她详细阐述了如何通过了解自己的疾病、积极与医护人员沟通、以及掌握自我管理技能来提升对自己生活的掌控感。我尤其欣赏书中关于“决策权”的讨论，作者鼓励患者积极参与到治疗方案的选择中来，理解不同治疗选项的利弊，并根据自己的价值观和生活目标做出最适合自己的决定。这让我意识到，过去我可能过于依赖医生的建议，而忽略了自己作为患者的主观能动性。这本书教会我如何成为一个更积极、更主动的健康管理者，如何与医疗团队建立一种平等的合作关系，而不是仅仅处于被动接受治疗的地位。这种“赋权”的感觉，让我觉得更有力量，也更能应对慢性疾病带来的各种挑战。它让我明白，即使面对长期的健康问题，我们依然拥有选择和决定的权利，而这种权利本身，就是一种宝贵的生活质量的体现。
评分我拿到这本书的时候，第一反应就是它的排版和字体。很舒服，一点都不刺眼，读起来感觉很顺畅。我一直认为，一本好书不仅要有好的内容，也要有好的阅读体验，而这本书在这方面做得非常出色。书页的纸质也很好，厚实而带着一种自然的质感，翻阅时没有那种廉价的油墨味，而是有一种淡淡的书香，这让我感觉非常放松，也更加愿意沉浸在书中的世界里。我是一个喜欢在安静的午后，泡上一杯热茶，然后静静地阅读的人，而这本书的整体呈现，完美契合了我的这种阅读习惯。当我开始阅读书中的章节时，我发现作者的叙述方式非常引人入胜。没有那种枯燥乏味的学术说教，而是用一种娓娓道来的方式，将复杂的概念和深奥的道理解释得通俗易懂。我尤其欣赏作者在描述一些案例时所展现出的细腻和共情。她似乎能够站在不同角色的角度去思考问题，无论是患者本人，还是他们的家人、朋友，甚至是医护人员，都能从书中找到自己的影子，并获得某种程度的理解和慰藉。这种能够引发读者共鸣的写作手法，是我在阅读过程中最看重的一点。它让这本书不仅仅是一本关于慢性疾病的读物，更是一本关于人生的哲学探讨，关于如何在困境中寻找希望和力量的书。
评分这本书对于家属和护理人员来说，也是一本极其宝贵的读物。我个人也认识一些慢性病患者的亲属，我能感受到他们同样承受着巨大的压力和情感负担。这本书在这一点上做得非常出色，它不仅关注患者本身，也给予了家属和护理人员充分的理解和支持。书中有一章专门讨论了“照顾者的福祉”，详细阐述了照顾者可能面临的挑战，以及如何寻求帮助和保持自身的健康。这让我更加深刻地认识到，照顾慢性病患者是一个系统性的工程，需要整个家庭和社会的共同努力。这本书的出现，无疑为那些默默奉献的家属们提供了一个重要的情感慰藉和实用的指导。它让他们知道，他们并不孤单，他们的付出也是被看见和被尊重的。我强烈推荐这本书给所有关心和照顾慢性病患者的人们，它将帮助他们更好地理解和应对这个过程中的种种挑战。
评分在我阅读这本书的过程中，我有一个非常深刻的体会，那就是作者并没有回避慢性疾病带来的真实痛苦和复杂性。她坦诚地描述了疾病可能带来的身体不适、情感的煎熬以及对人际关系的潜在影响。但她并没有让这些负面因素成为压垮读者的稻草，而是以一种非常建设性的方式，引导读者去理解这些挑战，并从中找到应对的策略。我尤其欣赏书中关于“接受”与“改变”的辩证关系。作者并没有鼓励读者去“无视”痛苦，而是鼓励他们去“接受”痛苦的存在，并在此基础上，积极寻求改变和提升。这种循序渐进、层层深入的分析，让我觉得非常信服。它让我明白，面对困境，逃避并非良策，而理解和接纳，才是走向解决的第一步。这本书给了我一种力量，让我觉得即使身处困境，也有可能找到一条通往更好生活的道路。
评分我必须说，这本书在关于“希望”的阐释上，做得尤为出色。在面对长期的健康问题时，希望无疑是最宝贵的财富。作者并没有提供一些虚无缥缈的空洞口号，而是通过具体的案例和切实可行的策略，帮助读者重拾和巩固希望。她探讨了如何设定切合实际的目标，如何庆祝每一个小小的进步，以及如何从积极的经验中汲取力量。这让我意识到，希望并非是一种被动的等待，而是一种积极的主动追求。它来自于对自身能力的信任，来自于对未来的积极展望，也来自于对身边支持系统的感激。这本书让我明白，即使疾病带来了很多限制，我们依然可以为自己的生活创造更多美好的可能性。它让我看到了希望的火种，并且教会我如何去呵护它，让它在黑暗中燃烧得更旺。
评分这本书的内容之丰富，让我每次重读都能有新的发现。它不仅仅是一本提供建议的书，更像是一个智慧的宝库，里面蕴含着无数的生活哲学和人生智慧。我记得其中有一段关于“韧性”的论述，作者通过讲述一些身患重疾但依然积极乐观的个体故事，展现了人类在面对逆境时所能爆发出的惊人力量。这让我深刻理解了“韧性”并非是天生的，而是可以通过学习和实践来培养的。书中提供了一些具体的方法，例如如何进行积极的自我对话，如何从失败中汲取教训，以及如何建立健康的应对机制。这些方法对于任何希望提升自己应对生活压力的能力的人来说，都具有极大的借鉴意义。这本书让我明白，即使生活不如意，我们依然可以选择以一种更积极、更坚韧的态度去面对。它不仅为慢性病患者提供了支持，也为所有在生活中遇到困难的人们，指明了一条通往内心力量的道路。
评分当我翻到书的中间部分时，我开始意识到这本书的深度和广度远远超出了我的初步预期。作者并没有仅仅停留在对慢性疾病的症状和治疗方法的介绍上，而是将目光投向了更广阔的生活领域。她探讨了慢性疾病如何影响患者的社会关系，包括家庭、友谊，甚至是职业发展。我印象深刻的是，书中有一段关于“社会支持网络”的论述，作者非常细致地分析了不同形式的社会支持，以及它们对于提升慢性病患者生活质量的关键作用。这让我重新审视了身边那些为我提供帮助和支持的人们，也让我更加深刻地理解了“互助”的意义。此外，书中还涉及了心理调适的策略，比如如何面对情绪波动、如何培养积极的心态，以及如何寻求专业的心理咨询。这部分内容对我来说尤其宝贵，因为我曾经也经历过一段灰暗的时期，对未来感到迷茫和无助。这本书提供了一些非常实用的方法，让我能够更好地理解和管理自己的情绪，并从中找到前进的动力。作者并没有回避慢性疾病带来的痛苦和挑战，而是以一种坦诚而富有力量的方式，引导读者去正视这些困难，并从中学习如何更好地与疾病共存，而不是被疾病所吞噬。
评分总的来说，这本书是一次深刻而富有启发的阅读体验。它不仅仅是一本关于慢性疾病的科普读物，更是一本关于人生、关于希望、关于如何活出精彩的书。作者以其深厚的学术功底和人文关怀，成功地将医学知识、心理调适、社会支持和人生哲学融为一体，为读者提供了一个全面而富有力量的视角。它教会我如何以更积极、更乐观的态度去面对生活中的挑战，如何去发现和创造属于自己的幸福。这本书的语言风格既严谨又不失亲切，既有深度又不乏易读性，让我每一次阅读都能从中获得新的感悟和力量。我强烈推荐这本书给所有需要它的人，无论是身患慢性疾病的患者，他们的家属，还是任何希望提升自己生活质量、更深刻地理解人生意义的读者。它将是你书架上不可或缺的一本宝藏。
评分这本书的另一大亮点在于它提供了一个非常全面的视角来理解“生活质量”。我一直认为，生活质量并非仅仅是物质的富足，更是精神的充实、情感的满足以及社会参与的和谐。作者在书中对此进行了深入的剖析，她探讨了如何通过培养兴趣爱好、参与社区活动、甚至是在日常生活中寻找微小的快乐来提升整体的生活体验。我特别喜欢书中关于“意义感”的章节，作者通过多个生动的例子，说明了即使在身体受到限制的情况下，个体依然可以通过创造、奉献、或者仅仅是体验生活中的美好来找到属于自己的意义。这让我意识到，慢性疾病并不能剥夺我们追求有意义人生的权利。它反而可能促使我们重新审视自己的人生 priorities，去发现那些真正重要的东西。这本书给我带来的最大启发是，我们并非是被动地接受疾病的摆布，而是可以通过主动的努力，去塑造和优化自己的生活。它鼓励我们拥抱生活，即使在最艰难的时刻，也要相信希望和改变的可能性。
评分这本书的封面设计就吸引了我。简洁的标题“Chronic Illness and the Quality of Life”配以一种柔和、沉静的色调，似乎在暗示着本书将要探讨的主题——虽然是关于慢性疾病，但重点落在“生活质量”上，这让我对阅读充满了期待。我一直觉得，在面对长期的健康挑战时，仅仅关注疾病本身是不够的，更重要的是如何让患者在这个过程中依然能够拥有并提升他们的生活品质。这本书的标题恰恰击中了我的这种感受。我曾见过一些饱受慢性疾病折磨的朋友，他们不仅要与身体的疼痛和不适搏斗，还要承受心理上的压力、社会上的疏离，以及日常生活中无数琐碎的调整。这些都深刻地影响着他们对“生活”本身的感受。因此，一本能够深入探讨如何在此情境下维持甚至改善生活质量的书，对我来说具有极大的价值。我希望这本书不仅仅是提供一些医学上的指导，更能触及到人性的层面，理解慢性疾病对个体身心灵的全面影响，并提供切实可行、充满人文关怀的解决方案。从标题来看，它似乎有潜力成为一本既有深度又有温度的书籍，能够为那些身处困境的读者提供一束光，让他们看到在疾病阴影下依然可以绽放的生活之美。我迫不及待地想要翻开它，去探索它到底蕴含着怎样的智慧和启示。
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