我的儿子,沃克•布朗,今年十三岁,整日裹在尿布湿,他不能说话,不能吃饭,甚至他会无法克制的击打自己的脸,并不停的尖叫。医生说他只有三岁孩子的智商。
沃克患上了一种罕见的基因遗传疾病——CFC(Cardio Facio Cutaneous),目前世界上只有300人罹患这种疾病。也许你会说,这样的生活真可怕。没错,这孩子一出生就注定痛苦将与他如影相随。
如果你是这个男孩的父亲,你会怎么办:眼睁睁的看着自己的孩子承受这样的痛苦,却只能看着他,无能为力?用尽了全部的心思,却不能够明白,他的咿咿呀呀到底意味着什么?把他交给全职的护理机构,忍受着在精神上遗弃他的无休无止的自责和羞愧,渐渐麻木?还是,忧心忡忡的面对着不可知的未来,在希望和失望的交替中筋疲力尽……
是的,作为沃克的父亲,伊恩•布朗曾经经历了这痛苦的一切。面对这些无法改变的事实,最终布朗选择用文字纪录沃克的一点一滴,并努力去理解儿子那神秘的大脑里,到底在想些什么。为此,他踏上了跨跃洲际的寻找之旅——意大利、美国、英国、法国、澳大利亚,布朗寻找着和自己儿子有着惊人相似病状的孩子。
同时,他与不同国家的神经学家交谈,试图理解沃克看到了什么,听到了什么,他是不是比他看上去明白的更多呢,还有没有什么办法可以更加清楚的理解沃克,并且与他交流呢?布朗在追问这些问题的同时,也在思索长大后的沃克会是什么样子,谁会来照顾他?直到他在法国发现了一家“成人CFC组织”,在那里所有患有这种疾病的成人,都像普通人一样生活着。
2007年,作为《环球邮报》的专栏记者,伊恩•布朗开始在撰写专栏文章,纪录与儿子之间的相处和自己的感受,引起了广大读者的热烈回应。于是,布朗将其整理成集,并取名《月亮上的男孩》,因为他说:“有时候看着他,好像一个在月球上的人,如此真实,却又如此虚幻。每次追问沃克生命的意义,都让我都更加深刻的审视我自己。”
现在,你也许会看到这样一对父子,他们的生命紧紧相依,他们可以用敲击鼻子彼此交流,这是专属于他们两个语言,疾病并没有剥夺他们生活的乐趣。当看到这温馨而又残忍的一幕,你会不会热泪盈眶呢?
媒体评价:
“在这本书里,布朗的描述是诚实的,诗意的,感人至深的,充满了自我批判的。社会上的人们对于残疾人会有自己的看法,而这本书给了人们更多的东西,共同的爱和依赖让人们从这个本该很痛苦的书中获得了同等的快乐。”
——《纸和笔》(Quill&Quire)
“这是一本关于英雄的书:布朗,他的妻子,他们的女儿,他们的朋友和家庭,其它患有CFC孩子的家庭,医生,护士,学者,还有那么多那么多的志愿者,像威尼尔那样的组织者,当然,还有这个在月亮上的男孩,沃克。”
——《伦敦自由通讯》(The London Free Press)
“为什么一个本该是悲伤的故事却带给我们这么多的欢乐?《月亮上的男孩》是一本会让你发笑的书,它还会让你哭泣,痛苦,思考,学习,探寻,并且会为自己的幸运而深深地感激,也许仅仅是因为能睡一个好觉,或者因为能一边喝茶一边看报纸。”
¬ ——读者评价
“让人大开眼界的自传!伊恩•布朗试图去发现他的儿子是谁,为什么他会来到这,他想干什么,他的残疾到底意味着什么,他将来会变成什么样子。这些问题一度是让人痛苦的,但追问这些问题的同时也是深刻的灵魂寻找之旅。”
——Louise(读者评价)
伊恩•布朗(Ian Brown)是加拿大《环球邮报》的专栏记者,他所撰写的报道文章曾获得9次“加拿大国家及报纸金奖”(Gold National Magazine and National Newspaper award,加拿大新闻奖项)。同时,他还是加拿大电台节目《聊书》(Talking Books)的主持人。除此而外,他还主持芬兰电力公司(TVO)的两档系列纪录片:《人类边缘》(Human Edge)和《观点》(The View from Here)。
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《月亮上的男孩》是一本让我反思了很多关于“陪伴”和“疏离”的书。作者用一种非常温和的笔触,描绘了主人公在与他人建立连接的过程中所遭遇的种种挑战。我被书中那些看似平凡却充满深情的互动所打动,它们展现了人与人之间最本真的情感。我注意到作者在处理人物关系时,总是留有一份克制,不让情感过于外露,但正是这种内敛,反而让情感的力量更加持久。读这本书的时候,我常常会停下来,回想自己生命中那些重要的人,思考我和他们的关系。它让我明白,即使是最微小的善意,也足以温暖人心,而真正的理解,往往源于内心的共鸣。
评分我不得不说,《月亮上的男孩》这本书,它所呈现的关于“自我认知”的探索,是极其触动我的。主人公在寻找自己身份认同的过程中,所经历的迷茫与痛苦,让我感同身受。我发现作者在塑造人物时,并没有刻意去赋予他某种标签,而是让他以一种非常自然、非常真实的状态去成长。书中的每一个细节,都仿佛是作者精心挑选的,它们共同构筑了一个完整而又充满力量的故事。我尤其喜欢作者对“内省”的描绘,那种在孤独中进行自我审视的过程,既痛苦又充满希望。这本书让我明白了,有时候,最深刻的答案,往往就隐藏在我们最深处的内心。
评分在我看来,《月亮上的男孩》这本书,它所营造的那种“时间感”,是极为独特的。作者并没有急于交代故事的结局,而是让时间在书中缓缓流淌,让人物在时间中沉淀、蜕变。我被书中主人公对“过去”的回望所打动,那些记忆的碎片,既是他痛苦的根源,也是他力量的来源。我发现作者在描写人物心理时,非常善于运用比喻和象征,将抽象的情感具象化,让读者更容易理解。读这本书的时候,我感觉自己仿佛也穿越了时空,与主人公一同感受着岁月的流逝。它让我明白了,时间是最好的疗愈师,也是最公平的见证者。
评分《月亮上的男孩》带给我的,是一种深沉的、久久不能平息的情感涟漪。作者的文笔极其细腻,他能够捕捉到生活中最容易被忽略的细微之处,并将其放大,赋予它们生命力。我喜欢他对于“等待”的描绘,那种在漫长的等待中,既有希望又有失落的复杂心境,被他刻画得入木三分。读这本书的时候,我感觉自己仿佛置身于一个朦胧而又充满诗意的世界,每一个字句都带着某种神秘的魔力,引导着我一步步深入主人公的内心。它让我重新审视了自己过往的一些经历,并且从中获得了一些意想不到的启发。这本书不是那种能够让你快速翻阅读完的书,它需要你慢慢品味,用心去感受。
评分《月亮上的男孩》这本书,它所传递的那种对“改变”的谨慎与期待,让我深受触动。作者并没有把改变描绘成一个简单直接的过程,而是展现了其中蕴含的挣扎、犹豫与最终的成长。我喜欢他对于“希望”的描绘,那种在黑暗中闪烁的微弱光芒,足以支撑主人公继续前行。我注意到作者在构建故事情节时,总是显得游刃有余,每一个转折都恰到好处,每一个伏笔都埋得很深。读这本书的时候,我感觉自己仿佛也在和主人公一起经历着他的旅程,分享着他的喜悦与悲伤。它让我明白,即使在最艰难的时刻,我们也不应该放弃对美好的追求。
评分我必须承认,《月亮上的男孩》这部作品,在情感的深度和广度上,都给我留下了深刻的印象。作者的文字如同流淌的溪水,缓慢却有力,一点点地渗透进读者的内心。我被书中主人公对“意义”的追寻所打动,他在看似绝望的境地中,依然没有放弃寻找属于自己的价值。我发现作者在描绘人物心理时,非常注重细节的刻画,那些微小的表情,那些不经意的话语,都蕴含着丰富的情感信息。读这本书的时候,我感觉自己仿佛也经历了一场心灵的洗礼,让我对生活有了更深的理解和感悟。它不是一本容易读懂的书,但它绝对是一本值得你花时间去细细品味的。
评分在阅读《月亮上的男孩》时,我最深刻的感受是它所触及到的那种深刻的、普遍存在的生命困境。它没有刻意去制造戏剧性的冲突,而是选择了一种极为内敛的方式,去展现一个人在面对自己无法掌控的命运时,那种挣扎与探索。我被主角的坚韧所打动,即使身处绝境,他依然没有放弃寻找属于自己的那片光。这种对生命力的礼赞,通过他对生活细节的敏锐捕捉,得到了淋漓尽致的展现。即使是最微小的希望,在他眼中也如同璀璨的星辰,足以照亮前行的道路。作者对于心理描写的深度,是这本书最大的亮点之一。他能够精准地捕捉到人物内心最细微的情绪波动,并将这些情绪具象化,让读者能够感同身受。我常常在读到某个情节时,会突然觉得自己的心脏也被揪紧了,那种共鸣感是很多作品无法给予的。
评分坦白说,《月亮上的男孩》这部作品,它所传递的某种哲学思考,让我一度陷入沉思。我无法轻易地用语言去概括它的主旨,因为它更像是一种意境的营造,一种情绪的渲染。我注意到作者在描写人物关系时,总是小心翼翼地保留着一份距离感,似乎不愿过分剖析,而是留给读者足够的想象空间。正是这种留白,让故事更加耐人寻味。我常常会在合上书本后,依然沉浸在书中的世界里,脑海中不断回放着那些场景,思考着主人公的每一个选择的背后,可能隐藏的更深层的意义。这本书没有给出明确的答案,但它提出了很多值得我们每个人去思考的问题,关于我们如何定义自己,如何与这个世界相处。
评分《月亮上的男孩》这本书,我真的花了很长时间才读完,不是因为内容晦涩难懂,恰恰相反,它所描绘的场景和情感太过真实,真实到我需要时常停下来,整理自己的思绪,才能继续往下读。作者的笔触就像一把温润的刻刀,一点点地雕刻出主角内心的世界。我常常在阅读过程中,感觉自己也化身为那个男孩,置身于他所处的孤寂与迷茫之中。那种被世界遗弃,又渴望被理解的痛苦,通过作者细腻的文字,被放大到极致,却又不会显得过于煽情,反而有一种克制的、令人心碎的美感。我尤其喜欢作者对环境的描写,无论是阴暗潮湿的角落,还是空旷无人的街道,都被赋予了生命和情感,仿佛它们都在无声地诉说着男孩的遭遇。这种将环境与人物心理深度融合的写法,让整个故事充满了氛围感,也让读者更容易沉浸其中,体会那种难以言喻的孤独。
评分《月亮上的男孩》这本书,给我带来了一种前所未有的阅读体验。它不是那种让你读完后能立刻获得某种明确答案或解决方案的书,而更像是一场心灵的洗礼。作者通过一个看似简单的人物故事,探讨了许多关于成长、关于孤独、关于我们在世间的位置的宏大命题。我尤其欣赏书中对“连接”的描绘,无论是人与人之间的,还是人与世界之间的。主人公在寻求连接的过程中所经历的种种,都让我深思。我发现自己常常会在某个瞬间,为书中角色的某个小小的举动而感动不已,那些看似不经意的细节,却蕴含着巨大的情感力量。这本书就像一首低沉而悠扬的歌,它不喧哗,却能在你心中留下长久的回响,让你在未来的日子里,常常会不自觉地想起那些触动你的片段。
评分亮点是作者与脆弱的儿子之间的情感, 以及藉由CFC症状而对人类对于心理/生理障碍病患的态度的研究. 但过多的无方向性心理状态描写使得本书后半段颇为无力.
评分亮点是作者与脆弱的儿子之间的情感, 以及藉由CFC症状而对人类对于心理/生理障碍病患的态度的研究. 但过多的无方向性心理状态描写使得本书后半段颇为无力.
评分亮点是作者与脆弱的儿子之间的情感, 以及藉由CFC症状而对人类对于心理/生理障碍病患的态度的研究. 但过多的无方向性心理状态描写使得本书后半段颇为无力.
评分亮点是作者与脆弱的儿子之间的情感, 以及藉由CFC症状而对人类对于心理/生理障碍病患的态度的研究. 但过多的无方向性心理状态描写使得本书后半段颇为无力.
评分太压抑了。从情人节那天第一场戏剧演出的后台开始读,每次抬起头看看周围的朋友灯光世界觉得解脱了不少,再回到书中的沉重。
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