Ethical Foundations of Palliative Care for Alzheimer Disease pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

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出版者:Johns Hopkins Univ Pr

作者:Purtilo, Ruth B./ Ten Have, Henk A. M. J., M.D., Ph.D./ Purtilo, Ruth B. (EDT)/ Have, H. Ten (EDT)

出品人:

页数:396

译者:

出版时间:2004-5

价格:$ 59.89

装帧:HRD

isbn号码:9780801878701

丛书系列:

图书标签:

Alzheimer's Disease
Palliative Care
Ethics
Bioethics
Dementia
End-of-Life Care
Healthcare Ethics
Neuroethics
Geriatric Ethics
Patient-Centered Care

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具体描述

Alzheimer disease afflicts more than twelve million people worldwide, and its incidence is increasing at a staggering rate. People with the disorder are living longer than have those in previous generations, and they require interventions for quality-of-life issues associated with palliative care. However, the symptoms of Alzheimer disease often fail to place such persons into settings where palliative care resources are available to them. Indeed, clinicians and other caregivers may be unsure about what constitutes effective palliation in these cases. At the same time, the ethical issues involved in providing end-of-life care to persons with Alzheimer disease remain on the margins of mainstream bioethics. In Ethical Foundations of Palliative Care for Alzheimer Disease, leading ethicists and clinicians from the United States and Europe explore ethical and scientific concerns about the diagnosis and prognosis of Alzheimer disease, challenges arising from applying palliative procedures to its symptoms, key philosophical and theological concepts central to our understanding of the disease and to end-of-life decisions, and the changing patterns of relevant medical, social, and economic policies. Cross-cultural, multidisciplinary, and state-of-the-art, this volume is a unique and important resource for bioethicists, clinicians, and policy makers everywhere. Contributors: David A. Bennahum, M.D., University of New Mexico; Pierre Boitte, Ph.D., Catholic University of Lille, France; Roger A. Brumback, M.D., Creighton University Medical Center; Wim J. M. Dekkers, M.D., Ph.D., University Medical Centre Nijmegen, The Netherlands; Elizabeth Furlong, R.N., Ph.D., J.D., Creighton University Medical Center; Eugenijus Gefenas, M.D., Ph.D., Vilnius University, Lithuania; Bert Gordijn, Ph.D., University Medical Centre Nijmegen, The Netherlands; Amy M. Haddad, R.N., Ph.D., Creighton University Medical Center; Soren Holm, M.D., Ph.D., Dr.Med.Sci., University of Manchester; Franz J. Illhardt, D.D., Ph.D., Freiburg University; Rien Janssens, Ph.D., University Medical Centre Nijmegen, The Netherlands; Givi Javashvili, M.D., Ph.D., State Medical Academy of Georgia, Tbilisi; Judith Lee Kissell, Ph.D., Creighton University Medical Center; Gunilla Nordenram, D.D.S., Ph.D., Karolinska Institute, Stockholm; Richard L. O'Brien, M.D., Creighton University Medical Center; Marcel G. M. Olde Rikkert, M.D., Ph.D., University Medical Centre Nijmegen, The Netherlands; Winifred J. Ellenchild Pinch, R.N., Ed.D., Creighton University Medical Center; Patricio F. Reyes, M.D., Creighton University Medical Center; Anne-Sophie Rigaud, M.D., Ph.D., Hopital Broca, Paris; Linda S. Scheirton, Ph.D., Creighton University Medical Center; Jos V. M. Welie, M.Med.S., J.D., Ph.D., Creighton University Medical Center.

好的，这是一本关于姑息治疗在阿尔茨海默病领域的伦理基础的图书的详细简介，但其中不包含您提到的书名中的具体内容：《生命终末期关怀中的伦理抉择与实践：面向复杂生命阶段的指引》本书概述本书深入探讨了在生命终末期护理（End-of-Life Care, EOLC）的复杂情境下，专业人员、患者及其家属所面临的深刻伦理困境与实践挑战。它并非聚焦于某一种特定的疾病，而是提供了一个宏观的、跨学科的伦理框架，用以指导和评估所有涉及生命质量、尊严维护以及临终决策的场景。随着医学科技的进步，人们对生命终结的方式和质量有了更高的期望。本书正视这种转变，将焦点置于“如何以人为本”地规划和实施关怀，确保患者在生命最后阶段的自主性（Autonomy）得到最大程度的尊重，同时平衡亲情、责任与医疗资源的限制。本书旨在成为临床实践者、伦理委员会成员、政策制定者以及患者倡导者手中不可或缺的参考指南。核心主题与结构本书的结构围绕临终关怀的四大核心伦理原则展开——自主、不伤害、仁慈和公正——并将其置于现实的医疗环境中进行细致的剖析。全书分为五个主要部分：第一部分：伦理学基础与临终关怀的范式转型本部分为理解后续所有伦理辩论奠定了理论基石。它首先回顾了医学伦理学的经典理论，如后果主义、道义论和美德伦理学，并论述了这些理论在面对生命终结时的局限性与适用性。范式转变的必要性：探讨了从“治愈”到“关怀”的医疗文化转型。重点分析了“生命延长”与“生命质量”之间的紧张关系，特别是在治疗无效或过度干预的情况下，如何界定“有意义的生存”。自主性的边界与延伸：详细讨论了患者自主权的概念。这不仅包括签署预先医疗指示（Advance Directives）的法律效力，更深入到如何在患者丧失沟通能力时，通过替代性决策者（Surrogate Decision-Makers）来推测和维护其意愿。书中也辩证地分析了“善意干预”与“尊重自主”之间的冲突。第二部分：沟通、真相告知与知情同意的实践艺术在生命终末期，有效的沟通是伦理实践的核心。本部分聚焦于如何建立信任关系，并以敏感、准确的方式传达严肃的诊断和预后信息。残酷真相与“善意保留”的张力：探讨了告知患者病情严重性的伦理责任。书中提供了跨文化视角下的沟通策略，平衡了西方文化中“完全坦诚”的价值与某些文化中“保护希望”的传统。减轻痛苦的伦理考量：详尽分析了姑息治疗与症状管理中的关键伦理问题，特别是镇痛和镇静措施的使用。书中批判性地审视了“双重效应原则”（Principle of Double Effect）在临终镇静中的应用，区分积极的安乐死意图与缓解痛苦的合法目标。痛苦的全面评估：超越生理痛苦，本书深入探讨了存在性痛苦（Existential Distress）和精神痛苦的识别与处理，强调多学科团队在满足患者全面需求中的角色。第三部分：资源分配、公正性与弱势群体保护伦理关怀并非只关乎个体，它也必须在群体和社会层面实现公正。本部分关注医疗资源分配的伦理维度，特别是针对资源稀缺时的决策。临终关怀的可及性：考察了社会经济地位、地理位置对获得高质量临终关怀的结构性影响。书中提出了改善医疗公平性的政策建议，确保资源向最需要的人群倾斜。脆弱群体的特殊考量：针对那些可能因认知障碍、精神疾病或社会孤立而使其自主权受损的个体，本书详细阐述了加强保护性干预和代表性决策的伦理标准，确保他们不会在决策链中被边缘化。医疗团队的职业倦怠与伦理疲劳：探讨了护理人员在处理持续、高强度的生命终末期病例时所经历的伦理困境和心理创伤，并提出了机构层面支持护理人员维护自身职业伦理完整性的机制。第四部分：家庭动力、替代决策与家庭支持家庭是临终关怀中不可或缺的一部分，但家庭关系本身也可能成为伦理冲突的来源。家庭的伦理角色与界限：明确了家庭作为支持系统的价值，同时也界定了家属决策权力的伦理界限，防止家庭成员的意愿凌驾于患者自身被推测的意愿之上。冲突的调解与伦理顾问的作用：提供了处理家庭内部关于是否继续/停止治疗的分歧的实用方法论。重点阐述了在机构中设置高效的伦理磋商（Ethics Consultation）流程，以促进多方理解和达成共识。哀伤与失落的支持伦理：探讨了在生命终末期，如何为家庭提供持续、合乎伦理的哀伤支持，以及何时以及如何引入临终关怀服务，以减轻未来丧失亲人的痛苦。第五部分：前沿挑战与未来方向本部分着眼于未来医学与技术发展可能带来的新伦理问题。科技对临终体验的影响：分析了生命支持技术（如呼吸机、人工营养）的持续使用对临终体验的质量和尊严的影响，并探讨了在何时/何地撤除这些干预措施的伦理标准。跨机构的伦理一致性：探讨了从医院到长期护理机构，再到家庭护理环境之间，如何保持临终关怀伦理标准的连续性与一致性。本书的特色本书的突出特点在于其高度的实践导向性和跨学科视野。它摒弃了纯粹的理论空谈，而是通过大量的案例分析（来自不同医疗背景和文化环境的真实情境），将抽象的伦理原则转化为可操作的临床指导。作者群由资深临床伦理学家、临终关怀专家、法学学者和一线护理人员组成，确保了理论深度与实践广度的完美结合。《生命终末期关怀中的伦理抉择与实践》旨在提升所有参与者——无论角色如何——在面对生命终点时，都能以最高的伦理标准和最深的人文关怀，共同构建一个有尊严、有意义的生命终结过程。

作者简介

目录信息

读后感

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用户评价

评分☆☆☆☆☆

当我看到这本书的标题时，我立刻联想到许多关于老年人照护和临终关怀的著作，但“阿尔茨海默病”这个特定病症与“伦理基础”的结合，着实让我眼前一亮。这表明作者并非泛泛而谈，而是将伦理原则聚焦在了一个极具挑战性的领域。阿尔茨海默病患者的认知功能会逐渐减退，这使得他们在表达自身需求、做出决策等方面面临极大的困难，也给照护者带来了前所未有的伦理难题。我设想这本书会深入剖析这些特有的挑战，例如，当患者对护理行为表现出抵触，甚至是在无意识状态下做出某些行为时，如何界定“强迫”与“必要照护”的界限？如何确保在维护患者安全的同时，不侵犯其基本权利？书中可能还会探讨关于“身份认同”的伦理维度，当患者的记忆和个性逐渐模糊时，我们如何继续认识和尊重那个曾经的他们？这种对疾病特殊性与伦理原则之间复杂互动的深入研究，是我最为期待的。

评分☆☆☆☆☆

这本书的封面设计和字体选择非常具有吸引力，散发出一种沉静而又充满力量的感觉。我一直对如何更好地关怀阿尔茨海默病患者抱有浓厚的兴趣，也阅读过不少相关的书籍，但很少有作品能从“伦理基础”这个角度切入，这让我非常期待。阿尔茨海默病不仅仅是一种疾病，它更深刻地影响着患者的人格、尊严以及他们与周围世界的关系。因此，在提供医疗和护理支持的同时，如何确保这些支持是符合伦理的，并且能够最大程度地维护患者的自主性和个体价值，是至关重要的。我设想这本书会深入探讨在照护过程中可能出现的各种伦理困境，比如知情同意的复杂性，在患者认知能力下降时如何平衡保护与自主，以及如何处理关于生命末期照护的棘手问题。我特别好奇作者会如何阐述“善意”和“尊重”在这些伦理决策中的具体体现，以及这些伦理原则如何能够指导实际的护理实践。这本书或许会为我们提供一种全新的视角，去理解和应对阿尔茨海默病患者及其家庭所面临的独特挑战，帮助我们在充满挑战的环境中找到道德的方向。

评分☆☆☆☆☆

我对这本书的另一个期待，在于它是否能够为阿尔茨海默病患者的家庭提供切实可行的指导。很多时候，家属在面对亲人逐渐衰退的状况时，会感到无助和迷茫，尤其是在做出与疾病进展相关的艰难决定时。我希望这本书能够提供清晰的伦理框架，帮助家属理解他们在照护过程中的权利和责任，以及如何在复杂的医疗和情感环境中做出最符合伦理的选择。或许，书中会提供一些案例分析，让我们看到真实的困境是如何被伦理原则所化解的。例如，关于是否停止某些治疗，如何平衡患者的舒适度与家属的情感需求，以及如何在保证患者尊严的前提下，对其进行必要的生活照料。这种对家庭支持的关注，让我觉得这本书不仅仅是学术性的探讨，更具有实际的社会价值。它或许能够成为一本“袖珍指南”，让那些在风雨中前行的家庭，找到一丝慰藉和力量，知道他们不是孤军奋战，并且有一些可靠的伦理原则可以作为指引。

评分☆☆☆☆☆

在翻阅这本书之前，我脑海中浮现的是一个充满人情味的场景，一群经验丰富的医护人员和伦理学家围坐在一起，热烈地讨论着如何为患有阿尔茨海默病的晚期病人提供最恰当的照护。我期待这本书能够生动地展现这些讨论的深度和广度，不仅仅是枯燥的理论阐述，而是能够引人入胜地剖析每一个伦理抉择背后的考量。例如，当患者已经无法清晰表达自己的意愿时，我们该如何推断并尊重他们曾经的价值和选择？又或者，在资源有限的情况下，如何公平有效地分配临终关怀的资源，确保每一位患者都能获得应有的尊严和关怀？我预感这本书会提出一些挑战性的问题，引导读者去思考，去反思我们现有的照护模式是否存在可以改进的空间。它或许会强调同理心和人文关怀的重要性，不仅仅是将患者视为病人，更是将他们视为一个有故事、有情感、有尊严的个体。这种对个体价值的深刻尊重，我认为是任何伦理框架的核心，尤其是在面对阿尔茨海默病这种会逐渐剥夺患者部分认知能力的疾病时。

评分☆☆☆☆☆

这本书的另一个吸引我的地方在于，它很有可能提供一种关于“关怀”的全新理解，超越了简单的疾病治疗层面。阿尔茨海默病患者的照护，往往是一个漫长而充满不确定性的过程，需要的是一种持续的、充满智慧和同情的关怀。我期待这本书能够阐述，在面对一个逐渐“消失”的意识时，我们如何依然能够找到并维系与患者之间的人性连接。这可能涉及到对“沟通”的深刻反思，不仅仅是语言上的交流，更包括非语言的信号、情感的传递以及共同经历的时刻。或许，书中会强调“存在性关怀”的重要性，即在患者的生理和认知能力下降的同时，依然能够通过陪伴、倾听和尊重，让他们感受到被爱和被珍视。这种对“关怀”本质的哲学性探讨，对于任何一个与阿尔茨海默病患者打交道的人来说，都具有非凡的意义，它能帮助我们超越沮丧和疲惫，找到更有意义的照护方向。

评分☆☆☆☆☆