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斯蒂芬·蒂默曼斯作者

薄荷實驗

高璐譯者

2020-11 出版日期

0 頁數

75 價格

平裝

薄荷實驗叢書系列

9787576004489 圖書編碼

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發表於2024-12-23

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拯救嬰兒在線電子書用戶評價

評分☆☆☆☆☆

如果擴大化新生兒篩查（ENBS）的初衷是“早篩查早預防”的話，那倡導者和決策人的這份樂觀期望，可能並沒能充分概括臨床中麵對陽性結果時父母和醫生更復雜的情緒和行動。麵對疾病復雜的機製和異質性，擴大化的篩查意味擴大的不確定性，一方麵，醫生對疾病的認知因此不斷演變，而對於嬰兒的良好預後，也隻能嚮不確定性審慎祈求。而對於陽性嬰兒父母，不管是假陽性、無癥狀或已患病的新生兒傢庭，不確定性都或多或少籠罩在其門診和照護過程中，焦慮苦惱等所謂負麵情緒也是實在的。而進行醫護行動時，社會的不平等往往也意味著健康的不平等，一個弱勢群體傢庭醫護時所能調用的資源也是更有限的。然這也不代錶作者藉此反對ENBS，相反，采訪的多數傢庭都對其使用保持積極，不確定性帶來焦慮，但也意味著創造性。ENBS是否“成功“，還有待觀察。

評分☆☆☆☆☆

22.2.21重讀完成。目前讀到的唯一一部技術人類學的中文民族誌，雖然翻譯有些拗口，但也牽扯到一個永恒的問題：XX（如醫學等）人類學傢是否需要該基礎學科的背景知識？另外，如果把這些東西加進去，一般人（尤其傳統人類學訓練下的學者）還能看懂嗎？

評分☆☆☆☆☆

不太懂為什麼不把參考文獻列上去

評分☆☆☆☆☆

超級無聊

評分☆☆☆☆☆

書是好書，譯文也流暢，但是參考文獻呢？！！

拯救嬰兒在線電子書著者簡介

斯蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大學洛杉磯分校社會學係教授，主要研究方嚮是醫學社會學和科學研究。他使用民族誌和曆史學的方法來解決美國營利性醫療體係中的關鍵問題，對醫療技術、衛生專業、死亡和死亡以及人口健康等領域多有關注。他同時也是《社會科學與醫學》期刊的醫學社會學編輯。

瑪拉-布赫賓德（Mara Buchbinder），北卡羅來納大學大學教堂山分校社會醫學副教授和人類學副教授，該校生物倫理學中心的核心教員。她最近的工作重點是關注患者、傢庭和醫療服務提供者如何應對醫療技術、法律和衛生政策變化帶來的社會和倫理挑戰。

譯者簡介

高璐，中國科學院自然科學史副研究員，研究興趣為生物技術治理與生物技術史。

拯救嬰兒在線電子書著者簡介

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拯救嬰兒在線電子書圖書描述

基因門診的田野調查

基因檢測醫師團隊的深度訪談

技術的不確定性帶來的醫患互動

一部重新看待“正常”與“未來”的民族誌

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新生兒篩查，指的是在嬰兒齣生24小時之後到6天內所做的針對一些遺傳性疾病等的篩查，以提供預防性的醫學措施。本書通過在基因門診的田野調查，在對75個傢庭共計193次到診所的訪問和谘詢進行觀察，以及對診所基因檢測醫師團隊深度訪談的基礎上，對於新生兒篩查技術在美國的推行曆史和這項技術在實踐中引發的可預期及不可預期後果進行瞭生動詳盡的記錄和分析。

作者嚮我們展示瞭技術的“不確定性”如何使得病患和醫生進行協商和互動，又是如何影響人們對於“正常”以及未來的理解和期待。這本書是醫學、公共衛生和公共政策學者的理想之選，也為普通讀者提供瞭看待醫學技術、主流敘事和政策的新視角。

作者提醒我們，對於技術的研究不能忽視具體的社會情境，不同收入水平、不同階級的傢庭並不是都能享有平等的醫療資源、負擔起長期治療所需要的營養品和藥物費用。在為“拯救嬰兒”的技術歡呼時，不應該忽視美國社會中目前存在的製度和資源不平等等問題，也不該忽略一項“科學”的技術的推廣背後的組織和製度力量和市場利益。

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專傢推薦：

這本對新生兒篩查的社會現實進行的復雜而嚴峻的作品，闡明瞭政策、技術、臨床醫生、醫療機構和醫療宣傳之間的復雜關係，以及它們對患者和從業者非常強大的影響。我們已經非常清楚，技術進步在承諾解決舊問題的同時，也會産生新

的問題。《拯救嬰兒》應該是任何認真關注21世紀衛生政策和人類狀況的人感興趣的作品。

——查爾斯·羅森伯格，哈佛大學科學與醫學史教授和社會科學的Ernest E. Monrad教授

新生兒遺傳病篩查是公共衛生事業的一項勝利，與疫苗接種和衛生設施齊名。但是，由於每年有數百萬嬰兒接受篩查，人們可能會忽視這樣一個事實：每個傢庭的情況都是獨特的，他們對篩查計劃的看法-——它的好處、它的焦慮、它難以發音的疾病名稱——都會有所不同。蒂默曼斯和布赫賓德以敏銳的洞察力和同情心捕捉到瞭這些個人故事。他們所描述的臨床情景，都是真實的，引人入勝，揭示瞭傢屬和醫生的態度和反應，齣乎意料又在情理之中。

——韋恩·格羅迪，加州大學洛杉磯分校醫學院醫學博士

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