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自閉群像

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史提夫.希伯曼(Steve Silberman) 作者
行路
朱怡康 译者
2016-12-28 出版日期
736 页数
899 价格
平装
丛书系列
9789869406901 图书编码

自閉群像 在线电子书 图书标签: 心理学  自閉症  自闭症  台版  【可信/不可信】  身心障碍  科普  港台版   


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发表于2024-12-23


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自閉群像 在线电子书 用户评价

评分

相对于定义成不爱社交,更准确地定义其实是社交的另一种形式。20191008 看到原来它们躺着的位置换成了别的书,开心是有人也给买回去看了,但高兴不出三分钟,在柜子里压底的地方,它们换了地方继续躺着,没拆塑封。20200103 “接纳多元” No.393

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真自闭症的人读这本书可能会失望,因为我们本来就没有不接纳同是自闭症的人。而了解本来就多少有所耳闻的自闭症发现史,以及“XXX有自闭症但很成功”的故事——根本就无益于我们摆脱既难与人交往又没那么成功的超级焦虑状态啊

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真自闭症的人读这本书可能会失望,因为我们本来就没有不接纳同是自闭症的人。而了解本来就多少有所耳闻的自闭症发现史,以及“XXX有自闭症但很成功”的故事——根本就无益于我们摆脱既难与人交往又没那么成功的超级焦虑状态啊

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相对于定义成不爱社交,更准确地定义其实是社交的另一种形式。20191008 看到原来它们躺着的位置换成了别的书,开心是有人也给买回去看了,但高兴不出三分钟,在柜子里压底的地方,它们换了地方继续躺着,没拆塑封。20200103 “接纳多元” No.393

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在某个程度让我更加认识自闭症的确认的历史进程,从歧视到算是开始接纳的过程。

自閉群像 在线电子书 著者简介

史提夫・希伯曼 Steve Silberman

史提夫・希伯曼為科學作家,獲獎無數,作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚,並一舉奪得二〇一五年的「山繆・強森獎」。二〇一六年四月,希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日(United Nations for World Autism Awareness Day)發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講,其TED演講〈被遺忘的自閉症史〉(The Forgotten History of Autism)點閱次數已破百萬,並被譯為廿五種語言。二〇一〇年,希伯曼的報導〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學促進會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發科學新聞獎(雜誌報導類),並成為美國電視節目《荷伯報告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學文選》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業文選》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。

希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團精選集〈So Many Roads (1965-1995)〉,獲美國唱片業協會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby、Stills、Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡(Allen Ginsberg)的教學助理,現與丈夫凱斯定居舊金山。


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自閉群像 在线电子书 图书描述

調查十餘年,知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品,

是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。

《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典。

落在自閉光譜中的人,會不會是最大的弱勢族群?

近年,世界各地有越來越高比例的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每六十七人就有一人落在光譜中。史提夫・希伯曼為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在二○○○年時因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見,調查後發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因不是盛傳的疫苗等等,而是診斷標準改變——里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是他投入十餘年詳盡調查……

一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他對自閉症的界定也因而影響全球數十年,像是:(1)自閉症極為罕見,一萬人中僅個位數;(2)唯有孩童會有此症,青少年或成人若表現出相似症狀者都不算;以及他後來順應學界趨勢所提的(3)自閉症雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

此後整整數十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,懷著疑惑、自責的同時,往往還得面對旁人對自閉兒本身、病童家長的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究,並與家長們長期交流十年後,發現肯納的界定有蹊蹺,具備醫學及研究專業的他們,於是翻譯了早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啟動診斷標準大翻修,讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉症者,也能得到社會服務及理解。

然而新診斷標準篩出大量自閉族人、還原實況的努力,在媒體渲染下卻成了「鬧流行」,「打疫苗會導致自閉症」的不負責說法這時補上一腳,搞得人心惶惶之餘,也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。與此同時,拙於面對面往來的自閉族人善用興起的網路工具,除了與其他族人聯繫,也要讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與才能,「神經多樣性」運動於焉誕生。

神經多樣性運動一反人類社會「治療異常」的慣性,希望大眾尊重各種「人類作業系統」,此書希望促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。

【本書結構上有兩個主軸】

(1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。

(2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波折。

在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉症發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。

得獎記錄

除了「山繆・強森獎」,本書出版僅年餘業已獲得以下肯定:

★2016年醫學記者協會年度圖書

★2016年加州圖書獎銀牌

★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎

★2016年美好人生圖書獎

★2015年《紐約時報》年度好書

★2015年《金融時報》年度好書

★2015年《衛報》年度好書

★2015年《經濟學人》年度好書

★2015年《富比士雜誌》年度好書

★2015年全國公共廣播電台年度好書

★2015年《獨立報》年度好書

★2015年《科技菁英》年度好書

★2015年《環球郵報》年度好書

★2015年《波士頓環球報》年度好書

★2015年《Gizmodo》年度好書

★2015年《國際商業時報》年度好書

★2015年《舊金山紀事報》年度好書

★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書

★2015年《大誌》年度好書

★2015年《標準晚報》年度好書

名人推薦

奧立佛・薩克斯/前言

宋維村醫師/推薦序

天寶・葛蘭汀/自閉症學者

宋家瑩/台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主任

卓惠珠/「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長

林錦宏/高醫大心理系「決策神經科學實驗室」助理教授

黃哲斌/新聞工作者

幸佳慧/兒童文學作家

吳佳璇/精神科醫師、作家

番紅花/親子教養書籍作家

顏擇雅/出版人

難攻博士/中華科幻學會理事長兼會長

字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣,千萬不要錯過這本書。——奧立佛・薩克斯,本書〈前言〉

足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經多樣性的經典。——《紐約時報》

關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org

希伯曼先生此書,絕對是自閉症史權威之作。——《經濟學人》

『對於疾病,不論是身體還是精神,我們習慣用「戰勝」、「根治」這些用語。然而,有許多「疾病」是無法「除掉」的,自閉症是其中一種。對於孩子診斷出自閉症的家長而言,「矯正」、「早療」和「融合教育」造成的身體、心理及經濟壓力, 在這本書裡得到了同理——「接受」原來是最好的治療。

融合的最終意義不是單方面改變他們的障礙,而是社會給他們多一點包容和空間,讓這些落入凡間的星星王子和公主,能夠「找到族人」一般的在我們周遭生活。這本書像一條時間的河流,我順流而下,看到了過去的淚水,也吸到奮鬥的勇氣。這股歷史的河流,推著人類的神經學發展前進,載著所謂「正常」和「不同」思維,學習共處,學習包容。』——宋家瑩,台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師

「醫學新知是一步一步累積調整而來,但是非專業人士少有能夠持續追蹤它的演變,而不漏失重要環節的,他們也因此可能錯失了正確認識它們的機會,這本書的一大重要性就是在此。我有個孩子是一九九一年出生的泛自閉症者,這本書敘述了ASD診斷的詳盡演進史,讓我能夠拼湊原本零碎的學習過程,重新整合建構自身的血淚與知識成長,更見證了自己那ASD的孩子從普遍受到誤解,轉變為漸獲理解乃至有更多人接納的縮影。能夠推薦這本書讓更多人知道它,不用走我當初走過的辛苦路程,我深感榮幸。」——卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長

希伯曼窮盡心力,兼顧史料、個案、學術及民間等多種視角,拼出人類探索「自閉」的歷程。他熨平歷史的皺摺,讓人看清原本是人類珍貴遺產的特質,由於部分專家狹私或專斷,控制「何為病態」的詮釋權,致使整個國度墮入暗黑逾七、八十年,也讓無數家庭與孩童被迫走入死胡同。

作者極細緻又犀利的帶我們走過這些醜陋、錯誤、震撼、美麗、驚奇的軌跡,好一層一層拆掉築在你我身邊的高牆,讓我們看見那些隱於生物中多樣的古老基因,與萬物共生本該有的壯闊之景。

誠如奧立佛・薩克斯所說,對自閉症和大腦有興趣的人必讀本書。實際上它不只帶來對自閉症的全新看法,也對其他正鋪天蓋地的標籤如發展遲緩、過動症、學習障礙等,敲出同等嘹亮的警鐘。——幸佳慧, 兒童文學作家

『這本書讓我過足對心理學史的癮,也使我進一步去了解「神經多樣性」的觀念。在人腦演化容量限制的假設下,環境變數和資訊數量等卻不斷增加,腦功能特化分工似乎是有跡可循的演化趨向,自閉頻譜中的工程師特質便是一例。然而由於社會體制多由「神經典型人」主導,這使得非典型者往往處境艱辛,一生中付出極大代價,遑論發揮長才。

試想從基因、突觸、神經細胞到腦區的層次,可能交織出多少種行為型態。面對我們不熟悉的行為模式,向亞斯伯格借鏡,別急著分類、給「絕對的」診斷治療,而是心態開放地去觀察、互動,從而營造「包容變異」的環境,或許是較具遠見的作法——期待社會能因為這本書,逐漸形成「非神經典型人」的後盾,而非他們的後天障礙。』——林錦宏,高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」助理教授

「就像作者一樣,初始,我從電影理解自閉症,諸如《雨人》《終極密碼戰》;後來,我從我可愛的大兒子身上,實際體驗自閉症的日常,也在閱讀裡尋找自閉症的身影,例如《火星上的人類學家》。

然而,《自閉者群像》一書,讓人由遠至近,細細看見人類神秘的心靈圖像。本書作者的新聞記者背景,讓這套厚書融合了動人的故事、清晰的說理,以及敏銳的時代感。讀完此書,你將驚歎於大腦神經與生命的不可思議,並理解我們身邊那些被視為異數的陌生人。」——黃哲斌,新聞工作者

在作者投入十餘年耙梳史料,細細補綴而成的自閉症史中,專業的傲慢與社會的誤解,讀來令人怵目驚心。然而,作者並不反精神醫學,而是懷抱著更宏大的企圖,引領讀者跨過鋪滿自閉者與家屬血淚的過往,攜手邁向包容多樣的友善未來。——吳佳璇,精神科醫師、作家

作者為普羅大眾揭開自閉者的面紗,以幽默、精準的方式,杷梳了自閉者的群像。這本書讓天下父母從此懂得如何引導家裡的孩子,在學校不僅不應該霸凌自閉的同學,甚至要去學習欣賞他們獨特、細膩的靈魂,生命是平等而瑰麗的,是時候擺脫我們對自閉者的無知了。——番紅花,親子教養書籍作家

「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo 》

「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言,均屬必讀之作。」——Parents.com

「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》雜誌

「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希,還有矽谷的很多阿宅,其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀

「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉症治療的歷史,亦對未來走向提出重要參考,奧立佛・薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入,酣暢淋漓,引人入勝』,亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此,夫復何言?」——《科克斯書評》

「在這本精彩有趣的書裡,史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉症人士奪回發言權,自行定義何謂『自閉症』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣,還是單純對人類行為機制感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉症手冊》共同作者

「高潮迭起的史詩鉅作,對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》

「文筆優美,思考深刻,這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌 「敘事磅礡,感人至深,必為年度代表作。」——《波士頓環球報》

「行文生動,可讀性高,閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士,認識他們對人類知識與多樣性的貢獻,也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》

「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉症歷史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,著有《看我的眼睛》

「故事緊湊而宏大,為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授

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1938年,奥地利医生阿斯伯格(Hans Asperger)研究了200多名特殊孩子,描述了其中三四位,均有着重度社交障碍,却在某一领域譬如数学、天文物理有着无以伦比的专注和专长。该发现淹没在二战和德语圈中。 小故事:据说阿斯伯格本人就是AS,他跟那些孩子很合得来是因为他和他们很...  

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從自閉症發現,治療,研究起因,到最後面對自閉症的包容態度。作者對各個發展階段自閉症診斷標準,治療方式以及家庭/社會成員在自閉症群體生活和“治愈”過程中的各個層面展開歷史敘述。除了對納粹德國慘無人道的虐殺行為表示譴責外,對醫生,患者家屬和各個社會階層對自閉症...

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1938年,奥地利医生阿斯伯格(Hans Asperger)研究了200多名特殊孩子,描述了其中三四位,均有着重度社交障碍,却在某一领域譬如数学、天文物理有着无以伦比的专注和专长。该发现淹没在二战和德语圈中。 小故事:据说阿斯伯格本人就是AS,他跟那些孩子很合得来是因为他和他们很...  

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從自閉症發現,治療,研究起因,到最後面對自閉症的包容態度。作者對各個發展階段自閉症診斷標準,治療方式以及家庭/社會成員在自閉症群體生活和“治愈”過程中的各個層面展開歷史敘述。除了對納粹德國慘無人道的虐殺行為表示譴責外,對醫生,患者家屬和各個社會階層對自閉症...

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