具体描述
人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！
入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
作者简介
莉萨•吉诺瓦（Lisa Genova），哈佛大学神经学博士，主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》，女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说，在撰写这部小说时，她采访了数位渐冻症患者，了解他们的真实感受，甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权，在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态，和一线医护人员、ALS专家深入交流，采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中，作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验，也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境，以及深沉的爱。本书完成后三个月，美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
目录信息
读后感
一桶冰水当头倒下，会有什么感觉？全身毛孔收缩，肌肉止不住地颤栗，一口气呼不出来，过了好一会儿，才能抖抖身上的水，长出一口气，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这，就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的：身体仿佛被冰雪冻住，逐渐丧失...
评分将自己人生的失败归结为他人的干扰与过错，是把自己当做他人附属品他人配角，不能直面自己人生的懦弱行为。比如我时常会陷入这种漩涡，阅后如芒在背，反思自己还是要再多一点勇敢，再多一点担当与责任，要自己直面自己的人生啊。有时候不是别人在绑架我们，反而是自己绑架了自...
评分我第一次近距离接触ALS是在两年半以前，同事父亲是一名警察，刚刚到了年龄退休，发现自己的手臂经常麻木抬不起来，在我们公司的康复医院也做了很多次康复，一直以为是关节炎或者肩周炎。在家乡县城的医院多次就诊都没能发现病因，最后在上海被确诊。她父亲的病程和文中的理查德...
评分这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机，病痛与绝望，对质与和解，鲜活与凋谢，渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起，我就知道理查德必然会死，我只是作为一个残忍的旁观者，亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
评分用户评价
这本《无声的音符》简直是一次奇遇！我通常不太涉猎这种偏向哲思和内省的作品，但这次我真是被一种难以言喻的氛围牢牢抓住了。故事的开篇就带着一种宿命般的沉重感，像一首没有旋律的挽歌，娓娓道来，却句句扎心。作者对人物内心细微波动的捕捉，达到了令人称奇的地步。比如主角在面对抉择时的那种犹豫不决，不是那种戏剧化的挣扎，而是日常生活中我们都会经历的、那种在理智与情感的夹缝中缓慢消磨的过程，细腻到让人仿佛能触摸到他皮肤上的寒意。我特别欣赏作者在环境描写上所下的功夫，那些雾蒙蒙的小镇街道，那些被雨水冲刷得模糊不清的招牌，它们不仅仅是背景，简直成了角色情绪的延伸。读到一半的时候，我不得不放下书，去窗边站了很久，那种被故事里弥漫的静默所感染的惆怅感，久久不能散去。它不追求情节的跌宕起伏，而是像一块打磨光滑的鹅卵石，你在手中摩挲时，会发现它内部蕴含着无数的纹理和历史，需要你用心去体会，去感受那种静水流深的力量。
评分从文学技巧的角度来看，《无声的音符》无疑是一次大胆的尝试。它毫不留情地打破了线性叙事的传统框架，时间在书中是流动的、可塑的，甚至是倒退的。你时常会发现自己突然被拉回十年前的一个场景，但这种跳跃并非为了炫技，而是为了揭示当下行为的深层根源。作者对“记忆的不可靠性”有着深刻的洞察，他让我们看到，我们所认为的“过去”，其实是我们不断重写和美化的产物。我特别喜欢其中对光影的描绘，很多关键的情感转折点，都伴随着窗外光线的微妙变化。例如，当一个角色终于鼓起勇气准备坦白时，阳光会恰好被一片乌云遮挡，整个场景瞬间陷入一种模糊不清的灰色调。这种对光线的精准运用，不仅增加了画面的美感，更深化了主题——很多真相，可能永远都无法被完全照亮。这本书需要读者带着一种近乎考古学家的精神去阅读，去挖掘文字表面之下的真正意义所在。
评分这本书的文字质感，简直让我感叹不已。它有一种近乎透明的清晰度，但同时又包裹着一层古老的羊皮纸的粗粝感。我尤其欣赏作者对于“沉默”这一主题的处理。在很多场景中，对话被刻意地削减到最低限度，但那种物理上的寂静，反而被放大成了巨大的声响。你会感觉到空气中的压力，感觉到角色之间那道无形的、却坚硬无比的墙。我甚至开始怀疑，是不是我自己的听力出了问题，被这本书里的“无声”给同化了。在处理人物的心理活动时，作者采用了大量的比喻，这些比喻新颖得让人拍案叫绝，它们不是生硬地将A比作B，而是构建了一个全新的、只存在于书中的逻辑体系。例如，他描述悲伤时，用了“像被遗忘在壁橱深处的旧钟表，齿轮还在转，但指针已经停滞不前”这样的句子，一下子就将那种时间和意义的错位感表现出来了。这本书是那种读完后，你会迫不及待想去书店寻找另一本同类风格作品的“引路书”。
评分说实话，初读这本书时，我差点以为自己拿错了书。我期待着一些更具象化的冲突或更明确的主题指向，但《无声的音符》提供的，更像是一系列破碎的、却又彼此关联的片段集合。它更像是一部艺术电影的剧本，而不是传统意义上的小说。作者的笔触极其克制，他很少直接告诉我们人物在想什么，而是通过他们如何系鞋带，如何挑选一件外套，如何避开某个特定角落的目光，来展现其内心的挣扎。这种“少即是多”的表达方式，初看之下可能会让人感到困惑，觉得线索太散。但我坚持读下去后，突然间，那些看似无关紧要的细节，开始像星图一样连接起来。你会意识到，作者用他特有的韵律，在构建一个关于“失落”和“重建”的宏大叙事，只是这个叙事不是用宏大的口号，而是用无数个微小的、几乎无法察觉的叹息编织而成的。它要求你放下预设的期待，跟随文字的呼吸走，非常考验读者的耐心和共情能力。
评分我必须承认，这本书的阅读体验是相当“有挑战性”的。它不像市面上那些畅销小说那样提供即时的满足感，它更像是一块需要耐心地去啃食的陈年老木头，每一口都带着时间的沉淀和一丝不易察觉的涩味。我花了比平时多一倍的时间来读完它，不是因为文字晦涩难懂，而是因为每一个段落都值得反复咀嚼。作者似乎有一种魔力，能将最平凡的日常对话，用一种近乎诗意的冷峻方式重新包装。比如其中一段关于“等待”的描写，不是简单的说“他在等”，而是描绘了光线如何随着时间慢慢倾斜，灰尘如何在空气中缓慢地舞蹈，而“等待”本身，成了一个实体，一个占据了房间三分之一的空间的存在。这需要读者主动地参与到文本的建构中去，你需要调动自己的记忆和感受，去填补那些被刻意留白的空白。对于追求快节奏叙事的读者来说，这可能是一种折磨，但对我而言，这正是一种久违的、纯粹的阅读沉浸感，像进入了一个作者精心设置的、安静的迷宫。
评分之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。
评分男主的ALS，女主的爵士梦，因缘聚散，由缘生，由缘灭。
评分虽然渐冻症的影视作品已经看过好几部 读到最后仍然忍不住想要大哭一场了 即使不是he的爱情故事 两个人之间最终互相原谅放手的结局也让我感觉到被宽慰了
评分在青春洋溢的年纪，年轻的音乐学院女生因为相信自己能把握人生，乐观地进入婚姻，以为这不过是一场新的瑰丽冒险，等发现置身泥淖为时已晚。“人生稍稍脱轨一点，不但回不到正轨上，连车站都回不去了。”无处发泄的恨意挥之不去，为自己历经艰辛所受的教育没有用武之地而不值，为自己曾离成功只剩一步之遥而痛苦，为男人的自私自负忘恩负义而愤怒——只要永远控诉下去，自己的余生就有了基调，失败就有了解释，就可以不必面对真相：最能阻碍一个人回到正轨的，是内心对于尝试和失败的恐惧，对于一个可以永远怨恨的对象的需要，可以把自己放在无瑕受害者的位置上的安全感。这是残忍的自省，是刺向自己的利刃，也是找回车站、重归正轨的希望。
评分虽然渐冻症的影视作品已经看过好几部 读到最后仍然忍不住想要大哭一场了 即使不是he的爱情故事 两个人之间最终互相原谅放手的结局也让我感觉到被宽慰了
