无声的音符 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025
莉萨•吉诺瓦（Lisa Genova），哈佛大学神经学博士，主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》，女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说，在撰写这部小说时，她采访了数位渐冻症患者，了解他们的真实感受，甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权，在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态，和一线医护人员、ALS专家深入交流，采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中，作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验，也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境，以及深沉的爱。本书完成后三个月，美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！
入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
具体描述
读后感
跟渐冻症类似，帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒，身体衰败，焦虑抑郁，无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式，肌肉颤抖、僵直、失控，妈妈这几年的病，让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖，神经对健全肌肉的病态控制仍在发展，冻结步态、细微动作...
评分【Every Note Played】作者Lisa Genova 是个狠角色，在【Still Alice】里面，她让一个哈佛linguistic 女教授得了early set Alzheimer’s ； 这次，她让一个Curtis trained concert pianist 得了ALS 渐冻症，两种都是得了就只能眼睁睁地恶化，无药可救的顽疾。哪怕他俩换一换病...
评分一桶冰水当头倒下，会有什么感觉？全身毛孔收缩，肌肉止不住地颤栗，一口气呼不出来，过了好一会儿，才能抖抖身上的水，长出一口气，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这，就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的：身体仿佛被冰雪冻住，逐渐丧失...
评分这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机，病痛与绝望，对质与和解，鲜活与凋谢，渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起，我就知道理查德必然会死，我只是作为一个残忍的旁观者，亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
评分将自己人生的失败归结为他人的干扰与过错，是把自己当做他人附属品他人配角，不能直面自己人生的懦弱行为。比如我时常会陷入这种漩涡，阅后如芒在背，反思自己还是要再多一点勇敢，再多一点担当与责任，要自己直面自己的人生啊。有时候不是别人在绑架我们，反而是自己绑架了自...
用户评价
自带BGM的ALS故事，从头到尾，告诉你这种绝症的真相，以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症，而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物，让更多人“看见”病痛，不是科学或医学的进步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处，人生终点所依附的那几个人，往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS：有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊！
评分前半段故事是美国版的《交响情人梦》，再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前，也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉，更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎，作者期望以演奏钢琴曲的指法，投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士，她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱，本书也是如此之态度。
评分借用@人五_ 的话： 『我真的见过蛮多老一辈，男的年轻到处玩，喝酒跳舞找小姐，反正不着家，老了不行了玩不动了回归家庭开始生病，痛风啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年轻的时候就守活寡鸡孩子，把孩子供到读大学，感动老公浪子回头，开始在医院做免费看护陪床端屎端尿送饭擦洗… 然后年轻人看了：羡慕他们白头到老的爱情。』 写渐冻症的这个“核”真的很棒，描写非常细腻感人。但是这个故事的“皮”我真的无法理解啊，全书改名叫《卡莉娜被前夫祸害的一生》算了，他死之前还觉得“对不起，我拒绝了你渴望的大家庭”，死之后才能获得真正属于自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！ 如果理查德没患上渐冻症，难道他会后悔会反省会愧疚吗？靠，我看的过程中真的想扎进书里去锤他的头。
评分在青春洋溢的年纪，年轻的音乐学院女生因为相信自己能把握人生，乐观地进入婚姻，以为这不过是一场新的瑰丽冒险，等发现置身泥淖为时已晚。“人生稍稍脱轨一点，不但回不到正轨上，连车站都回不去了。”无处发泄的恨意挥之不去，为自己历经艰辛所受的教育没有用武之地而不值，为自己曾离成功只剩一步之遥而痛苦，为男人的自私自负忘恩负义而愤怒——只要永远控诉下去，自己的余生就有了基调，失败就有了解释，就可以不必面对真相：最能阻碍一个人回到正轨的，是内心对于尝试和失败的恐惧，对于一个可以永远怨恨的对象的需要，可以把自己放在无瑕受害者的位置上的安全感。这是残忍的自省，是刺向自己的利刃，也是找回车站、重归正轨的希望。
评分作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。
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