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  诅咒兔 在线电子书 pdf 下载 txt下载 epub 下载 mobi 下载

把光亮和黄昏留在窗帘外，笔直躺在沙发上，闭上眼睛，打开《C大调幻想曲》Op.17，想象自己被困在身体里，无法动弹。 一个得了ALS的钢琴家，先失去灵活优雅的手指，紧接着是双臂、双腿，不再有自理能力，之后被夺走声音、呼吸和生命。阴暗、孤独，无处可逃。当恐惧和无助逐渐攫住我所有想象时，泪水不受控制地掉落，幻想曲还在第一乐章跳跃着。 这不只是一个ALS患者的故事，也能清楚窥到一个（支离破碎或圆满幸福的）家庭在陷入这样的困境时在生活和人生上发生的变化。临终关怀、专业护理、病患和家属生活质量以及资金保障的重要性也会在延续生命的长度上显现。

太多相似的瞬間，只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖

太多相似的瞬間，只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖

之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。

微信读书。彼此理解，彼此相负，彼此耽搁，彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远，一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻，也是整个过程的加速催化，死亡是结束，但远非解脱。冷静克制的视角是科学的，但确实并非那么“文学”，不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。

这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机，病痛与绝望，对质与和解，鲜活与凋谢，渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起，我就知道理查德必然会死，我只是作为一个残忍的旁观者，亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...  

我第一次近距离接触ALS是在两年半以前，同事父亲是一名警察，刚刚到了年龄退休，发现自己的手臂经常麻木抬不起来，在我们公司的康复医院也做了很多次康复，一直以为是关节炎或者肩周炎。在家乡县城的医院多次就诊都没能发现病因，最后在上海被确诊。她父亲的病程和文中的理查德...  

跟渐冻症类似，帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒，身体衰败，焦虑抑郁，无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式，肌肉颤抖、僵直、失控，妈妈这几年的病，让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖，神经对健全肌肉的病态控制仍在发展，冻结步态、细微动作...  

【Every Note Played】作者Lisa Genova 是个狠角色，在【Still Alice】里面，她让一个哈佛linguistic 女教授得了early set Alzheimer’s ； 这次，她让一个Curtis trained concert pianist 得了ALS 渐冻症，两种都是得了就只能眼睁睁地恶化，无药可救的顽疾。哪怕他俩换一换病...  

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