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無聲的音符

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[美]莉薩·吉諾瓦 作者
姚瑤 譯者
2021-9-5 出版日期
304 頁數
0 價格
平裝
叢書系列
9787514233810 圖書編碼

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發表於2025-03-17

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無聲的音符 在線電子書 用戶評價

評分

太多相似的瞬間,隻是少瞭愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病癥。@廈圖

評分

那年發起的冰桶挑戰感覺NBA球員那麼壯,自己練瞭有5.6年之後在看原來的視頻,也沒有那麼壯。

評分

在青春洋溢的年紀,年輕的音樂學院女生因為相信自己能把握人生,樂觀地進入婚姻,以為這不過是一場新的瑰麗冒險,等發現置身泥淖為時已晚。“人生稍稍脫軌一點,不但迴不到正軌上,連車站都迴不去瞭。”無處發泄的恨意揮之不去,為自己曆經艱辛所受的教育沒有用武之地而不值,為自己曾離成功隻剩一步之遙而痛苦,為男人的自私自負忘恩負義而憤怒——隻要永遠控訴下去,自己的餘生就有瞭基調,失敗就有瞭解釋,就可以不必麵對真相:最能阻礙一個人迴到正軌的,是內心對於嘗試和失敗的恐懼,對於一個可以永遠怨恨的對象的需要,可以把自己放在無瑕受害者的位置上的安全感。這是殘忍的自省,是刺嚮自己的利刃,也是找迴車站、重歸正軌的希望。

評分

自帶BGM的ALS故事,從頭到尾,告訴你這種絕癥的真相,以及身邊照護者的絕望和壓力。吉諾瓦的本領並不在於拆解病癥,而是用極具官能感的文學描述、精心塑造的典型人物,讓更多人“看見”病痛,不是科學或醫學的進步或局限,而是生死所依附的病痛本身。人物們的道德選擇並沒有驚世駭俗之處,人生終點所依附的那幾個人,往往都是曾經傷害、背叛和虧欠過的那幾個人。PS:有專業傢庭護理者、臨終關懷者是多麼多麼重要的社會財富啊!

評分

微信讀書。彼此理解,彼此相負,彼此耽擱,彼此繪就對方的人生。一切距離完美很遠,一切隻是現實的一部分。疾病不止是隱喻,也是整個過程的加速催化,死亡是結束,但遠非解脫。冷靜剋製的視角是科學的,但確實並非那麼“文學”,不過作者有她的意圖。令我震驚的是書末所說的《依然愛麗絲》的創作過程。

無聲的音符 在線電子書 著者簡介

莉薩•吉諾瓦(Lisa Genova),哈佛大學神經學博士,主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》,女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。

《每一個音符》是她的第二部小說,在撰寫這部小說時,她采訪瞭數位漸凍癥患者,瞭解他們的真實感受,甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權,在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態,和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流,采集到大量真實、可靠的信息。

在這本書中,作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗,也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境,以及深沉的愛。本書完成後三個月,美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。


無聲的音符 在線電子書 著者簡介


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無聲的音符 在線電子書 圖書描述

人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。

第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!

入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。

第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。

取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。

協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。

從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。

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無聲的音符 在線電子書 讀後感

評分

这个故事一半是关于如何活着,一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半,也就是故事的前半段,因为它有太多老旧的元素:妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来;丈夫嫉妒妻子...  

評分

一桶冰水当头倒下,会有什么感觉?全身毛孔收缩,肌肉止不住地颤栗,一口气呼不出来,过了好一会儿,才能抖抖身上的水,长出一口气,好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这,就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的:身体仿佛被冰雪冻住,逐渐丧失...  

評分

我真的真的很讨厌be美学,也许这本书并不是bad ending,毕竟卡莉娜也开始了属于自己的人生,这是个好的结局,但是理查德的去世却让我认为是bad ending。曾经猜想结局会不会就是卡莉娜一直照顾理查德,可是我却忽视了卡莉娜的感受以及理查德病情的严重性。如果真的是这样的一个...  

評分

这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机,病痛与绝望,对质与和解,鲜活与凋谢,渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起,我就知道理查德必然会死,我只是作为一个残忍的旁观者,亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...  

評分

这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机,病痛与绝望,对质与和解,鲜活与凋谢,渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起,我就知道理查德必然会死,我只是作为一个残忍的旁观者,亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...  

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