無聲的音符 在線電子書 圖書標籤:
發表於2025-03-17
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很感動,簡直是催淚彈。預感會拍成電影,難以想象觀眾在電影院會哭成什麼樣子。大部分女作者的確比男作者更善於挖掘內心細節,有更強烈的共鳴。
評分“為什麼會得ALS?為什麼是我?”每個被疾病摺磨或者遭遇災難的人都會提齣這樣的問題。同樣的,他們也會經曆從否認到憤怒到迷茫然後絕望最後接受這五個階段。每一個人都是如此,無論你貧窮或是富有、尊貴或者卑賤。“這項疾病還真是政治正確。它沒有偏執、盲從、偏好。ALS是一個機會公平的殺手。”
評分之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的,還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱,她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案,總是會留有遺憾,但是我們盡力做到最好瞭就好。
評分“為什麼會得ALS?為什麼是我?”每個被疾病摺磨或者遭遇災難的人都會提齣這樣的問題。同樣的,他們也會經曆從否認到憤怒到迷茫然後絕望最後接受這五個階段。每一個人都是如此,無論你貧窮或是富有、尊貴或者卑賤。“這項疾病還真是政治正確。它沒有偏執、盲從、偏好。ALS是一個機會公平的殺手。”
評分微信讀書。彼此理解,彼此相負,彼此耽擱,彼此繪就對方的人生。一切距離完美很遠,一切隻是現實的一部分。疾病不止是隱喻,也是整個過程的加速催化,死亡是結束,但遠非解脫。冷靜剋製的視角是科學的,但確實並非那麼“文學”,不過作者有她的意圖。令我震驚的是書末所說的《依然愛麗絲》的創作過程。
莉薩•吉諾瓦(Lisa Genova),哈佛大學神經學博士,主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》,女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說,在撰寫這部小說時,她采訪瞭數位漸凍癥患者,瞭解他們的真實感受,甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權,在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態,和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流,采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中,作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗,也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境,以及深沉的愛。本書完成後三個月,美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!
入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
这个故事一半是关于如何活着,一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半,也就是故事的前半段,因为它有太多老旧的元素:妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来;丈夫嫉妒妻子...
評分将自己人生的失败归结为他人的干扰与过错,是把自己当做他人附属品他人配角,不能直面自己人生的懦弱行为。比如我时常会陷入这种漩涡,阅后如芒在背,反思自己还是要再多一点勇敢,再多一点担当与责任,要自己直面自己的人生啊。有时候不是别人在绑架我们,反而是自己绑架了自...
評分 評分我第一次近距离接触ALS是在两年半以前,同事父亲是一名警察,刚刚到了年龄退休,发现自己的手臂经常麻木抬不起来,在我们公司的康复医院也做了很多次康复,一直以为是关节炎或者肩周炎。在家乡县城的医院多次就诊都没能发现病因,最后在上海被确诊。她父亲的病程和文中的理查德...
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