無聲的音符 在線電子書 圖書標籤:  

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  詛咒兔 在線電子書 pdf 下載 txt下載 epub 下載 mobi 下載

把光亮和黃昏留在窗簾外，筆直躺在沙發上，閉上眼睛，打開《C大調幻想麯》Op.17，想象自己被睏在身體裏，無法動彈。 一個得瞭ALS的鋼琴傢，先失去靈活優雅的手指，緊接著是雙臂、雙腿，不再有自理能力，之後被奪走聲音、呼吸和生命。陰暗、孤獨，無處可逃。當恐懼和無助逐漸攫住我所有想象時，淚水不受控製地掉落，幻想麯還在第一樂章跳躍著。 這不隻是一個ALS患者的故事，也能清楚窺到一個（支離破碎或圓滿幸福的）傢庭在陷入這樣的睏境時在生活和人生上發生的變化。臨終關懷、專業護理、病患和傢屬生活質量以及資金保障的重要性也會在延續生命的長度上顯現。

因為有著巨大的恐懼所以找到瞭這本書，但看完好像沒有那麼恐懼瞭，該發生的總會發生，一切都順其自然該麵對的等到要麵對的時候就會明白瞭，不要提前過分為自己增加無謂的恐懼。

很感動，簡直是催淚彈。預感會拍成電影，難以想象觀眾在電影院會哭成什麼樣子。大部分女作者的確比男作者更善於挖掘內心細節，有更強烈的共鳴。

特裏·伊格爾頓在《人生的意義》最後將理想的人生比作爵士演奏，有創造有配閤，最重要的是一定要即興演齣，樂在其中。為什麼是爵士樂而不是古典樂，這個故事或許可以給齣參考。這本書不好讀，不是寫得不好，而是讓人看不到希望：不隻是ALS令人絕望，還有婚變、與孩子漸行漸遠、原生傢庭的傷害、中年危機……“冰桶挑戰”讓ALS齣圈，但這種病痛並不能靠往腦袋上澆一桶冰水、“永不放棄”就能解決，生活的深淵亦是如此。反倒是放棄，成全瞭故事的希望。放棄古典樂的戒律和傲慢，讓生活重新開始，去過一種即興的、配閤的人生，也許什麼時候都不算晚——但還是最好盡早。這個故事也許還有一重“警世”的含義：不要打斷彆人的即興演奏，否則可能會悔恨一生。

沒讀完，不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題：我為什麼要讀這篇？文筆很好，細節描寫到位，翻譯水平也到位，但是，我想從書中得到什麼？瞭解漸凍癥？還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程？似乎沒有這個迫切需要，棄

一桶冰水当头倒下，会有什么感觉？全身毛孔收缩，肌肉止不住地颤栗，一口气呼不出来，过了好一会儿，才能抖抖身上的水，长出一口气，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这，就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的：身体仿佛被冰雪冻住，逐渐丧失...  

一桶冰水当头倒下，会有什么感觉？全身毛孔收缩，肌肉止不住地颤栗，一口气呼不出来，过了好一会儿，才能抖抖身上的水，长出一口气，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这，就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的：身体仿佛被冰雪冻住，逐渐丧失...  

这个故事一半是关于如何活着，一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半，也就是故事的前半段，因为它有太多老旧的元素：妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来；丈夫嫉妒妻子...  

跟渐冻症类似，帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒，身体衰败，焦虑抑郁，无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式，肌肉颤抖、僵直、失控，妈妈这几年的病，让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖，神经对健全肌肉的病态控制仍在发展，冻结步态、细微动作...