無聲的音符 在線電子書 圖書標籤:
發表於2024-06-28
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作者對漸凍癥的描寫未免也太細緻瞭吧,幾乎讓我産生幽閉恐懼瞭,被睏在那樣一具身體裏,好痛苦……雖然對結局有所準備,但看到最後還是太悲傷瞭,落瞭一點淚。
評分特裏·伊格爾頓在《人生的意義》最後將理想的人生比作爵士演奏,有創造有配閤,最重要的是一定要即興演齣,樂在其中。為什麼是爵士樂而不是古典樂,這個故事或許可以給齣參考。這本書不好讀,不是寫得不好,而是讓人看不到希望:不隻是ALS令人絕望,還有婚變、與孩子漸行漸遠、原生傢庭的傷害、中年危機……“冰桶挑戰”讓ALS齣圈,但這種病痛並不能靠往腦袋上澆一桶冰水、“永不放棄”就能解決,生活的深淵亦是如此。反倒是放棄,成全瞭故事的希望。放棄古典樂的戒律和傲慢,讓生活重新開始,去過一種即興的、配閤的人生,也許什麼時候都不算晚——但還是最好盡早。這個故事也許還有一重“警世”的含義:不要打斷彆人的即興演奏,否則可能會悔恨一生。
評分沒讀完,不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題:我為什麼要讀這篇?文筆很好,細節描寫到位,翻譯水平也到位,但是,我想從書中得到什麼?瞭解漸凍癥?還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程?似乎沒有這個迫切需要,棄
評分雖然漸凍癥的影視作品已經看過好幾部 讀到最後仍然忍不住想要大哭一場瞭 即使不是he的愛情故事 兩個人之間最終互相原諒放手的結局也讓我感覺到被寬慰瞭
評分繼阿茲海默癥(《依然愛麗絲》)、自閉癥(《愛你的安東尼》)、亨廷頓舞蹈癥(《擁抱時間的人》)後,再一次在莉薩的作品中深入瞭解瞭漸凍人癥,這當然不是作者的噱頭,而是她多年緻力於神經學研究的諸多課題的産物,更是被《依然愛麗絲》導演親身經曆所觸發的靈感。之所以不是初識此癥,實在是因為霍金名氣太大,冰桶挑戰過於火爆,以及《相約星期二》的曾經暢銷。不過我一直覺得病痛隻是莉薩作品的外殼,內核始終繞不開人與傢庭,疏離與和解,就好像小說真正的主角不是病人理查德而是那個曾經相愛並為他放棄夢想但後來以離婚尋求新生的前妻卡莉娜,是她在他罹病後的迴歸為破碎傢庭添上瞭色彩,為沉寂到無聲的小說增加瞭鋼琴的配樂。結尾有點歐亨利的神韻,她在他的彌留之際為曾對他的束縛緻歉,他給她的遺書說滿語無倫次的抱歉。
莉薩•吉諾瓦(Lisa Genova),哈佛大學神經學博士,主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》,女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說,在撰寫這部小說時,她采訪瞭數位漸凍癥患者,瞭解他們的真實感受,甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權,在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態,和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流,采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中,作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗,也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境,以及深沉的愛。本書完成後三個月,美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!
入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
这个故事一半是关于如何活着,一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半,也就是故事的前半段,因为它有太多老旧的元素:妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来;丈夫嫉妒妻子...
評分将自己人生的失败归结为他人的干扰与过错,是把自己当做他人附属品他人配角,不能直面自己人生的懦弱行为。比如我时常会陷入这种漩涡,阅后如芒在背,反思自己还是要再多一点勇敢,再多一点担当与责任,要自己直面自己的人生啊。有时候不是别人在绑架我们,反而是自己绑架了自...
評分我第一次近距离接触ALS是在两年半以前,同事父亲是一名警察,刚刚到了年龄退休,发现自己的手臂经常麻木抬不起来,在我们公司的康复医院也做了很多次康复,一直以为是关节炎或者肩周炎。在家乡县城的医院多次就诊都没能发现病因,最后在上海被确诊。她父亲的病程和文中的理查德...
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