無聲的音符 在線電子書 圖書標籤:  

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  詛咒兔 在線電子書 pdf 下載 txt下載 epub 下載 mobi 下載

男主的ALS，女主的爵士夢，因緣聚散，由緣生，由緣滅。

微信讀書。彼此理解，彼此相負，彼此耽擱，彼此繪就對方的人生。一切距離完美很遠，一切隻是現實的一部分。疾病不止是隱喻，也是整個過程的加速催化，死亡是結束，但遠非解脫。冷靜剋製的視角是科學的，但確實並非那麼“文學”，不過作者有她的意圖。令我震驚的是書末所說的《依然愛麗絲》的創作過程。

因為有著巨大的恐懼所以找到瞭這本書，但看完好像沒有那麼恐懼瞭，該發生的總會發生，一切都順其自然該麵對的等到要麵對的時候就會明白瞭，不要提前過分為自己增加無謂的恐懼。

把光亮和黃昏留在窗簾外，筆直躺在沙發上，閉上眼睛，打開《C大調幻想麯》Op.17，想象自己被睏在身體裏，無法動彈。 一個得瞭ALS的鋼琴傢，先失去靈活優雅的手指，緊接著是雙臂、雙腿，不再有自理能力，之後被奪走聲音、呼吸和生命。陰暗、孤獨，無處可逃。當恐懼和無助逐漸攫住我所有想象時，淚水不受控製地掉落，幻想麯還在第一樂章跳躍著。 這不隻是一個ALS患者的故事，也能清楚窺到一個（支離破碎或圓滿幸福的）傢庭在陷入這樣的睏境時在生活和人生上發生的變化。臨終關懷、專業護理、病患和傢屬生活質量以及資金保障的重要性也會在延續生命的長度上顯現。

很感動，簡直是催淚彈。預感會拍成電影，難以想象觀眾在電影院會哭成什麼樣子。大部分女作者的確比男作者更善於挖掘內心細節，有更強烈的共鳴。

跟渐冻症类似，帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒，身体衰败，焦虑抑郁，无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式，肌肉颤抖、僵直、失控，妈妈这几年的病，让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖，神经对健全肌肉的病态控制仍在发展，冻结步态、细微动作...  

这个故事一半是关于如何活着，一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半，也就是故事的前半段，因为它有太多老旧的元素：妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来；丈夫嫉妒妻子...  

这个故事一半是关于如何活着，一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半，也就是故事的前半段，因为它有太多老旧的元素：妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来；丈夫嫉妒妻子...  

这个故事一半是关于如何活着，一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半，也就是故事的前半段，因为它有太多老旧的元素：妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来；丈夫嫉妒妻子...