Hypermobility Syndrome

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出版者:Elsevier Science Health Science div
作者:Keer, Rosemary (EDT)/ Grahame, Rodney (EDT)
出品人:
页数:188
译者:
出版时间:2003-6
价格:$ 101.64
装帧:Pap
isbn号码:9780750653909
丛书系列:
图书标签:
  • Hypermobility
  • Joint Hypermobility Syndrome
  • JHS
  • Connective Tissue Disorder
  • Chronic Pain
  • Musculoskeletal
  • Genetics
  • Diagnosis
  • Treatment
  • Physical Therapy
  • Rehabilitation
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具体描述

Following a brief description of the historical and genetic background of the condition, HMS is described in relation to other connective tissue disorders, such as Ehlers-Danlos syndrome, the Marfan Syndrome etc. The hypermobility syndrome is distinct from hypermobility (as in one joint only), which most physiotherapists are familiar with, and this difference will be explored. Hypermobility, is something people are born with, but it does not necessarily produce symptoms. It is present in between 5-15 percent of the population. Many of these will suffer symptoms at some stage in their life. It may occur in childhood, adolescence, adulthood, pregnancy or old age. Each of these stages is covered in the book, with detailed information on the presentation of the condition and its management. There are contributions from a variety of medical practitioners experienced in this field: Consultant Rheumatologist, Professor R Grahame, Consultant Paediatrician, Dr K Murray, GP, Dr E Mansi, several physiotherapists, who specialise in different areas; Rosemary Keer (adults), Alison Middleditch (adolescents), Vicky Harding (Chronic pain), Jane Simmonds (Rehabilitation) & Sue Maillard (paediatric). There will also be a contribution from Sarah Gurley-Green, past Chairperson to the Hypermobility Syndrome association.

《无形之绳:韧性与挣扎的生命叙事》 序章:低语与觉醒 有些痛苦,不是尖锐的刀割,而是温水煮蛙,悄无声息地侵蚀着身体的每一寸。它们没有明确的伤口,不为外人所察觉,却足以让寻常的行走、坐立,甚至呼吸,都成为一场艰辛的跋涉。本书并非一部医学诊断手册,它更像是一曲关于身体内部秘密回响的生命交响乐,由一群在“无形之绳”的牵引下,探索自我、对抗束缚、最终寻觅韧性与自由的普通人共同谱写。 这是一份情感的地图,绘制着从懵懂到觉醒,从困惑到理解,再到接纳与力量的蜿蜒旅程。我们不在这里深入探讨病理学的细节,不在这里剖析生理学的机制,因为这本书真正关注的,是那些被身体的“不同寻常”所塑造的人生,是那些在常人看来微不足道却对当事人造成巨大影响的挑战。它邀请读者走进一系列真实的故事,感受那些不为人知的艰辛,理解那些难以言说的挣扎,更重要的是,看到那些在逆境中绽放出的生命之光。 第一章:初识“异己”:身体的陌生信号 故事的开端,往往是那些令人费解的信号。或许是童年时,同龄人轻盈地跑跳,而自己却总是在跌倒、扭伤;或许是青少年时期,每一次体育课都变成一场噩梦,身体的关节似乎比教科书上描述的更加“灵活”,却也更容易疼痛;又或许是成年后,一次无意识的动作,一次不经意的弯腰,都会带来意想不到的酸痛、疲惫,甚至脱臼的惊吓。 这些信号,起初可能是被忽视的。父母会认为孩子是“好动”、“不小心”;老师会认为是不够“认真”;自己也会归咎于“最近太累了”、“没有休息好”。然而,当这些信号愈发频繁,愈发难以解释,当身体的反应与外界的期待产生越来越大的偏差时,一种莫名的焦虑和困惑便会悄然滋生。 这本书中,你将读到小雅的故事。她从小就发现自己的手指可以弯曲到不可思议的角度,膝盖也能向后弯曲,就像被橡皮筋做成的一样。她曾为这种“特异功能”感到新奇,直到一次意外的滑倒,让她经历了人生第一次的关节脱位。从那以后,她的身体仿佛成了一个不听使唤的玩偶,每一次的活动都伴随着风险,每一次的疼痛都让她怀疑自己是不是“太娇气”。她不明白,为什么同样的动作,别人可以安然无恙,自己却要承受巨大的代价。 你还会遇到老王。他中年失业,身体的各种不适却接踵而至。腰酸背痛,颈部僵硬,时不时出现的肌腱炎,让他难以找到一份稳定的工作。医生们开出的药方,似乎只是治标不治本,每一次的缓解都像短暂的喘息,随后又陷入新的痛苦循环。他开始怀疑自己是不是“真的病了”,但又说不清到底是什么病。这种长期的不适,让他感到沮丧、自卑,甚至开始质疑自己的人生价值。 这些故事,只是“初识‘异己’”的冰山一角。它们描绘了身体发出陌生信号时的迷茫、无助,以及对自身认知产生的动摇。 第二章:迷宫探险:寻求答案的漫长过程 当身体的异常信号持续存在,并对生活造成困扰时,人们便踏上了漫长的“迷宫探险”,试图找到那个隐藏在身体深处的答案。这个过程,往往充满了曲折和挑战。 首先是寻求医学帮助。然而,由于身体的“与众不同”并非总是伴随明显的病灶,很多时候,患者会被告知“一切正常”或者“心理作用”。反复的问诊、各种检查,可能带来的是一次又一次的失望,甚至是“被误解”的痛苦。那些关于“不适”的描述,在医学术语面前,似乎显得苍白无力,难以被准确捕捉和诊断。 接下来,可能是转向不同的治疗方法。从传统的物理治疗、按摩,到各种非主流的疗法,人们尝试着各种可能,希望能够找到缓解痛苦的钥匙。在这个过程中,也可能遇到良莠不齐的医生和治疗师,有人真心帮助,有人则利用患者的困境牟利。 书中,我们会跟随李女士的脚步。她经历了多年的关节疼痛,从骨科到风湿科,再到神经内科,她几乎跑遍了所有相关的科室。每一次的检查结果都显示正常,但她的疼痛却真实存在,并且逐渐影响了她的睡眠和情绪。她开始怀疑自己是不是“得了什么罕见的病”,或者是不是“自己想象出来的”。这种不确定性,让她感到极度的焦虑和疲惫。 我们还会看到小张,他是一名运动员,年轻时凭借过人的柔韧性在赛场上取得了不错的成绩。然而,随着年龄的增长,他的关节开始出现各种问题,频繁的伤病让他不得不提前退役。在寻求诊断的过程中,他被告知他的身体“天生如此”,并且需要“更加谨慎地对待”。然而,对于一个习惯了高强度训练的运动员来说,这种“谨慎”意味着巨大的失落和迷茫。他不知道,离开了赛场,没有了“天赋”,他还能做什么,又能如何面对这个“不再灵活”的身体。 “迷宫探险”不仅仅是身体上的跋涉,更是心理上的煎熬。在一次又一次的碰壁中,人们开始质疑自己的判断,怀疑自己的感受,甚至对自己的身体产生疏离感。 第三章:低语的共振:社群中的理解与支持 在漫长的独自探索过程中,许多人会在不经意间,发现自己并非孤军奋战。互联网的出现,为那些拥有相似经历的人们提供了一个连接的平台。在各种论坛、社交媒体群组中,低语开始汇聚成共振,形成了一个互相理解、互相支持的社群。 在这里,人们可以卸下伪装,坦诚地分享自己的痛苦、困惑、以及那些不为人知的细节。那些在现实生活中难以启齿的描述,在这里得到了理解和认同。大家交流着自己的症状,分享着求医的经验,推荐着有效的治疗方法,甚至只是互相倾诉,获得情感上的慰藉。 本书将呈现许许多多的“小故事”,它们虽然篇幅不长,却蕴含着深刻的情感共鸣。比如,一位母亲在论坛上发帖,描述了孩子因为关节过度屈曲而遭受的嘲笑,她感到无助和心痛。很快,其他家长们纷纷留言,分享了自己孩子的经历,提供了如何引导孩子,如何与学校沟通的建议。这种来自陌生人的温暖和支持,如同一束光,照亮了她内心的黑暗。 又比如,一位曾经的舞蹈演员,因为身体的过度活动而不得不放弃梦想。在社群中,她遇到了同样热爱舞蹈,却因为身体原因而无法继续的同伴。她们一起回忆曾经的美好时光,一起探讨如何在新的生活中寻找乐趣,一起互相鼓励,不再让身体的限制定义自己的人生。 社群的力量,不仅仅在于信息和经验的交流,更在于一种“被看见”和“被理解”的归属感。在社群中,人们发现,自己的“与众不同”并非缺陷,而是一种独特的生命体验。这种共振,是走出孤立,重拾信心的重要一步。 第四章:韧性的锻造:与身体的和解与成长 当理解的曙光开始照亮内心的迷宫,当社群的支持带来温暖和力量,人们便开始踏上“韧性的锻造”之路。这是一条与身体和解,与自我成长的道路。 韧性,不是强行压制痛苦,也不是假装没事,而是在理解身体的局限性后,找到与其和谐相处的方式。这意味着,学习如何倾听身体的信号,尊重身体的节奏,而不是一味地挑战和透支。 书中,我们将看到一位名叫艾米的插画师。她从小就拥有极其柔软的关节,但随着年龄增长,她也饱受关节疼痛的折磨。曾经,她将自己的身体视为敌人,不断地与疼痛抗争。然而,在接触到社群后,她开始尝试着调整自己的工作方式,在长时间绘画后,进行适当的休息和舒展。她也开始接触一些温和的运动,如瑜伽和普拉提,学习如何通过练习来增强核心力量,稳定关节。更重要的是,她开始用画笔描绘自己与身体的故事,将那些曾经的痛苦和挣扎,转化为充满力量和美的艺术作品。她的画作,没有抱怨,只有对生命顽强生命力的赞美。 我们还会遇见一位名叫马克的前建筑工人。因为身体的不适,他不得不放弃了他热爱的工作。在经历了一段低谷期后,他决定学习新的技能,转向了一份更侧重脑力劳动的工作。他学会了如何管理自己的时间和精力,如何在工作和休息之间找到平衡。他也开始积极参与一些线上社区的讨论,分享自己的经验,鼓励那些正在经历困难的人。他发现,即使身体的某些机能受到限制,但他的智慧、经验和坚韧,依然可以闪耀光芒。 “韧性的锻造”是一个持续的过程,它需要耐心、毅力,以及对自我不断的探索和调整。它让我们明白,身体的“不同寻常”并不能定义我们的全部,而是在我们生命的画布上,留下了独特的色彩。 第五章:看见自由:生命的无限可能 本书的终章,并非一个简单的“治愈”的结局,而是一种“看见自由”的觉醒。自由,不是摆脱身体的束缚,而是在理解和接纳的基础上,寻找到属于自己的生存方式和生活意义。 它意味着,不再被身体的局限所定义,不再因为“与众不同”而感到羞耻。而是看到,身体的独特性,也可能带来独特的视角和能力。它可能让你更加敏锐地察觉身体的细微变化,更加懂得如何关怀自己,也更容易对那些同样面临困境的人产生同理心。 我们将读到一位名叫莎拉的大学教授。她是一名在生物学领域有杰出成就的科学家,同时,她也长期与身体的过度活动带来的不适抗争。然而,她并没有让这些挑战阻碍她对科学的热爱和探索。她坦诚地在学术会议上分享自己的经历,鼓励年轻的学者们,在追求科学真理的同时,也要关注自身的健康和福祉。她用自己的行动证明,身体的“不完美”也可以成为成就伟大的基石。 书中,我们还邀请读者一同回顾那些曾经的故事,从初识“异己”的困惑,到迷宫探险的艰辛,再到社群中的共鸣,以及韧性的锻造。这些故事,汇聚成一股强大的生命力量,告诉我们,即使生活充满了挑战,即使身体有它的局限,我们依然可以活出精彩,活出属于自己的自由。 《无形之绳:韧性与挣扎的生命叙事》,是一本献给所有在生命旅途中,用坚韧与智慧,书写自己故事的灵魂的书。它邀请你,一同去感受,去理解,去发现,生命中那些不为人知的力量,以及那份超越身体限制的、自由而强大的存在。

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