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发表于2024-11-04
永生的海拉 在线电子书 pdf 下载 txt下载 epub 下载 mobi 下载 2024
非常震撼。我对这本书的兴趣始于HeLa细胞所代表的人体组织归属的医学伦理争议,以及非虚构写作、历史写作在平Quan movemt中的作用。我没意识到的是HeLa细胞和hpv疫苗也有关(虽然仔细一想这是理所应当的事情),这让了解海拉细胞背后的Henrietta Lacks以及她们的个人史变成一种切肤之责:一定程度上,我体内也有她的一部分。
评分这个故事本身就足够精彩,但是应该换个更会写的人来叙述。看得出作者为了搜集素材花了很大的精力,但是在素材的取舍上又束手束脚,想借海瑞塔·拉克斯子女的故事来体现人文关怀,却花了很多的笔墨写琐碎的八卦,叫《永生的海拉和她的的儿女以及我和她儿女的故事》更合适些;想借对海拉细胞的研究体现其重要地位和对科学伦理的思考,却匆匆掠过,不够深入(当然后记有比较深刻的思考,但是为什么不放到正文里呢?),导致了这本书情感不充沛,干货也不多,只停留在讲故事的层面,不能算好的纪实文学。海瑞塔·拉克斯的儿女们看不起病,是因为他们是海瑞塔·拉克斯的儿女吗?作者本可以借此深挖讨论美国医疗制度的缺陷,却丝毫没有提。我觉得这不出于尊重的克制,而是根本没想到……本书适合快速浏览,不值得花很长时间。
评分不久之前我小外甥去打脊髓灰质炎疫苗,我马上想到海拉细胞了..就挺神奇的,一个癌细胞,一边推动着全世界科研的进展,一边又以“海拉污染”造成每年数百万美元的损失...约翰霍普金斯医院在海拉这件事上处理得真不怎么样...“知情同意”真的可以扯出一大堆东西,隐私啊经济利益啊...黛博拉说的几句话挺好的,她说她没有办法恨科学,她说不能带着仇恨的眼光看过去,因为时代不同了... 挺像科普文的,一路读下来,海瑞塔的形象终于有丰满了。也许组织从身上拿下来就不属于你了,但是做出成果了就该让人知道它原先是从你那里拿的,我觉得是这个理。作者很真诚。撇开光明的一面,违背伦理和法律的实验、种族歧视、利益的争夺,看着很瘆人,但是吧没法恨科学。人类文明在发展,对伦理啊社会啊的重视程度是高于自身利益的吗
评分1947年8月20日,美国主持的纽伦堡国际战争法庭对7名纳粹医生进行宣判,判处他们绞刑。罪名是:在未经参与人同意的情况下用犹太人进行惨无人道的实验,比如把兄弟姐妹缝合成连体婴,为研究器官功能进行活体解剖等等。 法庭立下10条道德准则来约束全世界的人体实验,也就是日后我们所知的《纽伦堡公约》。公约第一句便是:受试者必须在未受胁迫下自愿同意。这个概念是前所未有的。写于公元前4世纪的《希波克拉底誓言》中并没有病人知情同意这一项。
评分这个故事本身就足够精彩,但是应该换个更会写的人来叙述。看得出作者为了搜集素材花了很大的精力,但是在素材的取舍上又束手束脚,想借海瑞塔·拉克斯子女的故事来体现人文关怀,却花了很多的笔墨写琐碎的八卦,叫《永生的海拉和她的的儿女以及我和她儿女的故事》更合适些;想借对海拉细胞的研究体现其重要地位和对科学伦理的思考,却匆匆掠过,不够深入(当然后记有比较深刻的思考,但是为什么不放到正文里呢?),导致了这本书情感不充沛,干货也不多,只停留在讲故事的层面,不能算好的纪实文学。海瑞塔·拉克斯的儿女们看不起病,是因为他们是海瑞塔·拉克斯的儿女吗?作者本可以借此深挖讨论美国医疗制度的缺陷,却丝毫没有提。我觉得这不出于尊重的克制,而是根本没想到……本书适合快速浏览,不值得花很长时间。
作者
丽贝卡•思科鲁特(Rebecca Skloot),美国科学作家,曾任美国国家公共电台(NPR)《电台实验室》节目和美国公共广播公司(PBS)《科学新星》节目记者,《大众科学》杂志特约编辑。她先后获得生物学学士学位和非虚构创造性写作硕士学位,曾任美国国家图书评论协会(National Book Critics Circle)副主席,在孟菲斯大学、匹兹堡大学、纽约大学等校教授写作课程。《永生的海拉》是她的处女作,出版后旋即登上《纽约时报》和亚马逊畅销榜第一名。
在本书出版之前,丽贝卡•思科鲁特建立了海瑞塔•拉克斯基金会,以帮助为科学研究做出贡献而未获得补偿的人,特别是在不知情的情况下被用于科研的个人。作者将把从本书中获得的部分收入捐献给该基金会。
作者网站:RebeccaSkloot.com
海瑞塔•拉克斯基金会网站:HenriettaLacksFoundation.org
译者
刘旸(桔子),毕业于北京大学,后于芝加哥大学取得分子、遗传及细胞生物学博士学位,科学写作者、记者,科学松鼠会成员,果壳网COO助理。与他人合著出版《当彩色的声音尝起来是甜的》、《一百种尾巴或一千张叶子》、《冷浪漫》等作品,另有译作《共情时代》等。
她叫海瑞塔•拉克斯(Henrietta Lacks),但科学家们只知道“海拉”(HeLa)。她是美国南方的贫穷烟农,在她的黑奴祖先世代耕种的土地上生活。她患宫颈癌后,肿瘤细胞被医生取走,并成为医学史上首例经体外培养而“永生不死”的细胞,解开了癌症、病毒、核辐射如何影响人体的奥秘,促成了体外受精、克隆技术、基因图谱等无数医学突破,涉及几乎所有医学研究领域,并贡献多个诺贝尔奖。她的细胞是无价之宝,但是她的家人却毫不知情地生活在贫困中,海瑞塔•拉克斯的名字也无人知晓。当二十年后她的女儿惊闻她还“活着”时,惊恐万状、哀痛欲绝:几十年来科学家都把她关在地下室做实验吗?像《侏罗纪公园》里那样把她克隆了吗?她的细胞在核实验中被炸碎她会感到痛吗?
美国作家丽贝卡•思科鲁特耗时十年挖掘这段跨越近一个世纪的精彩历史,记述拉克斯一家如何用一生的时间来接受海拉细胞的存在,以及这些细胞永生的科学原理,揭开人体实验的黑暗过去,探讨医学伦理和身体组织所有权的法律问题,以及其中的种族和信仰问题。本书细腻地捕捉了科学发现中的动人故事,及其对个体的深远影响。本书出版之后,在外界的捐赠下,家人终于为海瑞塔树立了墓碑,碑上镌刻着“永生的海拉细胞,将永远造福人类”,对海拉细胞为人类做出的贡献进行了完美注解。
本书已被翻译成二十多种语言,并被美国HBO公司改编为电影,奥普拉•温弗瑞倾情主演,获艾美奖、美国评论家选择奖等多项提名。
【编辑推荐】
1.海瑞塔•拉克斯因这些细胞而死,这些细胞却获得永生,并改变了人类医学史。这是一个关于永生细胞的科学故事,更是一个关于生命、伦理和尊严的动人故事。作者耗时十年挖掘这段跨越近一个世纪的精彩历史,揭开人体实验的黑暗过去,探讨医学伦理和身体组织的所有权问题,以及其中的文化和信仰问题。
2.白岩松、姚晨、罗振宇、姬十三、果壳网、丁香医生诚挚推荐,北京大学医学部教授王一方专文导读。
3.《纽约时报》、美国亚马逊现象级畅销书,入选美国亚马逊编辑共同推荐的“一生要读的100本书”,席卷《纽约客》《华盛顿邮报》《金融时报》《泰晤士报》等全球60多家顶级媒体“年度好书”,《自然》《科学》《柳叶刀》、爱德华•威尔逊等联合推荐。
4.美国HBO改编电影,奥普拉•温弗瑞倾情主演,获艾美奖、美国评论家选择奖等多项提名;豆瓣口碑科幻电影《湮灭》,主演娜塔莉•波特曼阅读本书出镜。
【推荐语】
这是一个关涉生命信仰与价值、种族歧视与平权、患者与职业尊严、科学与医学的目的等一系列话题的传记故事……作者丽贝卡•思科鲁特通过翔实的一手资料和富有温度的生命书写笔触,回眸、还原了六十多年前的一幕幕真相。……在医学转型的夹缝里,技术进步的台阶上……海拉细胞的命运恰恰映射着这个过程中的伦理(道德)脱序,告知不周,沟通不畅,知情同意阙如,以及细胞体内权利与体外权利的分野,技术进步中的异化,如非人化、工具化、功利化、技术化、商业化等。
——王一方,北京大学医学部教授
再也没有一个已经死去的女性比她(海瑞塔•拉克斯)对在世者所做的贡献更多……引人入胜又令人痛心,一本必不可少的好书。
——《卫报》
超过十年的坚持,作者思科鲁特仿佛为这本书而生。她是一位年轻的科学记者和执着的调查者,从各种角度记述了海瑞塔•拉克斯对现代医学的贡献,并使每一个角度都引人入胜……这是一部对贪婪和被漠视的生命的道德探究之书……充满鲜活的人物。
——《纽约时报》年度十佳图书评语
一本不可多得的好书……如果说科学利用了海瑞塔•拉克斯,那么作者就决心改变它。这本书确保她将不再被简化为培养皿里的几个细胞——她将永远是海瑞塔,也永远是“海拉”。
——《每日电讯报》
这本书让我欲罢不能……一个关于现代医学、医学伦理、种族关系的优美而动人的故事。
——《娱乐周刊》
科学写作的典范……我读过的最好的非虚构作品之一。
——《连线》
没有哪本书更好地展现了医学研究中伦理脱序的可怕后果。一个令人心痛的故事,一段优美感人的讲述。
——《柳叶刀》
作者并未简单地将全部罪责归咎于科学研究者,而是展示了他们最真实的人性……(并在这个过程中)挑战了我们对伦理道德、组织所有权和人性的认知。
——《科学》
今年八月底写的 ---------------------- 第一次听说这本书,是在今年上半年一个阴沉的午后。我几乎可以肯定那是一个周二,而我又照例逃掉了上午的两节统计课。吃过午饭收拾房间,打开收音机,传来Terry Gross的Fresh Air,之后一个小时里,我一动不动地坐在地上,听完了整个节...
评分当斯诺登获得在俄罗斯的3年居留权时,人们忍不住回想2013年,斯诺登事件刚刚曝出时的举世哗然。 然而,人们不知道的是,比斯诺登事件所涉及到的个人隐私更加严峻的隐私窃取,从上个世纪中叶之前,就已经悄然开始。 1950年代,随着第一株人类细胞在体外的培养成功,人类医学得到...
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