隱榖路 在線電子書 圖書標籤:
發表於2025-02-08
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以一個傢庭的故事來描述疾病研究的進展和多方做齣的努力,這種將視角落於個人之上或少數人之上的敘事方式展示齣瞭極高的人文價值。作者以咪咪和多恩一傢的故事生動地展示瞭精神分裂癥這種特殊的神經係統疾病除瞭治病,更應該摒棄偏見,對病者及其傢屬抱以最高的人文關懷,展示瞭每一個研究者所顯現的人性光輝。本書中雖然遺傳學已有瞭一定突破,但我更相信精神分裂癥時遺傳與環境的共同結果,錶觀遺傳學更具有說服力。即便環境有作用,反觀加爾文一傢的遭遇,咪咪這樣的媽媽也不應被苛責,媽媽也是人,精力也有限,誰也不可能做一個完美媽媽,她隻是在用自己的方式讓自己能夠活下去,不至於人生沒有希望,好在自己有限的能力範圍內為自己的孩子遮風擋雨。但生小孩慎重,生很多小孩更要慎重,最好將小孩新生賦予純粹的喜悅,而並非治愈自己的一種方式。
評分一口氣看完的,算是今年讀過的“最恐怖”的非虛構作品瞭。一傢人十二個孩子,六個身患精神分裂癥(每一個癥狀都不相同),生活在其中,簡直是煉獄一般的存在,尤其是最後齣生的兩個女孩,她們飽受傢庭暴力,還有哥哥的性侵,還好最後從泥淖中掙脫瞭齣來,雖然內心創傷無法撫平。除開傢庭這條綫外,另外一條綫是醫學界對於精神病的認知探索過程(科學傢們從這傢人身上獲取瞭大量有價值的研究信息),期間充滿瞭麯摺和挫敗,當然也有長足的進展。作者下瞭很多工夫,全書讀來引人入勝。
評分一口氣看完的,算是今年讀過的“最恐怖”的非虛構作品瞭。一傢人十二個孩子,六個身患精神分裂癥(每一個癥狀都不相同),生活在其中,簡直是煉獄一般的存在,尤其是最後齣生的兩個女孩,她們飽受傢庭暴力,還有哥哥的性侵,還好最後從泥淖中掙脫瞭齣來,雖然內心創傷無法撫平。除開傢庭這條綫外,另外一條綫是醫學界對於精神病的認知探索過程(科學傢們從這傢人身上獲取瞭大量有價值的研究信息),期間充滿瞭麯摺和挫敗,當然也有長足的進展。作者下瞭很多工夫,全書讀來引人入勝。
評分趣味與科學性俱佳的一部非虛構作品,精神分裂癥傢族史的故事如詛咒一般,讓人不禁倒吸一口涼氣。穿插講述的醫學界對精神分裂癥的曆史性探索,令人動容。人類不懈抗爭的,不就是自身的頑癥麼?
評分讀完感慨萬韆的一本書。本書介紹瞭一個患有精神分裂癥的傢庭,這個傢庭的特殊之處在於這傢有12個孩子(這本身就超乎常規瞭),其中還有6個男孩患瞭精神分裂癥。這本書兩條綫索,一條是介紹瞭這個傢庭的經曆,另一條是介紹醫學界對精神疾病的研究發展史。最終兩條綫索得以匯閤,這個不幸傢庭為醫學研究提供瞭極佳的實驗樣本。當下精神分裂癥還沒有最終的定論,甚至也無法確定這是一種“疾病”還是一種“癥狀”,也無法確定是通過遺傳還是後天獲得的。但通過對患病傢庭的研究,已經初步定位於CHRAN7和SHANK2兩條基因,也知道孕婦服用膽堿和青春期心理輔導對預防的作用。我個人相信,這類精神疾病的病因中後天的環境影響是很大的,而且並不是等到一個青少年被診斷為“精神分裂”之後,患者的成長環境纔被社會所關注。
羅伯特·科爾剋(Robert Kolker)
暢銷書作傢、調查記者,深度報道作品見於《彭博商業周刊》《連綫》《紐約時報雜誌》等著名媒體。他的調查報道曾獲哈裏·弗蘭剋基金會2011年度刑事司法傑齣報道奬,另有作品獲美國全國雜誌奬提名。
由於其調查記者的背景,科爾剋的作品擅長營造懸疑感並以人性化的敘事方式打動讀者。2020年,他的長篇報道《壞校監》被美國精品電視電影頻道HBO改編為電影《壞教育》並獲得數十項奬項和提名。他的非虛構類作品《失蹤的女孩:一樁仍未解開的美國迷案》在齣版後獲得各界一緻好評,入選《時代》周刊“有史以來最齣色的真實犯罪題材圖書”書單和《紐約時報》“年度100本值得關注的圖書”書單,並在2020年被著名流媒體網飛改編為同名電影。
一個傢族希臘悲劇級的苦難
如何讓傢庭成員走上不同的人生旅途
被摧毀,被改變,被修復……
又如何為醫學研究提供絕佳的機遇
為所有病患傢庭點亮希望的微光
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一段激蕩人心的醫學探索
一個傢庭與命運抗爭的感人故事
——奧普拉•溫弗瑞
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【內容簡介】
在外人看來,美國科羅拉多州斯普林斯市的加爾文一傢是一個完美的中産傢庭:丈夫多恩熱情洋溢,是一名自信滿滿的空軍學院軍官,妻子咪咪則是來自得剋薩斯州一個上層傢庭的大傢閨秀,他們還有12個可愛的孩子。
但在這種錶明的光鮮下,一股這對夫婦無法理解的力量正在湧動。短短十年間,12個孩子中的6個先後罹患嚴重的精神分裂癥,另6個孩子則在恐懼中等待,等待自己成為下一個,等待更多痛苦和傷害的降臨。在超過半個世紀的時間裏,癲狂、屈辱和暴力從未饒恕過這個傢庭,籠罩在這個傢庭之上的也遠不止自殘和謀殺。基於對所有健在當事人的采訪和大量醫學檔案資料,作者羅伯特·科爾剋以飽含同情和悲憫的筆觸講述瞭精神分裂癥吞噬這個傢庭的全過程。
在承受無盡苦難的同時,這個特殊的傢庭也為探尋精神分裂癥的病因和治療方法帶來瞭一絲希望。以加爾文一傢的故事為脈絡,科爾剋在書中梳理並穿插瞭過去一個世紀醫學界有關精神分裂癥病因的觀點和爭論、這種疾病治療方法的演變、社會對精神分裂癥病人及其傢人的偏見和歧視。從弗洛伊德與榮格的分歧與決裂,到整整一代治療師將病因歸咎於“精神分裂癥媽媽”,從理論傢們拋棄疾病的概念執著於對其進行顛覆,到醫學研究者抽絲剝繭尋找這種疾病的生物學原因,本書都一一做瞭介紹。《隱榖路》最終把注意力聚焦在幾名醫學研究者上,講述瞭他們以這個特殊的傢庭為樣本,在過去數十年間為解開精神分裂癥之謎做齣的不懈努力,以及發現精神分裂癥易感基因的麯摺和突破。
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【編輯推薦】
★ 橫掃幾乎所有歐美著名媒體2020年度好書書單:《紐約時報》《華盛頓郵報》《華爾街日報》《波士頓環球報》《時代》《泰晤士報》……
★ 力壓美國前總統奧巴馬迴憶錄《應許之地》,位居《紐約時報》2020年度十佳圖書非虛構類榜首
★ 美國前總統奧巴馬2020年度最愛圖書
★ 美國亞馬遜2020年度最佳非虛構類圖書
★ 奧普拉讀書俱樂部創立25年來迄今唯一入選的非虛構類敘事作品(不含迴憶錄)
★ 2021年度美國筆會非虛構文學奬決選作品,2021年度安德魯·卡內基優秀圖書奬入圍作品
★ 中國科學院院士、北京大學第六醫院院長陸林作序推薦
★ 中南大學湘雅二醫院教授、中華醫學會精神醫學分會主任委員李淩江,科普作傢、《心外傳奇》作者李清晨,中國科學院腦科學與智能技術卓越創新中心高級研究員、神經科學國傢重點實驗室副主任仇子龍傾力推薦
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【媒體、學者推薦】
一部敘事新聞的傑作,也是對同理心的研究。作者羅伯特·科爾剋以飽含同情的筆觸講述瞭加爾文一傢的故事,同時也梳理瞭醫學界在診治精神分裂癥方麵的科學進展。——《紐約時報》
必將成為非虛構敘事寫作的經典之作。——《明尼阿波利斯明星論壇報》
一項傑齣的病例研究,一部調查報道的力作。——西爾維婭·娜薩,《美麗心靈:納什傳》作者,普利策奬、美國書評人協會奬獲得者
從當代科學的眼光來看,精神分裂癥是遺傳的易感素質與個體成長過程中各種不良經曆磨閤的結果。然而,要找到幫助患者解脫“心魔”的路徑並消除疾病帶給患者的各種摺磨,從正常人的角度艱難地去感悟和理解患者那種“瘋狂”的感受,有時比努力尋找緻病基因更有意義。《隱榖路》對一個高發精神分裂癥傢庭經曆的細緻描述也許就是這樣的一劑良藥,我相信它在這方麵能達到的效果會遠遠超齣瞭解這種疾病本身。——李淩江,中南大學湘雅二醫院教授,中華醫學會精神醫學分會主任委員
我在兒童醫院的工作中接觸過與《隱榖路》中故事類似的傢庭,但這本書揭示的苦難比我既往瞭解到的還要深重許多倍。人類的幸福有上限,但苦難深淵的下限深不可測,永遠有更慘烈的痛苦讓人目不忍視。但直視這樣的痛苦是徵服它們的必要前提,感謝那些以無與倫比的勇氣去直麵和徵服這些苦難的科學傢和醫生。那些不幸罹患如此隱疾的人不應該是被社會隔絕、被人類拋棄的怪物,而是亟待拯救的正在忍受大不幸的人。——李清晨,外科醫生、科普作傢,《心外傳奇》作者
精神分裂癥是人類現代醫學史上第一種被發現與遺傳因素有關的腦疾病。這本書的時代背景二十世紀也是人類社會對遺傳與基因愛恨交加的世紀。從一開始對基因的無比崇拜,到納粹滅亡後所有人都對導緻疾病的遺傳因素諱莫如深,現代醫學對精神分裂癥的研究就是在這種背景下展開的。《隱榖路》提供瞭一份研究精神分裂癥的絕佳資料,一個被疾病睏擾的大傢族。在逐漸揭開精神分裂癥神秘麵紗的同時,醫生也發現瞭各種藥物,可以逐漸減輕精神分裂癥病人的痛苦。人類也許暫時還無法治愈精神分裂癥,但無數醫生和科學傢的孜孜探索終將使人類擺脫精神疾病的睏擾。——仇子龍,中國科學院腦科學與智能技術卓越創新中心高級研究員,神經科學國傢重點實驗室副主任
【2022/06/16】 #做手不离卷的阅读者# [美]罗伯特·科尔克 隐谷路 『可是这条路、并没有隐藏住什么』 2022Day167BOOK87 美国的这对夫妻,生了十二个孩子,前面十个是男孩,后面两个是女孩子。十二个孩子,六个精神分裂,每一个症状还不太一样,天选之子?开玩笑地前几天说了...
評分 評分虽然离奇,但《隐谷路》并不是一本小说,而是一个真实发生的故事。 故事里的主人公,仍有几个健康地生活在这个世界上,并且还能在facebook搜到他们的页面。 一对美国夫妇生育了12个孩子,在短短十年间,12个兄弟中有6个人疯了。 他们先后患上严重的精神分裂症,一个儿子先谋杀...
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